[分享] 照顧罕見分享軟組織(肉瘤)資訊!

作者: wallabee (夢與現實)   2014-07-08 00:27:48
因為這個疾病太罕見了 連去找國內的醫師都說只看這個專門的會收不到病人.(高雄長庚)
後來搜尋了一下 這個疾病在美國還不算少見!! 也可能是人多 所以數量多
其實看來看去 主要還是以手術為主 雖然棘手 但也希望大家別放棄希望!
分享國外網站
http://community.macmillan.org.uk/cancer_types/soft-tissue-sarcomas/default.aspx
看懂英文的可以有空上去好好看 有很多病友的分享!!
另外看到網站的以下文字也心有戚戚焉 真的是such a horrible feeling!!
I read in another post about a woman who had an inexperienced doctor tell her
she had no hope. We had two similar experiences and it is
such a horrible feeling to try and shake.
I am struggling to cope emotionally and mentally right now.
All that consumes me is that I am going to lose him.
He is so positive and thank god for that because I don't know what
I would do without him.
作者: nadon (我叫乃凍)   2014-07-08 03:57:00
應該就是所謂的橫紋肌肉瘤吧。看網站分享的幾乎是小孩子案例
作者: wallabee (夢與現實)   2014-07-08 17:05:00
也有看到51歲的成人喔!! 所以在國外並不算是罕見!!其實Soft tissue sarcomas真的分很多種 只是國內都不太懂問過很多醫生 一知半解 因為市場小沒有多少人願意瞭解
作者: greencwt (希望)   2014-07-09 16:13:00
我在林口長庚治療的,2009發現,29歲沒動刀,化療很難熬治療方式台灣無,只能照著美國的方式做治療,但醫師不錯

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