[分享] 多發性骨髓瘤(轉診中)

作者: hussard11 (hussard)   2017-05-17 00:41:22
大家好,第一次在板上發文
老爸確診多發性骨髓瘤已經六年了
當初他諸多考量下選擇在台中林新醫院治療
中間這幾年病情起起伏伏也不是完全順利
但大抵上突破了五年的存活限制
到現在也差不多滿六年
我先說他這幾年怎麼保養的
飲食注重養生、保持運動習慣、在台灣旅行
這些如常的生活習慣跟保持好心情的確有助於抗癌
不過由於之前醫師沒說注射雙磷酸鹽會造成牙骨壞死
加上他自己牙齒的衛生習慣不好
所以牙骨這部分在這一年來搞得很麻煩
另外又找了中山清創開刀等等
(提醒有同樣問題的人一定要注意這部分)
他這一兩個月來身體變得很虛弱
常常沒力氣、痠痛似乎加劇
前兩天甚至起不了身也無法進食(但能喝安素)
直到昨天到林新辦好住院
才吃了幾顆小籠包,心情感覺也比較輕鬆
沒想到林新醫生說自己這兩天得出國
沒辦法處理我爸,加上懷疑復發
所以要我們出院,轉到中榮的急診室
並且說已經知會中榮的楊醫師去看診
不過已經兩天了還沒看到診就是了
先分享目前為止遇到的狀況,也不知道後續會怎樣
網路上不太有多發性骨髓瘤後期會有的身體症狀分享
我比較擔心是否後期會骨折癱瘓無法行動之類的
不知道有病友家屬可以分享的嗎?
作者: uouo (轉職成老百姓)   2017-05-17 08:51:00
看用已過幾線的標靶藥物 注意感染問題如果楊醫師太忙 也可以看看其他血液科醫師 還是盡早確認現在現在你父親的狀況比較好
作者: hussard11 (hussard)   2017-05-20 22:03:00
謝謝一樓,我爸在住院第三天見到楊醫師了,目前檢查的部分結果出爐,楊醫師說瑞復美已經是目前相當新也有效的藥物了,既然林新已經申請健保,建議回林新拿藥回林新對父親來說方便也較輕鬆,但我們考慮的點是,萬一之後又要換新藥,是否又會被林新踢出一次,到時還還是可能被踢來榮總,那不如現在就乾脆在榮總拿藥?
作者: QQ1973 (QQ)   2017-05-21 14:53:00
千萬別吃偏方
作者: hussard11 (hussard)   2017-05-23 21:45:00
不會吃偏方啦,但現在懷疑是否藥物的健保額度已滿
作者: uouo (轉職成老百姓)   2017-05-31 23:39:00
骨髓瘤的藥物健保給付都有限量,問問中榮是否有臨床試驗可以加入,若不符資格就只能回復一般傳統療法了

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