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記得母親確診乳癌時是2014年,那時我人還在國外工作,得到消息後便離職歸
國照顧她,前後時間大約3年多,中間有經歷過幾次在家專職照顧(斷斷續續將
近2年),也有邊工作邊照顧,這段時間在抗癌版這裡得到許多資訊,因此我也
想回饋一下,將母親這段時間的療程、身體狀況分享一下,希望能幫助到大家
。
● 許多細節因太久以前我沒有記得很清楚,加上我不是本科系,所以下面打的
內容可能有些錯誤,加上每個病人的身體狀況不同,還請大家參考就好,有任
何問題還是請隨時詢問病人的主治醫生。
● 因為內文非常長,所以我分成兩篇,一篇為我媽的治療過程,一篇我個人給
照顧者的一些建議。
● 在這裡也真的十分感謝林口長庚陳訓徹醫師與其醫療團隊這段時間對母親的
醫治。
===========================內文==============================
據母親說一開始觸摸到左側胸部有腫塊是在2013年9月,但這件事只跟父親說,
而因為那時我人在國外工作,妹妹還在大學讀書,所以並沒有讓我們知道,也
沒有較積極的去做檢查、治療。
2014年2月~4月
母親開始發現腫塊越來越大顆,且按壓時會痛,於是才開始安排做切片、檢查
,而經過一連串的檢查後確診為雙側乳癌,且左側淋巴也有轉移,在主治醫生
建議下,決定治療方式為先安排手術移除雙側乳房+8次化療+30次電療。(檢查
結果:三陰性,左側淋巴有感染,為第3A期乳癌)
2014年5月2日
在林口長庚進行雙側乳房及左側腋下局部淋巴移除手術
2014年5月~11月
開始做化療+電療
化療部分:每隔3週做1次,總共化療8次為期半年。
前4次 小紅莓
後4次 歐洲紫杉醇(Docetaxel)+白金
過程中發生在母親身上的副作用就是噁心、嘔吐、無力、腹瀉、掉髮等常見的
問題,期間若病人身體虛弱,我們是喝亞培補充體力。另外值得一提的就是,
因為在化療過程中病人的抵抗力會下降,所以一定要多加注意周遭環境、飲食
,像我媽在做最後一次化療的前幾天突然因為細菌感染發高燒送急診,住院打
了近一周的抗生素才讓療程得以繼續進行下去。
而在做完化療後,則接著做電(放)療部分:每天治療,周末休息,總共電療30
次為期1.5個月。
其副作用主要為皮膚會呈現乾燥/脫皮的現象(有點像是曬傷),這部分只需擦拭
乳液或是醫生建議之藥膏即可改善,副作用還算沒這麼嚴重。另外因為整個治
療加等待時間差不多半小時左右,加上家裡住在新竹,所以為了不讓母親每天
舟車勞頓(醫院在林口),所以安排在新竹馬偕醫院做此療程。之後則定期回醫
院作追蹤。
2015年6月
因為一開始有與醫生討論要自費做乳房重建這部分,所以在做完全部治療並且
追蹤半年沒有狀況後,開始進行乳房重建,術後手術也一切順利。
2016年2月~3月
母親那時因過年在整理家裡時,突然覺得左邊髖關節在痛,走路開始一跛一跛
的,原以為是扭到,家人也沒有警覺,於是他就自己跑去中醫、推拿店治療,
但後來持續沒好,回診時告知醫生此狀況,而他表示這有可能是骨轉移的症狀
,先安排做電腦斷層,最後檢查結果出來確診為骨轉移(左邊髖關節、胸口、脊
椎某幾節)此外還發現有一點點肝轉移(一些小點)←(期間做了許多檢查、切片、
化驗)。
2016年4月
醫生先安排針對髖關節做電(放)療,每天治療,周末休息,總共電療10次為期2
