(文長請見諒)
我岳父(簡稱他)去年8月初在北榮被診斷是腦部惡性膠質細胞瘤(GBM)時,期初只有先做電
療,直到後來病狀沒好轉更嚴重,才於11月初轉到林口長庚,當時左前額葉和左後腦兩個
部位腫瘤已經很大,經過開刀後有順利取出,但也造成右半部癱瘓和失語症無法說話。
當然術前醫生有告知只是救命而且會失語,他決定一搏所以大家也都抱一線希望,但術後
無法清楚說話勉強發一些單音又行動不便,他是一個很重面子的人,對於這樣結果蠻失望
也造成個性上比較易怒,但起碼可以慢慢少量進食,稍微吃快會有一點嗆到,家人多注意
即可。
但是運氣不是很好,在今年1月初時又開使昏睡時間比較長,吞嚥有困難可以動的左半部
也使不出力,我們將他再送到長庚醫院檢查後,原本左後腦又長了一個比原先更大的瘤,
非常靠近中樞神經,不過不開刀的話醫生估計只能存活一個月,但是主治醫生還是願意幫
我們繼續開,如果家屬同意就可以安排,家人還是有尊重病人意見詢問,他雖不能清楚講
話但也無反對意思,於是就進行第二次手術,當然結果跟大部分GBM患者一樣雖然存活,
但是失語狀況和行動狀況更不好,開始臥床需要有人協助翻身和把屎把尿,但勉強還可以
坐輪椅和吃流質食物,但開始有水份比例高的時候會嗆到。
到了2月初過完農曆年後,因為長期鼻竇炎問題造成感冒引發肺炎,又再次住進林口長庚
,從這個時候開始,就需要靠鼻胃管進食和需要每日定時抽痰,出院後也轉到雙和醫院的
居家照護體系,放棄繼續在林口長庚的腦瘤相關化學治療,同時家人們也放棄之後的相關
急救治療。
至今反反覆覆因為感冒問題進出雙和醫院,同期轉變無法講話和肢體動作,雙眼有時會
睜開眨眼,整日睡覺時間比清醒長,但是身體其他機能都正常,每日正常灌食和飲水,排
尿排便都很正常。
前情概況描述完畢,進入重點...
我太太家裡狀況比較特殊,媽媽是繼母 家有兩個姊姊和一個哥哥,而岳夫兄弟姊妹多又
關心他,其中姊姊和大弟就是那種崇尚自然自癒療法,覺得化學治療是毒沒有用的,還有
繼母想掌握他的醫療決定主導權,所以之中有些爭執也是造成GBM治療不理想的原因。
後來又爆發瓊瑤家族鼻胃管新聞事件,岳父大弟就在家人Line群組中分享,某一位強調安
寧治療醫師的文章,認為只要是插管加工活著都是沒尊嚴沒意義,所以在5月初住雙和醫
院安寧病房時,詢問醫師是否可以拔除鼻胃管不灌食,但雙和表示只要病患消化正常可以
吸收就會放管子。
出院後回家安寧照護期間,家人聯繫那位安寧治療醫師(很多網路文章),他表示"末期病
患"在他病房可以不插鼻胃管安寧。
於是這周一6/12 太太的哥哥帶病例給醫生看後表示可以收治等病房,很快到這周四6/15
收到有病房通知,繼母 岳父大弟和太太的哥哥就很積極要將他送過去(不知道為什麼很積極
),還用線上簽同意書就辦住院了,太太和兩個姊姊因為工作關係,到周六一早才開始到
住進醫院陪伴。
後來太太跟我說周六下午的時候,因為已經完全沒有灌食快兩天,醫生說連營養劑也不可
以打,岳父他基於本能反應"牙齒咬嘴唇咬到流血",後來護理師幫忙打嗎啡止痛 !!!
對於我來說不方便說甚麼,但是岳夫今年才快"69歲",除了腦部之外身體功能都正常,不
像是有些末期病患器官已經衰竭,無法再吸收營養會造成腹水或水腫,今天6/18我去看他
整個人消瘦四肢慘白,仍然沒有打營養針,護理人員定時進來施打"嗎啡"減輕疼痛,但是
他之前在家安寧不舒服歸不舒服,但也沒有像現在這樣需要施打藥物,減輕飢餓造成的疼
痛,這樣就比較有尊嚴?? 比較有人道的臨終安寧治療!!!
我上網查過安寧緩和醫療條例中,對於末期病人的定義是 "指罹患嚴重傷病,經醫師診斷
認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者。"
但岳父並不是腦瘤繼續長大的病程造成"死亡",卻可以歸類為這情形,而拔鼻胃管也不打
營養針,任其在醫院慢慢飢餓到器官衰竭,我知道癱瘓臥床失語,需靠灌食維生很痛苦,
但現在受的苦就不難受!!!
換做是我自己父母除非他自己願意,我絕對不會用這種方式!!
所以,想請教版上病友到底怎麼做比較好,之前GBM末期家人是如何善終安寧的?
真的很困惑 ~~ 哀