[經驗] 鼻咽癌治療經驗分享

作者: marser (marser)   2015-01-28 17:26:26
去年年初我被診斷出一期鼻咽癌,治療、追蹤到現在也快要一年了。這期間一直有在寫
治療日記,寫到今天也一萬多個字了,希望可以提供給遇到相同問題的病友參考。看著
別人的經驗,自己也比較知道過程會發生什麼狀況,會心安一點。
============================================================================
My Diary for NPC Therapy
過了很長一陣子的耳鳴不斷的日子,耳鼻喉科都看不好,中西醫都試過了,2013/12月
,竟然還發生中耳積水的問題,去耳鼻喉科治療也都沒什麼用,那些耳鼻喉科醫生,
都是給藥吃,也不太管你是什麼病因,自己查了一些資料,這些有可能是鼻咽癌的癥
兆,想想自己也有家族史,應該要積極一點去面對,去大醫院檢查看看了。
2014/2/11
耳鼻喉科林醫師門診,由內視鏡發現鼻咽腔有腫瘤。當下其實林醫師就認為是惡性腫
瘤,只是沒有做進一步檢查,他也不敢太斷定。只是我自己看著他一看到內視鏡的檢
查畫面,微微的嘆了一口氣的表情,自己也知道應該是大事不妙了。因為護士小姐是
自己的朋友,有這層關係,林醫師也特別關照,趕緊安排隔天的午休時間幫我插隊排
切片檢查,這種病還是要早發現早治療才行啊!
2014/2/12
林醫師操刀,進手術房做切片。切片的過程,林醫師還問我,剛剛切片的時候我會不
會痛,他說他沒上麻藥,我跟他說不會痛,藉此林醫師跟我說,這樣是惡性腫瘤的機
會很高,因為那不是自己正常身體的一部分,所以會比較沒有知覺,如果是正常組織
這樣切片下來,我一定會痛的哇哇叫才對。唉…心裡又涼了一節,我其實一直也覺得
自己得鼻咽癌的機會很高,雖說我不煙不酒,但是我有可怕的家族史,而且是阿公、
老爸都有,只是老爸是五十歲病魔找上他,我是四十二歲就被找上了,可能是現在的
環境愈來愈惡劣了吧。不過往好處想,老爸當初是三期,治療後到現在二十幾年了身
體也都還算硬朗,我應該也能挺的過去才對!
2014/2/13
頭部電腦斷層,檢查腫瘤是否有轉移。躺在冰冷冷的設備上,心理不斷的在祈禱,老
天爺啊,千萬不要有轉移,千萬不要……
2014/2/18
回去醫院看報告,由林醫師改為鄭醫師(比較專精在癌症)看診。由切片檢查的結果
,確定為惡性腫瘤,電腦斷層看起來應該沒有轉移,初步判斷為一期。
當天並轉診到放射腫瘤治療科,由梁醫師看診,並安排星期四去阮綜合做全身正子掃
描,以確定有無任何近端、遠端轉移。會想要直接安排到阮綜合的最大原因是,阮綜
合那邊有很好的設備,叫做TomoTherapy(多模式螺旋斷層放射治療儀),這個設備跟
高醫同等級的,阮綜合甚至比高醫還要早引進這個設備。這個設備要自費(整個療程
二十幾萬),不過治療效果會比較好,副作用比較低,想想還要很長的人生要走,在
這個時機點,花點錢實在算不了什麼,還是選擇去做阮綜合做Tomo。不去高醫的另外
一個原因是,高醫那邊人比較多還要排隊,至少會拖到兩個星期以上,所以還是去阮
綜合吧。
2014/2/20
今天第一次來阮綜合報到,主要的工作是要做全身正子掃描(PET-CT),確認癌細胞
有沒有任何轉移。在進行正子檢查之前,醫事人員幫我做了一個面具,這個面具是塑
膠材質,上面佈滿了許多的小洞,所以戴上去之後還是可以呼吸。這個面具主要就是
要在之後的治療過程中戴的,兩邊有卡榫,可以將我的頭緊緊的固定在放射線治療的
機器上面,讓頭一動都不能動,藉此得到最精準的治療。
正子掃描是在另外一棟大樓的地下室,環境弄的很高級,感覺就是那種高檔的健檢中
心的環境,每個要檢查的人都有自己的一個小房間,可以靜靜躺著等著檢查。正子檢
查必須先打一種放射藥劑,我看幫我打針的那位醫事人員是穿了厚重的輻射防護衣之
後才能去領藥、幫我打針的,可見那藥劑放射線之強。藥劑打進去身體之後還要平躺
靜靜的休息,等大約一個小時才能開始做檢查。檢查的話一樣是一台機器,有一個很
大的圓圈讓病人趟在病床上穿過去做檢查。檢查的結果是影像,馬上就可以看到,如
果有癌細胞的話影像會出現黑影。
當天做完已經中午休息時間,梁醫師還是親自到場馬上看我的檢查結果,確定全身其
他部位都沒有轉移,確定為一期的鼻咽癌(T1N0M0)。梁醫師並允諾會馬上製作我的
治療計畫,儘快進行螺旋刀的放射線治療。
2014/2/25
第一次的放射線治療。梁醫師不在,由汪醫師幫我解釋一下我的治療計畫。基本上大
概要做36次,治療的範圍一開始是鼻咽到脖子的部份都會接受照射,因為擔心不知道
有沒有什麼癌細胞已經跑到別的地方去了,這應該算是寧可錯殺的策略吧!之後會慢
慢縮小範圍,只針對鼻咽的部份進行治療。一個星期做五次,六日休息,讓正常細胞
也可以喘息一下,這樣算一算,要到四月底才能完成療程啊!我要加油!