周。
2016年5月3日
因電療效果不佳,所以醫生改用口服化療藥溫諾平(Navelbine)做治療,每周吃1
次,連續吃2周休息1周,並且每日服用止痛藥(Ultracet、Tramadol、Fentanyl貼片
←交換使用),以減緩骨頭的疼痛感、提高生活品質,同時開始注射補骨針(癌
骨瓦 Denosumab),每個月1次。
溫諾平在我母親身上並沒有產生太明顯的副作用,除了藥平時要放在冰箱保存
之外,其實沒有甚麼特別的狀況。而補骨針部分,雖然可以減少骨轉移造成的
蝕骨作用,但是會造成顎骨(牙齒?)壞死,以致後來我母親在治療後期有蛀牙,
引發鼻竇炎,想要拔牙根治但牙醫評估會有風險不願意嘗試,只做了基本消毒
、吃抗生素而已。
2016年6月初
當初在主治醫生建議下,與骨科醫生討論要動手術將已經被癌細胞侵蝕、脆化
的左側髖關節取出,並再裝入人工髖關節,以避免未來骨折早造成更嚴重的傷
害。
2016年6月16日
手術一切順利,開刀後2天即出院,醫生建議要多行走復健,後續也回診幾次沒
甚麼問題。
2016年8月9日
這天母親一早起來突然肚子劇烈疼痛急送新竹馬偕醫院急診,並立刻安排做電
腦斷層檢查,並隔天由我、父親將資料光碟拿至林口給主治醫師看,當下醫生
表示,依照片子看起來肝臟的癌細胞惡化,之前的化療藥並沒有發揮作用,這
次疼痛是因當初肝轉移的腫瘤變大壓迫到旁邊神經所造成的(也就是所謂的肝痛
),之後會換另一種化療藥,並同時告知我們要開始做準備”後面的事情”,私底
下跟我們說大概只剩3~6個月 ←因消息來的太突然,我又拿著檔案給馬偕的腫
瘤科、長庚的肝膽科醫生評估,而得到的都是差不多的答案。
2016年8月30日
開始換藥,這次施打的是賀樂維 (Halaven),每隔3週做1次,第一次順利完成,
但第二次則因為白血球過低加上身體狀況越來越糟,醫生決定換另一種化療藥
。
2016年9月17日
重新植入人工血管
2016年9月20日~2017年5月
開始施打新藥:太平洋紫杉醇(Taxol)+癌思停(Avastin),每周1次,3周1個輪迴,
沒有休息(也就是說那時候每周都要從新竹開車到台北做化療),其順序如下:
第一周:太平洋紫杉醇(Taxol)+癌思停(Avastin) 5pc 每次打兩天一夜
第二周:太平洋紫杉醇(Taxol) 當天門診施打即回家
第三周:太平洋紫杉醇(Taxol)+癌思停(Avastin) 2pc 當天門診施打即回家
因癌思停為標靶藥要自費,記得那時每個月的醫藥費是個龐大的負擔,但同時
也慶幸因為用此藥,讓當初被宣判只剩半年的母親,得以日漸好轉,甚至超過
了當初所有醫生給的期限,同時也因為他狀況漸好,所以化療的劑量也隨之減
少:
2016年12月15日
安排做電腦斷層←狀況好轉,降低藥劑用量。
第三周改成,只須施打太平洋紫杉醇(Taxol),取消 2pc的癌思停(Avastin)。
2017年3月
開始多一周休息→第四周:休息
此藥雖然成功的延長了母親的壽命,但同時也產生強烈的副作用,大概打完的
隔一兩天會感到疲憊、無力,然後出現了嚴重的手足症(這無解,因為每週都打
化療,身體來不及代謝藥物)
2016年4月28日
安排做電腦斷層,5月初回診看報告,幸運的癌細胞有被控制住,因此受不了副
作用造成痛苦的母親,詢問醫生是否能停止使用之前的化療藥,而醫生也表示
同意,並換成另一種口服的化療藥”截瘤達(Xeloda)”,使用方式為早、晚各服用
