在2015年 就跟好友Robin約要騎梨山路線腳踏踏車，卻因為種種因素，沒有成行
在今年2016 4月時，又提起這個話題，終於鼓起勇氣2015 5/28~5/29 來趟 宜蘭~梨山~花
蓮的兩天一夜單車行
兩天都各約110公里左右的山路
5/28 宜蘭~梨山
5/29 梨山~花蓮
5/29 騎到花蓮 新城火車站 就搭火車到宜蘭，開車回台北
回到台北，終於可以舒服的洗個熱水澡，開心 開心
在洗澡時 突然摸到脖子有個腫腫的東西，不知道是怎麼了?
可能是騎車太累吧，才會腫一塊
洗完澡 跟老婆說，ㄟ 我脖子這裡腫腫的一塊耶
我老婆說 他之前脖子也有，一段時間就消了，這沒什麼啦，他國中時去給醫生檢查，醫
生也說 這沒關係
隔天上班時，工作空檔抽菸(RD時間很自由)，就摸摸看脖子，心想不然下班去我家樓下
對面的耳鼻喉科看一下好了(對 就這麼剛好，我家樓下對面就耳鼻喉科)
晚上 耳鼻喉科診所看診，
醫生問 我這樣按(腫塊)，會不會痛?
我 : 不會
醫生問 你鼻子會不會流鼻血?
我 : 不會
醫生問 你有沒有耳朵 有悶悶的感覺?
我 : 不會
醫生問 你有沒有耳朵 一邊聽力變差?
我 : 不會
醫生問 咳得痰 有血?
我 : 沒有
醫生 : 那你先吃消炎藥，吃個三天看看 沒有效 就要去大醫院檢查看看
我 : 醫生 請問一下，為什麼會腫腫的一塊阿? 是因為發炎嗎? 還是太累?
還是什麼原因?
醫生 : 太累、發炎 都有可能，但是按下去 不會痛，很有可能是不好的東西
我 : 喔，好，那我先吃藥看看
禮拜五 已經吃完藥了，可是 還沒消耶，不然 明天禮拜六 去附近的雙和醫院看一下好了
(立馬回座位 上網預約掛號)
6/4 禮拜六 約了雙和的陳聰明醫生看診
陳醫生問了診所同樣問題 我這樣按(腫塊)，會不會痛?
我 : 不會
陳醫生問 你鼻子會不會流鼻血?
我 : 不會
陳醫生問 你有沒有耳朵 有悶悶的感覺?
我 : 不會
陳醫生問 你有沒有耳朵 一邊聽力變差?
我 : 不會
陳醫生問 咳得痰 有血?
我 : 沒有
可是我看你這腫塊形狀 不是很正常，不然 我們來看個內視鏡好了
馬上叫後面的醫事人員 看內視鏡
看了之後 鼻子裡面有塊息肉，醫生馬上說 那我們來做個切片檢查好了，才能確定病徵
我當然說好
就拿了個 類似鉗子的東西(好像有鏡頭，不確定)，伸進鼻子內 夾了兩塊肉
陳醫生 : 你6/11回來看報告
6/9~12是端午節連假
回去宜蘭老家兩天後，就要趕回台北看報告了，幸好老爸、老媽 有事要忙，也沒在宜蘭
待很多天
6/10 便回去梨山了，所以沒多問 我幹嘛這麼早回台北 (內心鬆了一口氣，不然 不知道
要怎麼解釋)
登!!!登!!!登!!!
6/11 終於到了
陳醫生 : 護理師 為什麼這個病人的切片報告一個禮拜了，還出不來? 搞什麼?
分析報告是誰寫的? 馬上給我打電話(人家還在端午節放假耶)
陳醫生: 為什麼我有個病人XXX的切片報告，一個禮拜了 還出不來?