治療的那台機器全名叫做多模式螺旋斷層放射治療儀,英文原文是TomoTherapy,一般
簡稱為螺旋刀,醫事人員都叫它Tomo,是一台價值500萬美金的設備,也難怪要自費才
能做了。不過Tomo比較精準,能夠繞過一些重要的唾腺,有效的降低副作用。傳統的
放射線治療副作用,我已經在老爸的身上看過了,嘴巴乾了一輩子,希望這台Tomo能
夠把癌細胞殺光光,然後好細胞多留一點吧!
2014/3/3
本來應該要做第四次的治療,但是一早到醫院才發現機器故障,機器的測試資料一直
不對,已經請原廠的工程師過來了。等到十點多才確認今天沒辦法修理好了,只能悻
悻然回家去了。
下午的時候被通知機器修好了,明天可以做治療。
2014/3/4
又是一早到,但機器還沒修好,又白跑一趟。昨天說是機器修好了,但今天做測試有
些數據還是有修偏差,技術人員說梁醫師有指示一定要等機器百分百沒問題才可以治
療,這是理所當然的啊,畢竟那可是高能量放射線直接照射到人體,沒有百分百把握
,還是不要做比較好。技術人員說不知道要測多久才能好,後來還是請最遠道而來的
我先回家休息了!後來據說是下午修好了,可是我太遠,還是明天再治療吧!
2014/3/5
今天改到下午,避免萬一早上機器還沒修好,我又要白跑一趟。這次機器沒問題了,
但做到一半竟然發生醫院跳電,整個Tomo當然也就停擺!這次跳電的時候,我人正躺
在機器上啊,整個機器就突然shutdown,很可怕!技術人員也進來,有個資深的還跟
資淺的說明這種狀況,討論要怎麼處理,原則上等電來了、機器復原了,電腦會控制
著從上次停到的地方繼續往下做,所以沒什麼問題。過不久電來了,機器又開始運作
。一個人帶著面具,眼睛睜不開,躺在機器上等待,這種滋味實在很難熬。很奇怪,
這種偶然的意外,怎麼又被我遇到了?
2014/3/6
做了第五次治療,今天還有梁醫師門診。還沒有什麼副作用產生。只感覺到皮膚有些
地方刺刺的,就好像曬傷一樣,自己的皮膚本來就超級容易曬傷的,這麼快就出現狀
況自己一點也不意外。梁醫師也問到味覺有沒有改變,狀況似乎還好。
今天也多抽了血,梁醫師說要拿去台中榮總那邊的一個合作計畫,做EBV DNA檢測,
台中榮總那邊合作的醫師叫做林進清,發表了不少有關於鼻咽癌方面的研究,是世界
級的權威,梁醫師跟林醫師現在正在進行一個合作計畫,就是從血液中檢測EBV DNA,
可以從細胞DNA的層次就發現鼻咽腫瘤。
梁醫師還拿了兩篇論文給我看,一篇是梁醫師寫的,另外一篇則是林醫師的著作。天
哪,來看病還要讀醫學論文……
2014/3/7
今天做第六次治療,不過最想記錄的是,我發現我的味覺開始改變了。
現在吃東西都是沒味道,甚至有些還有苦味,很難吃。這種感覺很奇妙,明明眼前的
是一個平常熟悉且喜歡吃的東西,現在吃起來卻是難吃的不得了。不過為了健康,我
都還是拚命的吃到平常吃的量就是了,因為醫生說這段治療期間體重的維持很重要,
本來我還想趁機減肥的..:Q
2014/3/8
第7次治療。整個放射線治療科週六加班,補上之前機器壞掉沒做的次數,梁醫師也
親自到場,並說看到我的影像畫面,發現我的腫瘤明顯縮小了,真是個好消息。
2014/3/10
第8次治療。隨著味覺的急遽改變,喉嚨痛的狀況也日益明顯,這種喉嚨痛的感覺是
吞嚥時特別疼痛,講話反而沒太大影響,跟平常感冒的喉嚨痛不太一樣。
最近也發現鼻涕裡面有血絲,清出來的鼻屎也都是黃黃紅紅的有些血塊在上面,要再
問一下梁醫師是否正常。
2014/3/11
第9次治療。今天治療到一半的時候,機器又突然停止了!不過跟上次跳電不一樣,
上次是整個電力喪失,機器完全停擺,這次是機器還在運作,只是不知道為什麼停了
下來。孤單單的躺在Tomo上面一會兒,技術人員進來摸一摸機器又出去,Tomo又開始
啟動把剩下的工作做完。後來問技術人員,她解釋說Tomo很精密,一有點誤差它就會
停擺,不過照射劑量都在電腦的控制中,就算暫時停擺也沒關係,啟動後會接續著做
。好像Tomo所有的意外狀況都被我遇到了,我有這麼帶衰嗎?