2顆,並且服用2週休息1周。←但其實此藥的副作用一樣為手足症
2017年6月底
回診拿藥,醫生評估狀況差不多,沒有惡化,而母親因為手足症越來越嚴重,
因此醫生再次減低藥劑用量改成早上兩顆,晚上一顆,一樣服用2週休息1周。
2017年8月29日
安排做電腦斷層,報告結果也差不多,藥量再次減少成早、晚各一顆。
2017年10月11日
從10月初開始常說頭痛,頭暈,尤其早上時最劇烈,因疑似腦轉移現象,所以
我預計該周即至門診請醫生評估,但在這天母親頭暈、痛到受不了,因此先送
林口急診並安排做腦部電腦斷層。
報告結果確定轉移至腦部多處,且至脊髓(腦髓),當下只能安排施打降腦壓的
藥、止痛藥,以緩和頭暈、痛、嘔吐症狀,並安排做腦部電(放)療,每天治療
,周末休息,總共電療10次為期2周,但即使如此醫生也還是預告了期限只剩下
1~3個月。
2017年10月25日
這天發現母親臉部呈現蠟黃色、眼白泛黃等黃疸症狀(肝功能異常現象),我立
刻通知護士告知此情狀,當天即安排做電腦斷層、核磁共振,結果非常不樂觀
,肝臟部分的腫瘤也惡化,同時也有點腹水的現象,醫生私底下跟我說這情況
已非常糟糕了,最後結果極可能就會進入昏迷。
2017年10月31日
母親開始大部分時間都在睡覺,在與父親討論過後,我們決定轉院至新竹的安
寧病房(主治醫生有提出幾個治療的方案,但同時也提出其存在的風險,所以我
們決定放棄不做了)
2017年11月1日
母親已經呈現昏睡狀態,叫了會醒,眼睛張開會看著人,但回話只有好與不好
,沒有其他反映,並且開始出現失禁狀況。
2017年11月2日
在我堅持下,安排讓母親回家睡一個晚上後,隔天轉送竹東榮總的安寧病房,
同時並通知許多親友來家裡見母親最後一面。但神奇的事情發生了,當天晚上
母親醒了,開始說出一些片段的話語 Ex:快點睡覺、關燈等等。←這是他那幾
天說過最完整的話,當聽到他開口說話的時候內心是真的很激動的。
2017年11月3日
雖然前一天晚上母親開口說話了,但由於病房、救護車都已經安排好了,所以
還是想說依照計畫安排母親回醫院,當差不多救護車快到時,我們上去跟母親
說要準備去醫院了,這時他居然回我們說:我不要去醫院,在家裡就好。這時
對我們而言真的是天人交戰,在快速的討論了一下後,最後我們做了一個最棒
的決定,那就是順從母親的意思,取消了一切的安排,不去醫院,改做居家安
寧。
所謂的居家安寧簡單說就是在家裡做安寧治療,期間醫院的醫生和護士會定期
到家裡探望病人,以及提供口服或是貼片類的嗎啡藥、做被動式的治療(就是出
現甚麼症狀才去做治療這樣),在給予病人做治療的同時,他們也會對病人、家
屬做許多的心理輔導、如何做臨終照顧等等。
2017年11月6日 — 居家安寧護理師來家裡做第一次探訪
我們申請新竹台大醫院的居家安寧照顧,此時母親已能走動(但要人攙扶),且
能認人、說話,看到她這樣真的會有種”前幾天你是在跟我們開玩笑嗎?”的錯覺
。←我們其實後來有問她是否記得最後幾天在醫院的過程,他說他完全不知道
,也不知道自己怎麼回家的。
另外這幾天因母親一直說背部會癢,護理師表示這是因為肝功能不好所引起的
皮膚發癢,有提供藥膏讓母親擦拭。
2017年11月9日 — 居家護理師同醫師來家裡做第二次探訪
母親說骨頭、胃會痛,開立了一些止痛藥、胃藥得以暫緩。
2017年11月16日 — 居家護理師來家裡做第三次探訪
因前幾天我們發現母親腰部有些許傷口,原以為是一直抓癢所以造成破皮,但
