各位版友好，不知道適不適合發在這個板，
家中大哥及二哥都遺傳了家族性大腸瘜肉症（簡稱FAP)，
而這個症狀的患者除了大腸瘜肉問題外，
還會機率性長出纖維瘤（Desmoid tumor)。
二哥已經切除多次部位的纖維瘤，
腹腔曾經長出巨大的纖維瘤，
那顆將近13*15面積，還沒處理好，
做過化療電療。
而標題的主角大哥在兩禮拜前檢查出也長出了三顆纖維瘤，
其中一顆約5*5大小的已經完全壓迫到左腎導致無法排尿，
而昨天本要先處理腎積水問題進行雙J導管，
卻連最小的管子都無法置入而作罷，
也發現輸尿管已纖維化，目前只能做造口手術處理。
想請問各位：
1）有無推薦的泌腎臟尿科及 血液腫瘤科醫生。目前我們在台中童綜合醫院，家族及大哥
情況並不樂觀，我們想找到最好的資源來治療，北部也是可以的。
2）板上有無 FAP病友或 纖維瘤的患者能夠提供經驗，FAP實在是非常罕見，很難以找到
資料，想問有無相關的討論群組呢？
以下提供我們家族的資訊：
家族性大腸瘜肉症由外公顯性遺傳，50%機率下4女2男卻僅有1女沒有遺傳到，
而我的舅舅、阿姨及母親約於7年前我國中小時過世，
而母親也遺傳給我的兩位哥哥，
每個人都還在為了這個病症奮鬥中...
長大後卻也發現，
我們家並沒有因為這個病症而調整飲食和運動習慣（幾乎沒運動），
雖說是遺傳疾病，但會不會也因此才會發生這麼多病症呢...
第一次發文，如果有冒犯的地方我會馬上更正的，
希望大家能夠幫助到我們。
此為纖維瘤的相關資訊：
http://www.pqwu.synology.me/benign%20soft%20tissue%20tumor/desmoid_tumor/