2014/3/12
第10次治療。今天的治療很不舒服,主要是因為鼻子有些阻塞,帶上面具的時候又壓
的很緊,鼻子也壓到了,所以感覺都快吸不到氣了。以前做治療的時候,我都會順著
呼吸慢慢數數字直到治療結束,以前都數到160幾,今天一樣數到80幾就結束了,因為
我只能用一個鼻孔呼吸,都是要用力的進行深呼吸感覺才夠氣,也因此數數字就會變
得很慢。我在想,那個面具不知道可不可以在鼻孔那邊挖洞啊?不然真的好可怕,面
具緊緊的壓在頭上,眼睛張不開,嘴巴不能開,鼻子又吸不到氣的感覺……
最近鼻塞的原因也不是因為感冒,而是因為鼻血!因為鼻塞的時候,每每都會在鼻孔
中清出來黃黃紅紅帶血絲的鼻屎,還蠻大塊的,清出來後鼻子就暢通多了。應該是放
射線在對組織進行破壞的後遺症。
2014/3/13
第11次治療,並加上梁醫師門診。跟梁醫師反應到最近喉嚨很痛,梁醫師說這很正常
,因為喉嚨的部份也有做照射,防止已經有癌細胞跑下來了。這次也開了止痛藥給我
(漠疼膜衣錠),這顆藥效果很好,對於吞嚥時的喉嚨痛有很好的效果。
梁醫師拿EBV DNA檢測的結果(台中健弘生技公司出的報告),目前是34 copies,正
常的狀況應該是零。繼續努力朝向零的方向前進!
2014/3/14
第12次治療,終於做到三分之一了!
今天有特別問一下護士小姐,說我鼻涕帶血的狀況是否正常。護士小姐說,那是因為
放射線照射後,鼻腔比較乾燥,所以變得容易流鼻血,之前還有病人反應說打鼻涕結
果鼻血就流出來。這…….我前兩天在家裡就是這樣啊,打個噴嚏就噴鼻血了!只能
撐著點了,加油!
2014/3/17
第13次治療。今天終於跟技術人員說了,最近因為有點鼻塞的問題,帶上那個面具之
後,呼吸更加吃力,很不舒服。他們答應我說明天再觀察看看,必要的話可以幫我在
鼻孔那邊剪個洞,真是太好了!
陳放射師主任要用我的個案資料,後續會有一些訪談,包括治療後的追蹤。我猜應該
是要寫論文吧,無條件答應囉,只希望我的經驗能夠幫助到一些人。
2014/3/18
第14次治療。今天那位個子不高的女的醫事人員幫我在面罩上鼻孔的位置剪洞了,真
是感謝,改天應該要問問人家的名字好好謝謝她。今天剛好鼻塞的問題很嚴重,鼻孔
裡面有不少血塊都清不出來,感覺面罩挖了洞之後,呼吸順暢多了,雖然還是很吃力
,鼻塞,沒辦法。
今天也是耳鼻喉科鄭醫師回診的日子,鄭醫師幫我清理了鼻孔,也用內視鏡看了一下
腫瘤,說是有縮小了但還在,還要繼續努力!鄭醫師也看了我的口腔,發現口腔粘膜
有不少受傷的狀況,我自己也知道啊,今天覺得口水更黏稠,吃東西更辛苦了,刺痛
!鄭醫師也推薦了我一種口腔粘膜修復劑,他說很貴要自費但效果很好,我立馬決定
買了,等廠商送貨來吧。這種關頭,能讓生活品質提昇一點的任何手段,我都想試試
看啊,更不用說只是花錢而已。
2014/3/19
第15次治療。今天覺得副作用還蠻厲害的,特別是喉嚨痛的問題,幾乎沒辦法吃東西
了,東西一入口就是痛,喝了一罐桂格的營養品補充體力。今天還上了一節課,講話
也有刺痛的感覺,只能不停的停下來喝口水繼續撐下去,真希望跟醫院訂的康萃好口
腔修復液能趕快到貨,好好的修補一下。我不是已經採用自費的螺旋刀治療了嗎,怎
麼副作用還這麼大!真的很難想像老爸二十幾年前接受傳統放射線治療的時候,到底
是怎麼撐過去的。加油!還有21次……
2014/3/20
第16次治療。今天的門診請教了梁醫師我的放射線治療的範圍什麼時候才會縮小,結
果梁醫師說就他的經驗而言是30次以後,但全部也才36次,幾乎重頭到尾都要做所謂
的預防性照射了。我現在照射放射線的範圍除了病灶鼻咽腔的部份之外,還有喉嚨、
脖子淋巴等,也就是說脖子以上幾乎都需要照射,必然的,好細胞也死了一大堆,副
作用才這麼大,很辛苦。我在想,既然我是沒有轉移的T1N0M0的病人,為什麼不可以
只照射鼻咽腔的部份就好,這樣副作用也不會這麼大,我治療後的恢復應該也會更好
。當然就醫師的角度來看,他們擔心的是萬一有幾個小細胞是目前儀器所檢測不出來
的,已經偷偷地轉移到其他部位,那麼只做病灶部位照射的治療結果必然失敗。醫師
的考量相當的合理,不過同樣的我也想到既然現在的EBV DNA檢測號稱說能夠檢測到
細胞等級的癌細胞,那麼對於T1N0M0的病人的治療療程是不是可以改成:
病灶部照射迳EBV DNA檢測迳copies=0,結束治療。
迳copies>0,擴大照射範圍。
這樣是不是對病人才是最好的治療方案?
呵呵,我也不知道,畢竟我也不是醫療專業,自己胡思亂想而已。
繼續治療吧,加油!