分析報告的人 : 他那個報告 看起來很怪異，需要更詳細分析(醫生用他的手機打電話，
用擴音，我有聽到)
陳醫生 : 你也聽到了，這就是有問題，做更詳細檢查
就約了磁振造影(MRI)檢查腫瘤大小與位置、腫瘤穿刺、超音波、聽力檢查、抽血驗EBV跟
其他的、正子造影(CT/PET)檢查全身哪裡有癌細胞
並約了6/14 再來看一次報告
6/11 營養師門診
請你描述一下 你的早餐、午餐、晚餐 飲食習慣
當我講完後，營養師說 你的檢查報告，營養很均衡，從你的三餐描述 你也很健康
當開始放療、化療後
刺激性的不可以吃、生的 不可以吃，盡量吃蛋白質與熱量高的食物
如果有吞食困難的話，就吃液狀、流體的食物，如果再不行 就要插鼻胃管，不然 就要先
停止治療，等體力恢復再繼續治療
6/14 抱著忐忑的心情來看報告
陳醫生 : 從切片報告來看，你這個確定為鼻咽癌，護理師 你幫他安排營養師門診、牙
科門診、唾腺閃爍攝影、腹部超音波、腫瘤放射科
醫生一宣布確診為鼻咽癌，當下心想，中獎了 就治療吧，只能這樣
心裡又想，馬的 我每個六或日騎腳踏車，每天慢跑5000公尺
(持續3個多月，因為要減肥肚)
我這麼健康 怎麼可能中獎
回到家 開始胡思亂想，萬一治不好 怎麼辦，小孩 還這麼小，而且還2個
前公司同事也是鼻咽癌，沒治好 駕鶴西歸
老婆公司同事的太太，也是鼻咽癌，相信偏方，堅持不要西醫治療，等到發現偏方沒效時
，到西醫治療已經太慢了，還被醫生罵 你這治得好的，為什麼要拖現在才來
但是 有一個正面的例子，前同事的女友也是鼻咽癌，她乖乖地聽醫生治療，現在治好了
超過5年了，活蹦亂跳的
一想到 有可能治不好，就開始打算 處理萬一治不好，該怎麼辦?
傍晚 就打電話給老爸，跟老爸講這個壞消息，情緒馬上崩潰一直哭，爸 如果我的鼻咽
癌沒治好，你要幫我把小孩養大
我爸 一直安慰我，怎麼會這樣，你這麼年輕
你好好治療，要堅強阿
我妹是護理師，當天看完 馬上傳LINE來問結果，我跟她說確診為鼻咽癌，她馬上去問她
們醫生，有沒有推薦的醫生?
後來 跟我說 推薦台大的柯政郁醫生，很多人的鼻咽癌都是給他治的，他是一個很有經驗
且權威的教授
我妹跟我說完，馬上上網幫我掛號
本著RD精神，馬上google柯政郁是誰?
一查 發現不得了，柯政郁醫生 是鼻咽癌的權威，網路上可以查到許多他發表的文章與研
究
好吧，妹妹 這麼建議，柯政郁又是這方面的權威，就把治療前的檢查 先在雙和醫院做一
做，畢竟雙和醫院離家裡很近
掛了 6/24 柯政郁醫生門診
6/15 牙科門診
因為放射線治療會破壞破線，導致沒口水產生，容易蛀牙，也有可能影響牙床
所以要看看 有沒有蛀牙(有的話 要拔掉)、有沒有假牙
6/17 正子造影(PET/CT)
這個就是打個有輻射液體到體內，用一台機器照
如果有癌細胞，就會有亮點，看癌細胞 有沒有轉移到其他器官
6/21
唾腺閃爍攝影，檢查前2小時 不可以刷牙、漱口
檢查這個的目的是要看你的唾腺在哪裡，日後 放射線治療時，盡量避開唾腺，以免唾腺
完全被破壞，沒辦法恢復
6/21 也看了放射腫瘤科的蔡若婷醫生
一開始 我就跟醫生表明，我要去台大治療，蔡醫生 超客氣的，人很好
有問必答
其中 我問了一個問題，依我目前頸部腫塊發展到現在這樣，花了多久時間?
(本著RD精神，想看看 到底哪段時間的什麼作為有影響)
蔡若婷醫生 : 每個人體質不同，癌細胞發展速度不一樣
我 : 如果以平均而言的話，像我頸部的腫塊 大約發展多久?
