[自介] ASPS 肺泡樣軟組織肉瘤

作者: ricetogether (糰~*)   2014-05-29 18:35:28
去年九月,我26歲。
乾咳了大約兩個禮拜,那時候幾個同事都接連感冒,還誇讚我的身體好,
都沒流鼻水喉嚨痛,只有一些咳嗽,(我也很自豪!)
因為要跟男朋友去義大利旅遊,所以想把惱人的"感冒"治好,
剛好男友假日在防癆協會打工,就到那裏就診並照慣例照個X光,
X光裡我的肺部大概像松坂肉一樣很多點點,
一開始懷疑是肺結核、肺發霉(?),(我以為是很糟的事了...)
3天後驗痰結果都不是,由當時在防癆當顧問的陸教授直接轉診到台大,
他的判斷是從別的地方轉移到肺的癌細胞,
但台大一個電腦斷層就要排到10月底,於是隔天先轉診到離家近的恩主公,
當天就做了胸腔CT,下午回家時左邊骨盆邊突起位置(肉包)開始疼痛,
(因為工作需要久站,一直覺得骨盆歪了,左邊有些凸但不痛)
所以馬上又回恩主公照骨盆MRI,(後來發現打胸腔CT的顯影劑,肉包容易痛)
後來因為恩主公的骨科主任不太主動負責專業,(有怒意...)
於是轉診到男友當預官的空總所推薦的骨科權威榮總陳主任,(= ="")
看到之前病歷的陳主任安排住院做肉包的穿刺,
於是我就中了樂透...般的確診為"ASPS 肺泡樣軟組織肉瘤"並轉診血液腫瘤科。
///自從知道自己罹患癌症,
所有的事情都好像必須暫停了,
我愛的工作,我們的旅行,我們的夢想,
我想回報給爸媽無憂無慮的未來。///
這個特別的病目前發病原因不明,治療方式也不確定,
不做化療, (因為沒有用,我想算是幸運>_<)
然後原發是"肉包",擴散到肺部及腦部,
一開始標靶藥是吃Sutent,但肺部和腦部持續惡化更換Pazopanib到現在,
吃Pazo仍然無法全部控制,只是速度變慢一些些,
但現階段台灣也沒別的藥可以吃了,就先邊吃邊等待了,
在這期間有做腦部gamma knife,會對當下腦腫瘤有效,但仍會長,(再安排下次手術)
肺部中膈腔腫瘤持續長大怕會造成肺塌陷所以4月做了電療,(但醫生也不確定效果)
而肺部腫瘤因為壓到支氣管,我也就從去年咳到現在,
肉包則是讓我的左腳愈來愈痠麻。
話說找資料的時候發現"旋木"的作曲人楊明學跟我生一樣的病,
雖然他已經過世了,但他的優秀讓我感到莫名的榮耀!(^___^y)
因為標靶藥是自費的又很昂貴,所以必須兩個禮拜多住院一次由保險來支付,
看到很多很多痛苦的病人們,我知道我已經很幸運了,
讓已退休的雙親每天為我擔心操勞真的很不孝,
我現在能做的就是照顧好自己的身體,正面思考~
希望有效的治療方式趕快生出來 >___<
大家一起加油吧!!!
謝謝大家看完我落落長的自介 m(_ _)m
作者: teameme (茶妹妹)   2014-05-29 18:42:00
天阿。好像很難搞的病,加油哦,每天都讓自己開心的過
作者: hung7818 (sam)   2014-05-29 19:02:00
加油
作者: minahaha (mina)   2014-05-29 19:32:00
加油!!人生有很多突發狀況,妳一定會渡過的!以後還是可以完成妳的目標的,加油!!(握)
作者: siberia (釘子要打進去啦!!)   2014-05-29 19:37:00
加油,陳主任是好人
作者: hung0520   2014-05-29 19:56:00
加油!!
作者: nadon (我叫乃凍)   2014-05-29 21:09:00
God..感覺很難纏的病..一定要加油開心啊!! 我也是生病後,一切的活動都中止了.已相親.然後分手.治療,一起加油吧~Fight~
作者: cavelili (好麻,自己申請一個囉!)   2014-05-29 21:45:00
原po好可愛!要加油喔!
作者: ez76123 (ez)   2014-05-29 21:55:00
加油
作者: nokol (騷人墨客)   2014-05-29 22:17:00
請加油。一定會擊敗它的,要有信心。別怕它。加油。妳還這麼年輕,絕對不能輸,正面積極樂觀,一定會痊愈的。
作者: chiamin116 (Nika)   2014-05-29 23:47:00
加油!!!
作者: DEAMING (愛,淡淡的就好)   2014-05-29 23:49:00
嗯,我們的心與妳同在,加油!
作者: chnny (chnny)   2014-05-30 00:31:00
加油哦!一定要保持樂觀的態度面對它!一定會好的!
作者: IamHappyBoy (爸爸意識快清楚)   2014-05-30 02:06:00
加油!!
作者: cele (Cele)   2014-05-30 06:00:00
加油!!
作者: cosmopolitan (小樹)   2014-05-30 10:15:00
加油!
作者: hope1 (希望一號)   2014-05-30 10:16:00
辛苦妳了,加油!
作者: hanko (hanko)   2014-05-30 11:59:00
加油!
作者: phicat (柚子)   2014-05-30 13:20:00
加油~ 如果情況允許的話 還是建議出去玩 我今年一月就跟醫生請假 把藥帶充足 去紐澳玩了13天
作者: pineybi   2014-05-30 13:21:00
加油,妳好勇敢!
作者: phicat (柚子)   2014-05-30 13:22:00
因為出去玩 心情超開心 回來所有的指數都在正常值
作者: chiwei25 (暐)   2014-05-30 15:14:00
加油!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
作者: ricetogether (糰~*)   2014-05-30 15:42:00
謝謝大家,我常常在版上看著大家的分享都會哭到不行心情不好沮喪的時候就會來哭一哭><感謝版上許多熱心打氣的朋友,希望我也能成為其中的溫暖!對了!在上禮拜在主治的同意下我終於去成了義大利噢!太開心了我要努力地不留遺憾的過著每一天!
作者: kevinzor (kevinzor)   2014-05-30 17:41:00
加油!好好去玩~
作者: lily520 ((~寂寞的季節~))   2014-05-30 20:33:00
加油,努力的拼下去,為了父母,還有所有關心你的人。
作者: oilypig (小胖球的天空)   2014-05-31 10:53:00
加油! 讓癌細胞被你的生命力嚇死!
作者: ivy510024 (Una)   2014-05-31 13:18:00
加油!!
作者: arnicky (arnicky)   2014-05-31 15:20:00
願神祝福妳~~~~
作者: fatdog1986 (軟軟肥狗頭)   2014-05-31 20:56:00
加油! 你很正向 很棒
作者: maryegg (永保安康)   2014-06-01 15:12:00
加油!
作者: anitachang73 (PACHAMAMA拉丁美食)   2014-06-01 16:08:00
希望趕快有新的治療方法!!加油!!
作者: Misako (未佐子)   2014-06-02 02:25:00
加油,活在當下比所有人都幸福,我衷心地祝福妳!
作者: kirby0415   2014-06-02 22:33:00
加油喔!保持積極樂觀的心!大家陪著你!fighting!

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com