2014/3/24
第18次治療。治療次數1/2的里程碑!
副作用……食不知味、喉嚨劇痛、吞嚥困難……
繼續加油!
2014/3/25
第19次治療。今天晚上洗頭髮的時候,發現掉頭髮的數量跟平常不太一樣,上網查了
一下,頭頸部的放射線治療確實會影響掉髮!星期四門診再問一下梁醫師好了。好像
什麼副作用都逃不掉……@_@~~~~
2014/3/27
第21次治療。問了梁醫師頭髮的問題,確實會掉頭髮,主要是後腦杓接近脖子的部份
,幾乎都掉光光了,應該有四五公分的高度,幸好上面一點的頭髮也剛好變長了整個
蓋下來,所以後面看起來不會覺得很奇怪。其實這同時,鼻毛也掉光光了,這剛好都
是在放射線照射的範圍啊!
2014/4/3
第26次治療。今天梁醫師特別把我每次治療照的鼻咽腔照片調出來給我看,而且用前
後比對的方式讓我知道目前腫瘤的狀況。在影像中,正常的鼻咽腔是應該是一塊趨近
於圓形的空間,影像中應該是黑色的,長了腫瘤之後,在影像中看起來則是白色的。
我最早的影像鼻咽腔大概有五分之四看起來是白色的,有腫瘤細胞的部位還蠻多的,
比對今天的影像,幾乎全部都變成黑色的了。梁醫師還順口說,「你看,都沒了!」
真是令人開心的事情啊!
2014/4/9
第29次治療。最近的副作用真的愈來愈大了,皮膚曬傷的狀況愈來愈嚴重,很多人一
眼就看得出來我的脖子問說是不是曬傷了,我總是笑笑的說是吃藥過敏啦!紅熱刺痛
的感覺就跟太陽曬傷的感覺沒兩樣,疼痛搞不好還更強烈一點。吞嚥困難的事情就別
提了,似乎快要連軟爛的細麵都要吃不下去了。加油!治療接近尾聲了!
2014/4/10
第30次治療。大範圍的照射終於結束!再來只需要做六次縮小範圍低劑量的病灶部的
照射,最後可能在加上兩次的特別照射,整個療程就結束了。
這幾天也是放射線治療副作用的最高峰,吞嚥困難到一個極致,真的快要連細麵都吃
不下去,脖子皮膚曬傷感覺強烈,最奇怪的是連右眼周遭都有點狀況,右眼皮腫了起
來,眼睛附近皮膚也破了幾個小洞,有問護士小姐,她說那個傷口應該不是放射線治
療引起的,因為根本沒照射到那個位置,自己猜想,可能是營養不良所引起,最近真
的覺得皮膚狀況變糟糕許多,也更沒有彈性。加油啊,快要結束了!
再來休息一個星期,可能依照梁醫師的經驗,做到這個階段的病人都很辛苦吧!預計
4/17再開始回去做最後六次的病灶部螺旋刀照射。
2014/4/17
第31次治療。開始只針對鼻咽腔附近做螺旋刀治療,感覺劑量跟範圍都縮小了不少,
如果如同梁醫師講的舒服多了。不過今天梁醫師門診,發現我的右眼附近的破洞可能
是帶狀皰疹,馬上就把我轉到皮膚科去門診,確認果然是帶狀皰疹,都已經在結痂了
才開始吃藥抹藥。這起因應該是放射線治療期間導致免疫力下降,帶狀皰疹病毒就發
作了。
2014/4/18
第32次治療。鄭醫師耳鼻喉科回診,有用內視鏡看了一下鼻咽腔,說腫瘤還有一點點
,這個看法跟梁醫師昨天的看法一致,繼續努力好好的把剩下幾次做完吧。倒是昨天
半夜開始到今天,發現有很強烈的嘔吐感,我覺得是有個破洞剛好是在喉嚨的位置,
喉嚨有個位置是碰到就會覺得噁心想吐,我自己認為因為剛好這個位置長了破洞,所
以才會一直想吐。特別是講話,講沒幾句就覺得那個位置好像被異物碰到的感覺一樣
,強烈噁心想吐,好難捱呀!特別是昨天半夜也因為這種噁心感覺被驚醒,噁了好幾
次,真的很辛苦。
強烈的噁心感後來發現應該是帶狀泡疹用藥的副作用,我自己看皰疹應該好的差不多
了,立馬停藥,不然我覺得噁心感的副作用可能會讓我的病情更嚴重!停藥之後,果
然一夜好眠,不敢再吃那個藥了….
2014/4/24
第36次治療。這是TOMO的最後一次治療囉!我終於熬過去了,開心!只是不知道,
TOMO造成的這些吞嚥困難到底還要多少時間才能夠復原,好難受……
這陣子的治療都是一個人來回家裡、醫院、上班的地方,我應該是整個治療過程中最
堅強的病人之一了吧!看到許多同是面臨癌症的病患,很多都是病厭厭的,很慶幸自
己是早期發現早期治療,整個狀態還維持的住,甚至還能正常上班。雖然該有的副作
用我一個都沒少,真的很辛苦,但終究是撐過來了。
從生病到現在,我應該都沒掉過眼淚,今天一個人開車回去上班的路上,卻突然很想
哭,很想大叫!這應該算是宣洩壓力吧。還有兩次特別的治療,加油啊!