蔡若婷醫生 : 你這個 如果以平均而言，大約癌細胞發展了6~12個月，一開始癌細胞發展
，都不會被察覺，因為太小，且沒症狀
我 : 謝謝醫生
回到家 開始做功課，什麼是鼻咽癌(雖然之前有稍微看一下，但都沒很認真做筆記)，鼻
咽癌成因，鼻咽癌治療方式、副作用與五年存活率等等相關資料
做完功課，心中就放下一顆大石頭
鼻咽癌 是可以治癒的
相關資料就不寫了，貼連結就好
1. http://www.rh2.com.tw/request/5.htm
2. http://www.tcos.org.tw/p4_v.asp?knid=9
3.
http://website.tpech.gov.tw/cancer/%E7%99%8C%E7%97%87%E9%A0%90%E9%98%B2%E8%88%87%E7%AF%A9%E6%AA%A2/%E9%BC%BB%E5%92%BD%E7%99%8C%E7%B0%A1%E4%BB%8B.html
4. http://w3.tpsh.tp.edu.tw/organization/osa/osa05/health/91.htm
5. http://homepage.vghtpe.gov.tw/~hemaonco/patientguide/npc.htm
(人在面對未知的未來時會惶恐，但是當很確定之後要怎麼治療，會有什麼結果時，就不
會害怕了)
放射線治療、化療 可能出現的副作用
(副作用因人而異，不一定每個都會發生)
1. 口腔黏膜發炎而疼痛
William : 得伏寧(Difflam)消炎噴液濟
2. 吞嚥困難、唾液黏稠而減少吃東西
William : 左旋麩醯胺酸 (L-Glutamine) 促進修復被放射線細胞與黏膜
我妹幫我去醫院藥局拿了這麼多家的左旋麩醯胺酸試用品，還各拿三份，讓我試喝
家裡有個醫護人員真好，提供各種建議，不懂的問題，也可以直接問醫生
但我已經先買了 愛沛元氣素(AMINOPURE)的左旋麩醯胺酸，這個太貴了
3. 味覺喪失而食不知味
William : 味蕾受到放射線破壞而造成味覺喪失，這只能等時間讓身體自行修復
4. 因為唾腺被破壞，容易蛀牙
William : 買軟毛牙刷，沒含薄荷的牙膏(我是買牙粉)，漱口水，只能勤漱口來盡量避免
蛀牙
5. 照射皮膚後先是變紅、乾燥、脫皮
William : 我買了蘆薈保濕護膚霜來擦，看能不能盡量避免脫皮
6. 掉髮
William : 這似乎無可避免，放射線照到的地方都會掉，一段時間後，會自行長回，如果
介意，就學周杰倫戴髮片
7. 全身無力
William : 味覺喪失，沒食慾，也要強迫自己吃東西，不然 醫生會建議插鼻胃管來讓治
療繼續，如果沒體力 是不可以繼續治療，要休息等體力恢復，才可以繼續治療
8. 嘔吐
William : 可以請醫生開止吐劑
9. 嘴破、 念珠球菌感染
William : 如果真的感染，再請醫生開藥即可
10.軟組織纖維化
William : 下顎要常做復健，嘴巴張開，下顎上下動
11.治療完後頭暈
William : 只能等時間過後，讓身體慢慢自癒
12.治療完後下巴麻
William : 只能等時間過後，讓身體慢慢自癒
13.治療完後耳鳴
William : 只能等時間過後，讓身體慢慢自癒
6/24 台大 耳鼻喉科 柯政郁醫生
我妹 特地請假陪我來台大看診
一進門 我妹就說柯醫生，我們是陽明醫院XXX醫生介紹過來的
柯政郁醫生 : 我知道 他有打電話跟我講
我們來的時候，有先去雙和醫院把所有檢查的資料，全部COPY過來
柯政郁醫生看了資料後，該做的檢查 都做了，我也幫不上什麼忙，就治療吧
護理師 幫他安排腫瘤放射科王嘉儁醫生、腫瘤醫學部化學門診陳國興醫生
6/24 腫瘤放射科 王嘉儁醫生
王嘉儁醫生 : 一般鼻咽癌放射線治療是每週一到週五，每天一次，每次約15~20分鐘
翻了翻時間表，現在只能7/13開始做，之前都是滿的，7/13開始的前幾天 都是晚上做，
你可以嗎?
