[心得]抗癌的點點滴滴(直腸癌)

作者: wishnadia (Fish)   2014-09-03 21:57:50
我媽媽小美的抗癌日記到2014/8/16終於畫下休止符...到另一個世界當天使了...
從發文詢問各位小美意識不清的情況處理..短短的幾天..小美就走了
小美是直腸癌第四期轉移到肝臟,兩年半的治療時間
在度過的時候覺得很漫長..但現在回想...小美才多陪我們兩年多,覺得好快
會發這篇文章,一來是想謝謝各位的鼓勵與建議
二來是分享一些自己兩年多來的心得與無法挽回的遺憾給正在奮鬥的病友及家屬們
希望大家都能治療順利、幸福健康
以下建議僅為個人感想,分為幾個部分和各位分享:
1. 多聽多比較:
除了診斷罹癌的醫院之外,建議要將完整病歷與電腦斷層光碟片至其他醫院詢問;
若當醫生告知治療無效或無法開刀時,建議也要向其他醫院尋求幫助,除了原醫院外
最好再多找兩間(當初小美就是在A醫院被醫生告知無法開刀,轉到B醫院後手術成功,
多了兩年的存活期)
善用網路搜尋與多方打聽,醫生不可能只有自己一個病人,因此最好完全了解病人的情況
上網搜尋治療方式後與醫生討論可行性,不是說要質疑醫生,只是人都會有疏忽的時候。
2. 飲食、運動和心情
其實小美原本的治療都算是很順利,手術成功、化療也有效,甚至在化療期間還體重增加
養得白白胖胖氣色比以前還要好,我覺得天天蔬果汁與運動真的很重要,我家有買一台
慢磨機,原本不甜的水果,用慢磨機處理後真的變得很甜很好喝,這我也覺得很神奇,
但因為價錢頗高,聽說國產牌的果汁機也是頗好用的,提供給大家參考,重點就是一定
攝取多樣的蔬菜水果,病人的胃口可能會不好,可以採取少量多樣的方式,或是請醫生開
黃體素,那時小美吃用來增加食慾是滿有效的,但不曉得是否適用每位病人。
我覺得最重要的還是心情,小美在過年時因為家裡發生了一些事,大大打擊到他,隔天
黃疸症狀就出現,治療效果也每況愈下,雖然我知道黃疸不是一天就會形成的,但病人
真的需要耐心照顧與支持,否則要如何忍受痛苦的治療與病痛?
3. 把握當下,儲存相處的時刻(多拍照、有錄影最好)
如果病人體力許可,盡量多帶他們出去走走,即使去外面吃飯也好,也建議相處的時刻
多多拍照,能錄影最好,之前我們帶小美吃飯去玩都有拍很多照片,在小美生命的最後
一直播放給他看,小美甚至還在意識不清的時候和我們說:謝謝你們帶媽媽出去玩...
而錄影,是我的朋友給的建議,真的很謝謝他,因為他媽媽去世2.3年了,他很想念媽媽
的聲音;但我們知道錄影這個方式時,已經有點晚...所以只有拍到小美黃疸症狀的樣子
4. 不要害怕談論死亡,每個人都有權利選擇自己離開的方式
這不單單是對病人而言,像現在我自己也開始思考身後事,人的生命終究會走到終點,
在適當的時機,巧妙地詢問家人往後的路,才不至於事情發生時來的太快而措手不及;
小美真的很聰明,他在最後一次住院前,去找了我舅媽,簡單交代一些後事,說他想要
樹葬,所以我們也遵從了他的遺願,但其實我們早在更之前就應該問小美她想離開
的方式,只是沒有人願意面對.....
5. 安寧照護
安寧護理師有時候其實比一般護理師對癌末病患的照護更了解,也更能感同身受家屬的
心情,我們對安寧其實也是很掙扎,但後來覺得小美在一般病房實在太痛苦了,才想試試
安寧病房,但最終..小美等不到安寧的床位就走了..所以我也無法分享安寧病房的情況,
最後一星期我們是有安寧的護理師每天來會診,提供我們建議與照護,真的很謝謝那位
護理師給我們的支持與幫助
6. 臨終前
最後的一個星期,我們留下了許多遺憾...但也有些部分是覺得幸好我們有這麼做!