2014/4/29
正規的TOMO全部做完了,再來還有最後兩次的針對性治療,梁醫師說會用一個棒子伸
進去鼻咽部,只針對病灶的部位做局部的放射治療,這個治療會做兩次,一個星期一
次,希望這個治療不會再引起其他副作用了,現在連吞口水都好痛。人類的醫學技術
對於癌症這個可怕的疾病,實在還有很大很大的進步空間,我這一期的鼻咽癌,算起
來應該算是最簡單的癌症了,卻也搞的體重掉了十公斤,然後副作用一大推,味覺全
失、吞嚥困難,這實在是很辛苦的事情,最近晚上都睡不好,常常都是因為不敢吞口
水,讓口水流出來沾濕自己的臉而驚醒,要不就是因為吞了口水,突然就被痛醒,一
個晚上就這樣反反覆覆起來好多次。希望這一切趕快度過,我好像從來都沒有希望時
間過快一點,愈快愈好,真希望一下子就一個月過去了,然後我什麼副作用都痊癒了
。加油!
2014/4/29
嘴巴真的好痛啊!講話也幾乎都不能講了,唉~~~~
2014/5/2
做第一次的TC治療。不確定是不是叫做TC,護理人員寫的英文有點草,反正就是那種
放一跟棒子進去鼻咽腔做放射的補充治療。梁醫師有大概跟我說明為什麼要那樣做,
他說其他醫院有些是不管三七二十一,反正就是一直用螺旋刀做治療,一直到累積到
足夠的放射劑量,這樣做醫師最方便,可是病人很辛苦,因為包括螺旋刀還有傳統的
放射設備,都會對除了鼻咽腔之外的部位造成一定程度的傷害,病人會很辛苦。梁醫
師的經驗是,做了36次的螺旋刀之後,鼻咽腔還有脖子淋巴、咽喉等部位,累積的放
射線應該都已經足夠殺死癌細胞,所以他才會採用TC治療,只針對鼻咽部位做非常集
中式的放射線照射,這樣對病人的傷害最小。只是說到這個治療啊,可是一點也不輕
鬆,他畢竟要把一個管子伸到鼻咽深處,伸進去之後,管子會碰到鼻咽部位,只要稍
微一動,就會有噁心想吐的感覺,就像是平常咽喉被其他異物碰一下,那種噁心想吐
的感覺是一模一樣的。整個過程是由梁醫師親自處理,我一直咳咳咳,感覺應該有不
少口水噴到他手上了,真是覺得對他不好意思。TC管子放進去之後,利用移動式X光
機確認位置有沒有正確,位置沒問題的話,放射線照射個三分鐘就結束了,我真的是
一把鼻涕一把眼淚的,還流了些鼻血。
梁醫師最後還跟我閒聊一下,說是再做一次TC,我就可以從他那邊畢業了!真是開心
又期待……
2014/5/9
最後一次的TC治療囉,也是全部療程的結束!TC治療的過程依舊是非常的難過,這次
還調整了三次位置,照了三次X光,每動一次那個管子就想吐,噁心的要命,強忍著
告訴自己,這次最後一次治療了,我就要脫離鼻咽癌的痛苦了,總算是完成治療。這
次跟梁醫師好好的說聲謝謝,這陣子也真的是受到他的細心照顧,他真的是一位很好
、很關心病人的醫師!梁醫師也很開心的跟我說,我就要從他那邊畢業了,開心!再
來是預約6/11回診,那次要抽血去驗EBV DNA,梁醫師說expect是零copy,我相信一定
會是這樣的!
2014/5/15
今天突然發現,消失以久的味覺突然回來了很多,很多沒味道的東西都變得有味道了
。像是西瓜,同一顆西瓜前三天才吃過,難吃的要命,一點味道都沒有,今天突然覺
得有味道了。還有之前的粥,之前吃也是沒味道,今天突然有味道了。嗯!我會愈來
愈好的,加油!
2014/5/16
鄭醫師耳鼻喉科門診,內視鏡檢查也都說沒問題了!只是左耳的聽力應該是真的受到
影響了,目前還有點積水,只希望愈來愈好囉!其實啊,現在心裡想的是,只要最恐
怖的癌細胞不要再出現就好了,其他一些問題,都還可以接受,加油!
鄭醫師也建議我平常可以買個洗鼻器來保養鼻腔,馬上就跑去藥局買,幾百元而已。
洗鼻器用起來也不是很舒服,但洗完之後,真的覺得鼻子暢通不少,為了健康,每天
努力洗鼻子囉!
2014/5/18
最近幾天除了味覺恢復之外,吞嚥也不在疼痛,就是口水少了點,所以一些比較乾的
東西還沒辦法吃(麵包土司之類的),要吃的話就要邊吃邊配水喝,但是一些有醬汁
的東西,吃起來就跟生病前沒兩樣的,超開心!反正我本來就很喜歡吃一些有醬汁的
食物。时
口水變少的問題,之前梁醫師說可能要一年才能恢復到九成,這也是用螺旋刀治療才
能恢復,傳統的設備是永久沒辦法恢復的。現在自己隨身都必須攜帶一瓶水,隨時喝
一下,這樣喉嚨比較不會有乾乾卡卡的問題,或者是嚼嚼口香糖,效果也很好。
2014/6/11
梁醫師門診,內視鏡一切正常!這次抽血,拿去做號稱可以檢測到細胞層次的EBV
DNA檢查,希望數值可以是零!