我當然可以，工作 都停止了，現在專心接受治療
你7/4再來做模擬定位攝影
7/2 腫瘤醫學部-化學門診-陳國興醫生
陳國興醫生 又把我的檢查資料重新看過一遍，然後說 你這是第二期，雙側頸部淋巴結
用低劑量的 就可以
每個禮拜三 都做一次化療
做到第5~6次 在評估 第7次有沒有需要做
醫生人超好，預先幫我開了止吐藥
7/4 模擬定位攝影
第一關 : 先躺在類似殺豬台的診療台上面，護理師弄一個濕濕的面膜，幫你敷在臉上，
一下子就變硬了，你的蝙蝠俠面具就做好了，個人專屬的
然後在你胸口貼膠帶畫線，做定位用，每一次放射線照的位置才會固定
第二關 : 衛教
會有個護理師跟你講治療期間注意事項，與營養補充
第三關 : 一樣躺在診療台上面，戴上蝙蝠俠面具，開始做模擬定位攝影
7/11 肝膽腸胃科 楊宏志醫生
問我有什麼家族病史，有沒有A肝、B肝、C肝
我有B肝帶原，所以開了藥，預防做化療後，肝指數飆高
我去查資料，有B肝帶原的人，做化療 約有20~50%的人會肝指數飆高，所以要吃下面這個
藥(Sebivo 喜必福)
並抽血檢查，所以沒有B肝 健保局不會給付這個錢
7/13 下午先做化療
會先打沙林
化療藥 Kempoplat 50mg
陳國興醫生說 這是低劑量
大約3小時左右，會冷(現在夏天)，所以要帶外套
晚上接著放射線治療，出乎意料之外，放射線治療(電療) 很快，整個療程大約10分鐘而
已
電療完 回到家大約8點左右，想說 身體沒什麼反應，等一下來跑5000公尺好了
7/14
我真的是七月鴨子不知死活，昨天想說 身體沒出現什麼副作用，真好
今天副作用就出現了
1. 舌根下 麻麻的 (這應該是電療副作用)
2. 吃不下(這應該是化療副作用)
3. 想吐(這應該是化療副作用)
4. 身體發燙(這應該是化療副作用)
死定了，馬的 才做完第一次電療、放療 副作用就這樣子
之後劑量累積越多，更多的副作用會出現
7/15 今天睡醒 副作用好一點，但是還是會想吐、口乾舌燥，今天多了一個副作用，就是
左邊屁股神經會痛
7/18 今天肚子悶悶的感覺、想吐的感覺 好一點了，應該是化療藥效消退
跟腫瘤醫學部陳國興醫生講，上禮拜三做完化療，隔天開始就想吐，跟懷孕差不多(我老
婆講的)
陳醫生說 那口服止吐藥 開另外一種給你吃看看
陳醫生 : 另外化療打的止吐藥，因為你這是低劑量，所以健保不給付另外一種止吐藥
(這要化療是打高劑量的，健保才有給付)
你要自費嗎?
我當然要，只要能讓自己舒服一點，不要那麼不舒服，當然OK
7/22 昨天自費新的止吐藥，發揮效果，打化療的藥時，加了Emend IV Inj 150mg/vial
止吐藥，今天就沒有要吐的感覺，只剩下肚子悶悶地而已，但是電療副作用開始明顯了，
今天張大嘴巴打哈欠，感覺下顎肌肉緊繃到要撕裂的感覺，口乾舌燥，飲食習慣改變，不
能吃油膩的東西會想吐，可以吃川燙的豬肉、雞肉，蔬菜，尤其最近特別喜歡吃西瓜，不
過 這些都在預期範圍內，也事先做了功課，還OK!!
7/23 今天出現新的副作用，喉嚨開始痛了，噴了柯醫師建議的Difflam FORTE 得扶寧 似
乎有好一點，如果再惡化下去，就要開始喝流質的東西了,不知道 整個療程做完，會瘦幾
公斤，幸好當初有做功課，先吃胖5公斤起來等
(副作用 似乎一個都避免不了，在我身上出現，這算是幸運嗎?)