(1)小美在臨終前幾天,會一直想要下床去廁所或去外面,雖然我們還是有陪著她去..
但還是覺得應該更不要攔著她的...
(2)本來有腹水,所以小美的胃口很不好,但在臨終前兩天,忽然想吃很多東西,
但因為吐血被醫生禁食,我們也擔心她的身體,所以沒有每樣都讓她吃,現在想起來,
真的非常後悔
(3)可能我們自己多少也有感覺,在臨終前兩天有請感情很好的舅舅、舅媽來醫院看小美,
在外地工作爸爸和姊姊也有提前回來,讓小美在最後有意識時,能和最愛的人相處.....
如果早點開始吃化療藥會不會比較好?
如果當初有上台北接受放療會怎樣?
早知道在她臨終前就讓她多活動
早知道她想吃甚麼就讓她吃
我還來不及帶小美來台北新的租屋處、來不及帶她去新開的餐廳、來不及帶她去花東玩....
遺憾最痛....
其實吃得飽、睡得著、能走能動能思考,就是很大的幸福;把握自己擁有的
一切,因為這些感受對很多人來說是種奢求;人生沒有什麼好過不去的.......
珍惜身邊每個愛你與你愛的人,健康平安最重要!
最後分享江蕙的落雨聲給大家
https://www.youtube.com/watch?v=_RphQL9VWUI
作者: lily520 ((~寂寞的季節~))   2014-09-03 22:16:00
w大,加油!節哀順變。相信小美媽媽已經去了遠方那個美好的國度,繼續展開她新的人生旅程。願你與其他家人,一切順心如昔,平安健康。我,從以前就常跟已故慈母說,人生最大的幸福就是平安,能平安的日復一日度過,遠比千金洋房在手還要珍貴。死亡,不會因為害怕或是不想面對,就不會發生,能夠坦然以對,我們或許才能真正體悟何謂“放下”。加油,人生真的沒有什麼是過不去的,除了,自己不想跨過去以外。謝謝你的分享,也希望您,有空時也能回來板上看看幫忙其他更需要幫忙的人,因為我們都曾經面臨那樣驚慌失措與茫然無知的過程。祝福你。
作者: dolo (Joe)   2014-09-03 23:17:00
釐清一點 如果一開始就肝內多處轉移 原發處手術不見得有幫助
作者: hope1 (希望一號)   2014-09-03 23:36:00
謝謝分享,妳們已經做得夠好了,請別自責了喔
作者: pei5444 (噗噗風)   2014-09-04 00:54:00
謝謝分享...今後我們也會多多錄影的... 也請你保重!
作者: fioo (fioo)   2014-09-04 00:56:00
加油喔!
作者: ez76123 (ez)   2014-09-04 01:01:00
加油!!感謝分享!!
作者: lennahc (唷)   2014-09-04 10:04:00
保重!我也有遺憾,真的應該讓我爸想吃什麼就吃什麼QQ錄影錄音留下聲音回憶也很重要,聲音會漸漸忘記QQ
作者: lily520 ((~寂寞的季節~))   2014-09-04 10:32:00
其實錄音或錄影,個人覺得要見仁見智。有些人平常生活點滴就會記錄,這是無妨,可是如果是只因為要留做以後緬懷紀念可能就需要考慮一下。因為,已故慈母從生病以後,就不喜歡拍照,她不想留下那種病懨懨的形象,我想我是可以體會的。人,都希望在別人面前留下最美好的一面,我自己當然也不例外。提供大家參考。
作者: Js1233 (尸ㄒㄒ你真是雜碎)   2014-09-04 13:34:00
推你最後一段
作者: fireflyana (旋轉)   2014-09-05 13:11:00
謝謝分享。好好保重。

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