整理一下目前的一些後遺症:
鼻涕:很濃稠的鼻涕,黃色的,而且偶而還會有帶深咖啡色的鼻涕,那就是有流血了
,這是正常的。不過上次鄭醫師建議我去買洗鼻器來洗鼻子之後,濃稠的鼻涕少了很
多,現在洗鼻子洗的可勤快了,每天早晚一次,上班麻煩的話至少晚上也會洗一次,
那些濃稠帶血的鼻涕愈來愈少了。鼻涕感覺也很好玩,講愈多話就愈會有鼻塞的感覺
,特別是梁醫師內視鏡檢查也說,鼻腔很乾淨,但有一個痰卡在喉嚨那裏,這也是我
現在自己的感覺,就是喉嚨總是有個痰,但有咳不出來。
耳鳴、聽力下降:這是梁醫師最擔心的問題,很明顯左耳聽力下降,有種悶悶的感覺
,就跟生病前一樣,不過好消息是,前陣子閉嘴捏鼻用力吹氣,都沒辦法把悶悶的感
覺吹開,這幾天突然發現可以了,啵的一聲,左耳聽力就改善很多,只是沒多久又悶
悶的,又要再吹一次才行。耳鳴則是沒停過,這我放棄了,應該會跟著我一輩子吧!
牙關會痛:嘴巴用力張大,牙關會痛痛的,也就是嘴巴不能張很大就是了。
後面脖子上面脫髮:到現在還是很光滑,沒有長出來的跡象,倒是發現之前也是掉光
光的鼻毛,已經開始在長新的了!
味覺:感覺已經回來七八成了,只是口水還是很少(梁醫師說要一年才能回復九成)
,太乾的東西都要配水吃。還有吃東西的東西,東西的味道還沒有完全回來,感覺有
一種怪怪的味道,不知道是不是血味,但還可以接受,吃東西已經不再是那個痛苦的
事情了。一些刺激性的東西還是不能吃,連甜辣醬都覺得辣,更不用講芥末了,不知
道什麼時候才能吃我最愛的生魚片啊!
2014/6/16
頭頸部電腦斷層檢查,梁醫師說現在的狀況是最好的狀況,所以要拍下來當做是未來
追蹤的一個比較基準,也就是說日後的半年一年的追蹤檢查,還是會拍片子,然後用
這次拍的當做比較基準,如果有什麼地方跟這次拍的不一樣,那就要特別注意了。
2014/6/23
梁醫師門診看CT報告,鼻咽的部份沒問題了,倒是從影像中看的出來有鼻竇炎,梁醫
師說應該不是放射線治療的問題,可能是我之前鼻竇就不太好,我之前是鼻子不太好
沒錯,不過也沒有現在這麼嚴重的鼻塞問題啊。倒是我自已查資料,有不少醫師寫的
文章說鼻竇炎是鼻咽癌放射線治療的後遺症,看來這個問題還是要請教耳鼻喉科的醫
師比較準。
DNA檢測報告兩天後出來了,數據是完美的零!YES!希望可以永遠永遠擺脫鼻咽癌的
威脅了!
2014/7/7
脫髮的部位慢慢在長出來了,很細的毛髮,要恢復到之前狀況可能還要一段時間。聽
力沒什麼問題,前陣子比較不好應該是剛治療完後遺症,後來覺得逐漸變好了,現在
感覺比治療前耳朵積水那陣子更好。鼻涕問題沒有改善,鼻竇炎症狀可能要請鄭醫師
開藥治療囉。味覺的部分大概還是恢復個七八成吧,很多東西嚐起來味道都不對,或
者感覺不到味道。口乾的問題依舊,嚼嚼口香糖改善很多,這部分梁醫師說要一年才
會恢復到原來九成,我才治療完兩個多月,還要繼續努力。
副作用都可以忍耐,只要癌細胞不要再來,能健康活著比什麼都重要。
唸唸佛經,多吃素食,希望能很快的度過這一切。
2014/7/11
耳鼻喉科鄭醫師門診,內視鏡檢查一切正常,我也請教了鼻竇炎的問題,鄭醫師說要
等鼻腔粘膜恢復之後再做評估,一般而言那時候鼻竇炎的問題會漸漸減輕,但如果說
症狀依舊,就要評估是否利用手術來解決鼻竇炎問題。這次針對鼻竇炎多開了一個噴
劑,看了一下是類固醇成分,然後鄭醫師繼續交代說要洗鼻子,繼續努力!
2014/7/14
感覺加上噴劑之有點效果,鼻子似乎沒麼塞了,繼續努力洗鼻子加使用噴劑囉!
