[心得] 爸爸準備開始與GBM抗戰了

作者: stephanieHF (詩黛)   2018-05-04 02:40:53
大家好: )
今天碰巧看見了這個版,剛剛當然也搜過關鍵字了,發現資料都比較久以前了,所以想來
分享給可能和我面臨一樣狀況的家庭
文章很長,請見諒
我不是個很孝順的女兒,我整整一年多沒回台灣了,是發現爸爸腦袋長東西,才回來陪伴

他今年初問了我兩三次吧,從視訊裡可以看到他有點落寞。但我還是一直推託工作忙走不

直到他去做了MRI的那天(清明節左右)我才後悔大哭,家人也是到那天才跟我說爸爸生病

一開始醫生很樂觀的說有個瘤,是在淺層,約3公分,不難開
手術很順利,開刀時間比想像中的短了許多
但是醫生這時候說,開刀開下去後才發現,腫瘤肉眼看起來不像是良性的
腦瘤從一到四期,一為良性,三四是惡性
他們推測介於三或四之間。一切等冷凍切片報告出來後才會知道
三四期的話,開完刀就是還需要做放療化療
我當下又哭得淅瀝嘩啦的
手術後,爸爸就被推去加護病房了,裝了偵測腦壓的機器
術後復元我覺得算良好吧
術後一天,就開始喝水進食(粥),還跟護理師討電視看
術後三天,轉到普通病房,也可下床自己去便便了
術後四天,拔尿管以及拿掉點滴
第五天要出院時,醫生確診是GBM
我當下覺得有點殘忍,因為術後的爸爸還很樂觀的跟病友說他好的差不多了是良性的沒問

然後醫生直接宣布,本來不是說好晚點再讓病人知道嗎(苦笑
我在我爸爸面前哭了出來
他還安慰我,沒事的,我只是抱著他跟他說,我怕你辛苦
術後12天回診拆釘子
確診後醫生也馬上幫我們申請了健保的重大傷病
目前健保署核准了,但是藥還沒下來
接下來我們會面對的流程是
6週(30次)的放療+口服化療藥
以及
6-8個月的化療(吃5天藥,休28天)
每三個月MRI追蹤
GBM放療跟化療的副作用很刺激,所以對家裏的人來說以及接受治療的爸爸,未來這一年
會很辛苦
真的很幸運有健保,能讓我們負擔減輕很多
也很讚嘆醫療的進步
放療部分我們一週五次的同時,自費了一周兩次的正子定位(!?)
會先做一個模具,確保病人會用同一個姿勢在接下來的6週來接受放射線治療
放療的副作用是腦壓可能會升高,進而可能出現頭暈想吐等等症狀,接受放療的區塊的神
經可能會受損,也沒辦法保證之後會復原到跟現在一樣
畢竟治療的效果以及副作用都是因人而異
自費的正子定位,是透過機器來做類似電腦斷層,確認施打放射線的位置有沒有精準,如
果跑掉,會微調後再做施打
醫生建議一周一至兩次差不多,不需要每次都定位
值得注意的是,也同時是我和媽媽決定自費的一點是
要做放射線治療時,醫生事前必須先擬定治療計劃,有沒有正子定位,也是他需要列入計
劃裡的
醫生說,如果病人沒有正子定位的意願,那他放射線的劑量會強一些,把治療範圍稍微擴
大,抓一個安全距離
當然副作用也高一點點
如果有正子定位的話,劑量相對下比較輕,因為他能更有效的控制治療範圍,但副作用還
是有
放療的最佳時機,醫生都是希望4-8週內開始
但是放療跟化療過程,醫生會評估副作用是否病人無法負荷來停止治療仍,治療停止當然
就是期間拉長,等身體稍稍復原再繼續,當然也會影響療效
只是療效與副作用的取捨,醫生會持續追蹤
很感謝神經外科以及放射科的醫生,都很有耐心和我們解釋還有回答我們的問題
加上我們這些外行人,也只能Google 然後沒有頭緒的找一大堆資料來認識腦癌
在這邊我就不詳述醫院以及醫生資料,我很感謝醫生,只是我怕曝光了太多資訊,可能會
讓親朋好友發現XD 然後來跟著我們一起擔心
如果有想知道的,可以私信我: )
最後,關於怎麼發現的
爸媽其實都有在定期做健康檢查,抽血什麼的也都沒有癌指數
是今年過年後,爸爸開始對數字不靈敏,名字會叫不出來,錯字很多等等,我們以為是失
智的前期症狀,才去醫院做腦部斷層
因為腫瘤壓迫到他的語言區塊
爸爸平常有運動的習慣,飲食均衡,正常作息,除了愛喝酒
醫生交代,不太需要忌口,就是別吃得太補或是刻意吃甚麼補品,咖啡,酒,辣的都不行
所以現在酒被強烈禁止,其他的都跟以前一樣
希望能樂觀的來面對治療,配合運動飲食以及正常作息來戰勝病魔 : )
btw,我沒有醫療專業,可能在文章闡述上或是名詞說錯等,有不對的地方請見諒
作者: heywooa98 (JessicaH)   2018-05-04 03:44:00
祝爸爸一切能好轉!也祝您跟家人能順利渡過難關,加油
作者: Yotsuki0509 (Yotsuki)   2018-05-04 05:38:00
加油!
作者: machiusheng (Mike Ma)   2018-05-04 08:34:00
我太太也是GBM 等面罩好了後,也準備放療,一直不告訴她病情,不想增加她心理壓力,不管未來如何,希望她每天開心過
作者: A1an (再說)   2018-05-04 08:54:00
應該是影像導引IGRT,不是正子定位用的是錐狀射束電腦斷層,不是正子。
作者: Amarantine (struggling)   2018-05-04 09:30:00
加油!!
作者: l75cm ( ☑)   2018-05-04 12:34:00
加油
作者: oqqqqpp (oqqqqpp)   2018-05-04 14:11:00
好文章,祝福原Po一家平安
作者: hazain2002 (Justin Lai)   2018-05-08 14:46:00
祝你父親治療順利,加油!
作者: chenyi1966 (chenyi)   2018-05-08 17:14:00
加油
作者: ted12542 (ted12542)   2018-05-14 20:21:00
祝早日康復,健康平安,加油
作者: ivwin (ivwin)   2018-05-29 22:32:00
GBM四期,開刀完,電療+帝盟多似乎是目前神外能做的標準治療,台北的話魏國珍醫師個人推,多陪伴父親,加油!

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