作者:
nomyunn (Nomyun)
2018-09-12 15:40:06大家好～看來了很多版上的文章，覺得不管是家屬還是病友本人都很堅強、勇敢！
所以，我想簡單敘述一下自己的現況，文長XD
我是家族性大腸瘜肉症（堅稱FAP）的患者，
16歲時因為貧血血便轉了很多醫院、檢查才發現，一開始不能接受逃避了四年，直到21歲
大學才休學決定手術摘除整個大腸
因為這病一旦罹患上，唯一的辦法就是手術摘除大腸，否則百分百會病變癌症
所幸手術順利結束，後來化驗報告也顯示是大腸癌，但我才開始癌細胞病變並未擴散，算
是不幸中的大幸吧！
不過五年後追蹤檢查發現腹部有顆7公分大的不明腫塊
醫生研判是FAP的少數併發症纖維瘤，而我的體質剛好跟我母親一樣是好發瘜肉的遺傳基
因
也同時懷疑我時常因腸阻塞住院的原因也是因為這顆腫瘤的關係
今年六月決定再次動腹腔手術摘除腫瘤，手術結束後住了兩天加護病房（聽家人說我是裡
面最年輕的病患XD）
醒來時最關心的當然就是手術順不順利，家人不忍告訴我實情騙我說很順利
當主治醫生來探望我，我又再問了一次，醫生告訴我，我的腫瘤生長的地方很不樂觀，是
當初檢查時顯影照不出來的缺陷跟遺憾
腫瘤位置是包覆在大血管的主動脈，他如果當下摘除我可能就直接在手術台因大量失血而
離開，因此團隊不敢冒然行事
我聽到這邊整個人已經崩潰哭到不能自己，還記得醫生及護士都來握著我的手安慰我，由
於手術才剛結束，我已經哭到忘記傷口劇烈的疼痛XD
後來等探望時間到，我跟家人告知我知道的狀況
我又再次哭了，一直跟父親說對不起
父親也哭了說不怪我，這也是沒辦法的
聽到這邊我又忍不住鼻酸，因為母親當初也是因為FAP的纖維瘤引發敗血休克28歲而因
此離世
現在我又是一樣面臨腫瘤無法摘除的狀況，這無疑是對我父親來說又是第二次打擊
之後住了約兩週的院，心情平復很多
父親也一直開導我，這種腫瘤拿了很容易又復發且更大顆
換個角度想，這或許也不是件壞事，摘了又長、長了又開刀，很折磨的（笑）
現在我順利出院了，其實現在的想法就是跟瘤共存，它雖然是顆不定時炸彈，現在也沒有
其他方法可以摘除它，只能保守吃藥並祈禱能控制住大小不要長太快。
既然不知道自己能夠活幾歲，那現在就是把每一天當作是最後一天過，過一天算一天
保持好心情，不要一直去想這件事
這也是我父親一直提醒我的「生理是會影響身理的」
我覺得與其擔心這麼多，還不如把握當下活在現在～
朋友們知道也沒有把我當病友在看，還是把我當成一般人一樣，我很欣慰
因為對我來說，把我當病人一樣看待，我覺得那對我來說才是真的可憐。
所以，我覺得生病了不要埋怨為什麼是自己得到，要比較、抱怨那是比不完的
遇到了就接受、面對、放下。
也很感謝在我沮喪、失意無法接受的時候
父親成了我最大的精神支柱、給我很多關於生與死的道理及思想，讓我不再對於死亡那麼
恐懼
也希望各位版上的病友及家屬不要氣餒！
好好給予生病的人支持鼓勵真的很重要～
讓我們一起加油！
作者:
maryegg (永保安康)
2018-09-12 18:12:00辛苦了，謝謝你的分享
作者:
kymcoco (C.P.I.M.)
2018-09-12 20:44:00加油！
作者:
sun8 (popo)
2018-09-12 20:46:00加油!祝您平安健康
作者: yuaa (yuanan) 2018-09-12 21:10:00
祝福你平安健康。（我也是FAP患者）
作者:
chooser (...........)
2018-09-12 21:44:00其實也不是完全沒有方式，只是目前你的狀況需要進一步評估，暫時還不需要考慮最後一步。我也沒看到影像，不好說到底是不是一定沒辦法就是了。
作者: hung0520 2018-09-12 23:05:00
加油!
作者:
babyzin (內心的掙扎)
2018-09-13 00:23:00加油加油！！
作者:
niniowen (我要買saab)
2018-09-13 01:02:00加油，你很棒的
作者:
waxigu (吳大)
2018-09-13 07:53:00加油
作者: Defaltee 2018-09-13 10:22:00
加油！
作者:
nthugirl (nthugirl)
2018-09-13 12:59:00加油><祝你身體越來越好
作者: ukchan (It's true.) 2018-09-13 16:44:00
加油！！
作者: deluge (N  ) 2018-09-13 17:49:00
加油！謝謝你的分享和勇敢
作者: deepsmile (深笑) 2018-09-13 18:17:00
辛苦了！
作者: jyun34 (jyun) 2018-09-13 19:24:00
祝平安
作者:
YXL5 (一片冰心在玉壺)
2018-09-13 21:28:00QAQ~祝平安
作者:
smallx (小卷)
2018-09-13 21:36:00加油 常保持好心情
作者:
panmomo (panmomo)
2018-09-13 22:23:00謝謝分享，祝福您平安
作者:
wenti (再見了，醫生。)
2018-09-13 23:30:00加油！祝福一切都好！
作者:
bbQQQ (QQQ)
2018-09-14 00:27:00謝謝你的分享和勇於面對困難的勇氣 祝福一切平安
作者:
kxxx27 (無)
2018-09-14 11:18:00加油
作者:
jrdjedi (阿克西)
2018-09-14 13:10:00你好勇敢 這麼正能量 給人很多鼓勵
作者:
Misako (未佐子)
2018-09-15 00:26:00謝謝妳的分享，祝福妳健康平安快樂，加油！
作者:
nokol (騷人墨客)
2018-09-15 08:32:00很棒的分享，繼續加油，一定可以雨過天晴的，加油。
我也相信身心會互相影響，祝福你正向面對每一天，一切平安 :)
作者:
TaiwanNeko (å°ç£å°å°è²“)
2018-09-16 15:35:00加油
作者: jzbobby 2018-09-16 17:47:00
加油!
作者:
custptt (向前)
2018-09-18 15:15:00祝福您身體健康 加油!
作者:
shunglo (shung)
2018-09-19 23:54:00加油，希望您早日康復的，以好心情去面對吧！
我的家人們也是FAP患者，我大概能體會你的感受，要加油喔
作者:
Luefa (迷思)
2018-09-20 18:15:00祝平安順利
作者:
swiber (kk)
2018-09-23 22:47:00加油！