2014/7/28
梁醫師門診,先是看了鼻咽腔的內視鏡,一切正常。梁醫師問了我味覺的問題,還問
我現在能不能跟人家聚餐?其實很久前就有出去吃吃喝喝了,這方面覺得復原的差不
多了,只是口水還是少一點,吃麵包類的還是要配飲料才行,不過跟之前幾乎吞不下
去的感覺已經好很多。目前吃東西大概就是太辣的東西受不了,其他一切正常,也能
品嚐食物的美味了。也問了聽力,感覺還好,沒什麼太大問題,耳鳴是一直都有,不
過還好沒造成聽力障礙。
梁醫師算一算從二月發病到今天也差不多半年,依照他的規劃半年就要做一下胸部X
光及腹部超音波檢查,所以當場就開單叫我去做,而且馬上看報告。這兩個檢查也順
利過關,梁醫師說我這次半年一次的檢查及格了。时 倒是做腹部超音波的醫師說我
肝臟有一個水泡,他說很多人都有不礙事,另外說我有輕度脂肪肝,我好像從開始有
做健康檢查以來,都是中度脂肪肝,這次因為生病體重減輕了十幾公斤,當場就變成
輕度脂肪肝了!這也算是因禍得福吧。以後體重還是要維持目前這樣就好,不能再復
胖了。
下次預約是兩個月以後,檢查的週期慢慢的變長了,這也代表我的身體愈來愈健康了
,繼續加油!时
2014/8/15
耳鼻喉科鄭醫師回診。鼻咽腔內視鏡檢查一切沒問題,跟鄭醫師反映上回開的鼻竇炎
噴劑效果很好,這次又開了一瓶。
2014/8/16
開始想去看中醫調身體,很多人在抗癌的過程中都有仰賴中醫調調身體,我現在是治
療完了,但是還有一些副作用問題,找中醫調調身體應該是好事,剛好家裡附近就有
很知名的中醫診所,決定今天開始去看中醫,希望能夠加速身體的復原。跟中醫徐醫
師說明一下病況之後,徐醫師細心的把脈,講了一些聽不懂的名詞,最後開了兩星期
的中藥,他說是要修補受傷黏膜的藥,最後這點的講法就跟西醫一模一樣了,這個我
比較聽的懂。現在不論是鼻竇炎鼻涕問題,或者是口水較少的問題,其實都是黏膜受
到放射線傷害所導致的。這個徐醫師應該是有抓到重點,開始乖乖吃中藥囉!
2014/9/12
耳鼻喉科回診,內視鏡檢查都沒問題。不過鄭醫師也說到我現在的狀況就是鼻腔黏膜
受損,鼻腔比較乾,也因為鼻腔內的絨毛受損,將髒東西清掉的能力較差,所以導致
有鼻涕、鼻竇炎的狀況。我也問一下大概要多久才會好,鄭醫師也說不出個所以然來
,半年、一年隨便說說,這應該本來就沒有標準答案,還是要看病人個別的狀況吧,
鄭醫師只說要繼續洗鼻子就是了,等時間過去讓身體慢慢修復。那……就繼續洗鼻子
吧。书
2014/9/16
紀錄一下今天去理頭髮,重點是腦後接近脖子的部位之前掉光光的頭髮現在長的夠密
了,所以後面又可以用推的來處理了,不用像之前那樣把上面的留長來蓋住下面的掉
髮,也蠻開心的,終於又有一個部分回到正常。加油!
2014/9/30
回診梁醫師。內視鏡看鼻咽腔一切OK。請教梁醫師問題,最近一兩個月有發現一個症
狀,就是頭一低下來的瞬間雙腳會有麻麻的感覺,一下子又消失,這種感覺好像又是
比較累的時候會發現,早上睡醒怎麼低頭都不會,傍晚、晚上就非常的明顯。結果梁
醫師一聽到就說是很常見的現象,也是屬於放射治療的副作用,他講了一個專有名詞
沒記起來,不過重點是他說會慢慢自己好起來,平常補充點維他命B就行了。我猜要
補充維他命B,應該又是脖子那邊的神經有受到傷害吧,不過梁醫師說不是什麼大問
題,也就放心了。
今天又抽了血送去驗EBV DNA,心裡頭還是會擔心,不過還是接受檢查,這樣比較正向
吧!繼續努力!
2014/10/15
中醫徐醫師固定兩週一次的調身體。這次特別記錄一下,因為問了徐醫師吃什麼可以
防癌,徐醫師在我的藥方裡面就有加(看不懂的一堆中藥名),我問說靈芝可不可以
(其實我吃靈芝好一陣子了),徐醫師如果要另外花錢買保養品的話,那麼刺五加、
牛樟芝都可以,下回再看看要不要買囉。徐醫師還說,我這病應該不會再復發!開心。
2014/10/17
耳鼻喉科回診,內視鏡檢查一切正常。倒是鄭醫師提起建議下次回診排一下全身骨頭
掃描,我之前沒做過這個檢查,因為之前是直接用更厲害的正子。總覺得又是一種放
射線檢查,加上半年後梁醫師那邊應該也會排正子,一個病分開兩間醫院治療實在有
點麻煩,兩位醫師之間似乎也都沒有什麼討論,我是不是接受太多放射線照射了啊?!
2014/10/30
昨晚失眠沒睡好,應該是下午喝咖啡晚上喝濃茶惹的禍,半夜胡思亂想,想到怎麼一
個月前的EBV DNA檢查都沒通知結果,理論上是兩個星期結果就出來啦,半夜想到這個
又開始胡思亂想起來。一早起床到了上班時間,立馬打電話給阮綜合,請他們去查一
下檢查結果。終於到了下午,來電確定是零。報告應該是早就出來了,只是醫師忘了
交代要通知我。我說醫師大人啊,你們知道病人在等待檢查報告的心情嗎?忐忑不安
,焦慮惶恐。下次請記得一定要第一時間通知啊!
2014/11/21
耳鼻喉科回診,一切正常!下次回診是兩個月後,回診時間慢慢變長了,開心!
