[分享] 媽媽慢性骨髓性單核球增生白血病

作者: tta113 (newlife)   2015-03-30 12:10:10
媽媽從發現是慢性骨髓性單核球增生白血病到離開
只有短短的2週
最早一開始大概是兩年多前 身體很容易瘀青
去診所健康檢查後發現血小板低於正常值
後來去榮總檢查,醫生建議要再進一步檢查後
媽媽覺得自己好像還好,就也沒再繼續追蹤
後來到去年開始腰部疼痛
到三總骨科檢查發現骨質疏鬆的很嚴重
就開始打骨穩和骨力強
但一直都時好時壞
到媽媽同事介紹去看神經外科
今年一月底照MRI之後才發現薦椎那有顆亮點
就安排在2/25要照全身骨骼來確認那個亮點到底是什麼
但在過年期間媽媽左腳已經開始疼痛痠麻
幾乎無法睡覺也吃不下,去醫院也只能開止痛藥等報告出來
但卻在228連假期間有了很大的變化
媽媽的左半邊臉突然腫起來
尤其牙齦部分特別的腫
好說歹說讓他掛了牙科急診後,醫生說白血球80000多 有點異常
先開了抗生素讓媽媽吃再觀察
臉的部分就有消腫,只剩牙齦部分還有點腫
結果到了3/2早上要上班的時候
發現媽媽的臉又腫起來,而且連右邊臉都腫了
才趕快帶她去掛急診,此時白血球已經飆到15萬了
而且薦椎的腫瘤也變大,壓迫到神經影響大小便功能
當日緊急住院
然後也因為血小板嚴重不足,連開刀最低限度都不到
在急診的時候就開始輸血漿跟血小板
在當晚就拿到了病危通知(因為白血病跟馬尾症候群同時發生)
後來連續兩天洗血 總算是把白血球降低
主治醫生說,依媽媽骨髓穿刺結果,有可能是急性的白血病
之後可能就會要化療
後來3/6確認結果,是慢性骨髓性單核球增生白血病
當晚就開始打微量的化療
就跟媽媽說你的化療是微化療,跟電視上演的不一樣,不用掉頭髮
媽媽也才比較放心
住院期間讓人安慰的是媽媽比較能安心休息
吃也比較能吃
後來薦椎的那顆腫瘤報告出來,說是有擴散變成5顆
就要在3/16重新定位後才能開始放射治療
在3/14那週假日的時候,媽媽突然很想喝冰咖啡
問過醫生後,就說讓她喝
因為他有喝咖啡的習慣
自從知道骨質疏鬆後,就都沒有再喝
所以她喝下去之後心情很好
但是又怕他感染,所以我們跟媽媽說
之後要喝就喝便利商店那種瓶裝的 生菌數可能比較不會這麼高
他也只好妥協
結果3/16一早上班的時候
醫院就打電話來說媽媽意識不清楚
問我們有沒有討論到急救的部分
因為之前醫生有提過,病情可能會有變化
但我們看媽媽的樣子很穩定,覺得等媽媽出院後再跟他討論
所以只能請醫院先急救
到醫院之後,剛好是急救半小時
醫生說已經瞳孔放大,心跳也沒回來
我就簽下那張放棄急救同意書
才知道,要簽下那張有多困難
最後醫生說:媽媽的血液酸化,血液中鉀離子過多,影響到心臟跳動
而且血液中雖然血球都有下來,但不成熟的白血球還是一樣居高不下
種種原因,媽媽最後還是走了
一切都來得太突然,沒有人有心理準備
只能告訴自己,媽媽選擇這樣的方式也比較輕鬆
一個愛亂跑的人,整天被尿管限制住
現在已經無病無痛得在逍遙了
因為從確診到離開,所有都很突然
沒有辦法像其他人一樣說的那麼有條理
但希望能夠藉此經驗,提供給各位參考
當遇到生病時,可能有些東西不是我們想的那樣簡單
作者: sarau (我是男的)   2015-03-30 12:34:00
能體會你的想法
作者: alwxlin   2015-03-30 17:02:00
寫得很條理;也覺得兩年前沒把握治療先機很可惜 但令堂不痛了 也希望節哀
作者: irenechen (irene)   2015-03-30 19:36:00
原po保重,謝謝你的分享。
作者: yw7xc (秦將白起)   2015-03-30 20:14:00
加油、堅強!我也正在陪我的父親一起度過難關....
作者: iuirigi (memorize)   2015-03-30 21:03:00
我能體會愛亂跑的人被限制自由的感受 請節哀 加油
作者: fireflyana (旋轉)   2015-03-30 22:28:00
請節哀。好好保重。
作者: nadon (我叫乃凍)   2015-03-30 22:56:00
R.I.P.....節哀 媽媽沒病痛了
作者: ez76123 (ez)   2015-03-30 23:40:00
加油
作者: maryegg (永保安康)   2015-03-31 01:31:00
加油
作者: qaz80412 (chichi)   2015-03-31 10:52:00
加油
作者: lily520 ((~寂寞的季節~))   2015-03-31 11:04:00
原Po....請節哀。
作者: litry (梨菜)   2015-03-31 22:45:00
加油哦!
作者: gonego (狗捏狗)   2015-04-02 09:15:00
好快,真的措手不及,辛苦了

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