7/25 因為電療(放射線治療)的副作用，唾腺被破壞，口水分泌減少，所以喉嚨很痛，連
呼吸都會痛，今天來看陳國興醫生門診，趕快跟他講這個問題，醫生說 那我換個對喉嚨
痛比較有用的止痛藥給你試試看，嗎啡，不過 你不用怕，這不會上癮
(我妹跟我說，嗎啡是醫界用 最強的止痛藥)
試了之後，是真的有改善，變得比較不會那麼痛，但是肚子悶悶的感覺又回來了
老天爺啊，真的是有一好沒兩好
幸好，還在可以忍受範圍
7/28 今天做完電療，去剪頭髮，老闆娘問我說，你的臉怎麼曬這麼黑? 怎麼這麼沒精神
? 是因為上班很操喔
我就跟老闆娘說，日頭大啦，跑去玩水，很操 還好耶，我精神很好啊
(生病 很少跟別人講，大都打哈哈帶過)
7/30 今天嘴巴破，我看該出現的副作用，只剩脫皮、掉頭髮還沒出現而已，還真齊全，
加油!! 剩下四周而已，這比當兵數饅頭日子還難熬
7/31 今天睡醒 肚子不會不舒服、喉嚨一點點痛還撐得住，先不要吃止吐藥、止痛藥、嗎
啡看看，果然有食慾，趕快去買玉米蛋吐司(吐司不要烤，太硬吞不下)、2顆荷包蛋(要熟
，因為沒抵抗力)，喝鹽水 會讓嘴巴的鐵銹味變少
我一直跟別人講，像我這種肥宅，這個是免費的減肥課程!!
現在瘦了4公斤了，不能再瘦下去，不然過瘦 醫生就會停止療程!!(現在剛好在我的標準
體重)
8/2 挑戰又進階了，嘴巴破2個洞，滿口鐵鏽味、苦味、噁心、想吐、便秘，吃東西絕大
部分沒有味道，試到現在 泡麵、水蜜桃有味道而已
8/4 挑戰又進階了，除了嘴巴破2個洞，滿口鐵鏽味、苦味、噁心、想吐、便秘，吃東西
絕大部分沒有味道以外，多了一個掉頭髮,已經開始少量掉髮了,才第四周尾巴而已
"Orz
8/7 除了掉髮、噁心、想吐、食慾不振(吃了會吐出來)、嘴巴破洞、便秘、滿口鐵鏽味、
牙齦浮腫，我真的可以體會 為什麼有的病人，做治療到一半，會放棄治療，真的是生不
如死
我已經開始考慮插鼻胃管了(再考慮一下)，不然 體重一直掉，今天早上量剩下63.2KG而
已
8/26 終於做完最後一次放療了，開心 開心
10/1 沒想到做完治療，才是痛苦的開始
肚子悶悶的吃不下、噁心掉髮、耳鳴、頭暈、兩個手掌還起了滿滿的一粒一粒疹子
臉色變暗沉，且我臉上的痣原本只有5、6顆，做完放療變30幾顆
體重更從70.6掉到56.6KG，慘!!!
10/20 今天做了MRI (治療完兩個月後做)
10/21 因為昨天才做MRI，報告今天還沒寫好，放腫醫生 先幫我看一下 MRI影像
看起來還不錯
我看著電腦螢幕，醫生 那個亮亮的 是不是癌細胞?
醫生 滑著滑鼠，倒回去看，這個 是阿
(右頸腫瘤約為原本的1/4，左頸已經看不倒了，鼻咽的腫瘤也看不到了)
不過 通常 放療效果會持續3~4個月
右頸這腫瘤 還會持續縮小，如果你擔心的話，可以三個月後 再來照一次MRI
我當然問醫生，有沒有可能 放療做完 結果腫瘤只是變小，沒完全消失?
醫生說 理論上是不會
我又追問 如果在三個月後照MRI，還是一樣有腫瘤 怎辦?
醫生說 那就只能開刀+化療了
下禮拜四 去看化療門診 看醫生怎麼說，也可看正式MRI報告 怎麼寫
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