2014/11/25
腫瘤科回診,這次只看鼻咽腔內視鏡,一切正常。梁醫師關心了一下耳鳴的問題,這
個老毛病了我想也不是這次生病才發生,或許放射治療的傷害也有影響到,而且之前
梁醫師就說他最擔心的副作用就是耳朵聽力相關問題,我想又被他命中了吧。不過,
只要能健康的活著,耳鳴、聽力問題也不算是什麼大問題了,至少現在聽力還是很正
常,聽力退化正常的老人家也會這樣,那就等老的再來煩惱吧!
頭低下去會突然腳麻的問題也改善了,開心!
2015/1/16
耳鼻喉科回診,一切正常!這次鄭醫師還說「很好」好幾次,可能是這次連鼻涕都不
用讓他清了吧!希望身體狀況愈來愈好、一切平安。
2015/1/21
腫瘤科回診,今天主要的目的是要回去做頭頸部的電腦斷層檢查,梁醫師門診那邊只
是問了一些例行性的問題,口水多不多?能否吃乾飯?體重有沒有往下掉?耳鳴的問
題?答案是口水還好,晚上不用起來喝水(前幾次就這樣回答了),吃乾飯很久了,
現在體重的問題是變胖太多想要減肥了,耳鳴的問題依舊無解。
2015/1/28
腫瘤科回診,回去看上星期的檢查報告。結果一切正常,就是右邊鼻竇炎的症狀還是
很明顯,電腦斷層都照出來了。腫瘤的部分一切平安,開心!
下次回診是約三個月之後了,回診時間慢慢的變長,這是一件開心的事情。
回想起來,生病到現在也已經快要一年了,前半年治療期間的痛苦,後半年追蹤檢查
的心理壓力,這些不是生過病的人大概都很難體會。癌症追蹤要五年,我已經過了一
年囉,還有四年,繼續乖乖的保養身體,加油!
作者: snsi (k33536)   2015-01-28 18:20:00
加油!一定會順利的.但是也不要掉以輕心,好好的過日子
作者: newf720427 (咪醬)   2015-01-28 18:30:00
繼續加油哦!
作者: ez76123 (ez)   2015-01-28 18:32:00
加油
作者: pei5444 (噗噗風)   2015-01-28 18:39:00
加油!繼續保養身體喔!
作者: Js1233 (尸ㄒㄒ你真是雜碎)   2015-01-28 19:50:00
加油喔Y
作者: yydd   2015-01-28 20:40:00
加油
作者: owlkind (大香菇*)   2015-01-28 22:39:00
加油!!!!
作者: dmlin0120 (茶妹妹)   2015-01-28 23:50:00
加油!
作者: nokol (騷人墨客)   2015-01-29 03:10:00
加油加油喲。
作者: xo3ejp (小蠍)   2015-01-29 08:25:00
會愈來愈好的~繼續加油喔!!!
作者: joyce206 (joyce)   2015-01-29 09:13:00
加油!!
作者: Fireup (watch out)   2015-01-29 12:03:00
加油
作者: jzbobby   2015-01-29 15:05:00
加油!
作者: nadon (我叫乃凍)   2015-01-29 15:43:00
老實說我沒看完...不過還是恭喜治療完畢 祝你能順利畢業!
作者: u2460001 (u2460001)   2015-01-29 17:18:00
我長庚的醫生跟我說要追蹤2年而已...5年好長
作者: lily520 ((~寂寞的季節~))   2015-01-29 18:16:00
m大,很棒喔!恭喜你,也希望未來的日子能夠一切平安,早日復原。
作者: marser (marser)   2015-01-29 21:36:00
感謝大家的鼓勵,我很幸運發現的早,也希望可以跟我老爸一樣,一輩子都沒再復發。這麼長的日記有人看的完也是奇蹟,只希望我的個人經驗可以幫助到鼻咽癌病友。大家加油!我一直以為五年追蹤期是公定的,重大傷病卡不是一次就五年嗎?不過不管追蹤幾年,都要好好照顧身體、定期檢查就是了
作者: pretty007   2015-01-29 23:49:00
加油,我姐鼻咽癌第三期,現在九年了也都一切安好,鼻咽癌的預後很不錯,只是治療時很痛苦是真的,加油喔
作者: maryegg (永保安康)   2015-01-30 00:53:00
加油
作者: iuirigi (memorize)   2015-01-30 01:13:00
我有看完 很用心的分享 之後多保持樂觀 加油!
作者: A1an (再說)   2015-01-30 21:22:00
那個治療叫IC,intracavity的縮寫,全名是intracavitybrachytherapy,腔內近接治療。
作者: marser (marser)   2015-01-30 21:57:00
感謝樓上Alan大指正,這樣才可以提供正確資訊。
作者: jason2017 (Jason)   2015-01-31 00:20:00
謝謝m大,媽媽在50歲診斷出鼻咽癌三期,目前做到第20放療,很心疼媽媽,但看到你的分享覺得只要撐過去治療階段就沒事了,加油!!
作者: marser (marser)   2015-01-31 11:30:00
樓上jason媽媽加油!我老爸當初發現也是三期,現在75歲,已經過了23年,現在還可以種田咧。我老爸最大的副作用就是聽力提早退化,其他都很好。祝福你媽媽一切平安囉。
作者: Acction (maggie)   2015-01-31 11:54:00
一定要保養好,心情要好,因為我親人第六年復發..就很慘
作者: resumer (Res)   2015-02-01 00:48:00
加油,人生還很長!
作者: hakkacandy (...)   2015-02-01 21:04:00
加油!!

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com