護理師看了之後表示這是帶狀泡疹,原因為病人抵抗力下降,所以讓病毒入侵
,這擦藥表面傷口就會癒合,但事後會有神經抽痛的症狀←吃神經痛的止痛藥
。
2017年11月21日
見他狀況漸好於是帶她起身”出門”前往外婆家走走(也在新竹)
2017年11月22日 — 居家護理師來家裡做第四次探訪
母親說睡覺時開始出現胸悶喘不出氣得狀況,在護理師判斷下,應該是肺部的
積水變嚴重(10月做電腦斷層時有發現肺也有轉移),於是我們租了一台造氧機,
以供母親睡覺、平躺時使用。
2017年11月27日 — 居家護理師同醫師來家裡做第五次探訪
開始出現血壓過低的情況,護理師表示依照他的經驗可能一到兩周會離開,此
時我還想說Are you kidding me ? 他現在這麼正常,怎麼可能這麼快,但畢竟他
們是專業,所以之後每天我開始為母親量血壓,一直到最後才發現他們說的都
是真的。
2017年11月28日
母親開始出現一些異樣,當天晚上睡覺一直有躁動的現象,Ex:一小時起來一
次、時而要坐、時而要躺、時而廁所、一下說腳底癢、一下說身體某處痛等等
。
2017年11月29日
白天躁動現象依舊沒有改善,但人是清醒的,自己也說他是不是有點神經錯亂
,然後睡覺時間增長,食慾下降。
2017年11月30日
說話開始詞不達意,一直重複同一個句子或有頭沒尾,一直沒辦法完整表達他
想說的意思,而我們也只能一直問用猜的方式去照顧她。
2017年12月1日 — 居家護理師來家裡做第六次探訪
前一天晚上說了要去廁所之後就再也沒說過話了,白天開始呈現昏睡狀態,血
壓機因為母親的血壓太低完全量不到了,又回到一個月前預備送安寧病房前的
樣子,不同的是人即使醒著卻說不出話來,這使他極度的躁動,開始會出現哀
聲(表現的樣子不是痛,而是想說話說不出來的感覺),護理師看過他狀況後告
知我們可能當天或是隔天即會離開,於是我立刻通知母親的所有親朋好友來家
裡看他送最後一程。那天晚上家裡爆滿,許多他的至親都來看他,一直到最後
晚上10點左右,大家陸陸續續的回家跟母親道別,而母親也隨著大家的離去,
最後在家人的陪伴下一同離開了人世。
後紀:
在最後腦轉移的這段時間裡,對病人、家人都是非常煎熬的、每一天都過
得很漫長,母親幾乎吃甚麼吐甚麼,身體非常虛弱,上下病床、進出廁所都需
要人攙扶、陪伴,不然一定會跌倒,大部分時間都在睡覺、休息。在旁照護家
人無力感會一天比一天重,同時還要負責一一告知母親的親朋好友快來醫院、
家裡見他,並開始規畫後續事宜,記得那時每天新竹-林口的往返車程都是最痛
苦的時刻。
記得母親生病的這段時間,我一直在一旁陪伴,每次被醫生拉到旁邊告知
母親生命時限時都是一個打擊,但過程中越是打擊,就會讓自己越是堅強。在
去年八月醫生告知我,母親剩下半年壽命後,我學會一件是叫珍惜;在母親活
超過半年甚至與家人一起過年,參加妹妹的大學畢業典禮後,我學會一件事情
叫做感恩、惜福。
印象最深刻的是,有次在做化療的路途中,母親跟我說他還有好多事情還
沒做,不甘心就這麼走了,當下我就告訴我自己,絕對不要留下任何遺憾,只
要我可以做到,我一定要盡量減少他的”不甘心”,於是我一直很努力帶她到處
旅行,不管事國內或是國外,見他想見的人,去他想去的地方,也慶幸這樣,
在此時此刻,我一點都沒有後悔我做的這些事情。現在回想起來這段時間真的
很棒,雖然過程中很辛苦,但陪他走過最後的這段時間真的是我做過人生當中
最棒的一個決定。