大家好~看來了很多版上的文章,覺得不管是家屬還是病友本人都很堅強、勇敢!
所以,我想簡單敘述一下自己的現況,文長XD
我是家族性大腸瘜肉症(堅稱FAP)的患者,
16歲時因為貧血血便轉了很多醫院、檢查才發現,一開始不能接受逃避了四年,直到21歲
大學才休學決定手術摘除整個大腸
因為這病一旦罹患上,唯一的辦法就是手術摘除大腸,否則百分百會病變癌症
所幸手術順利結束,後來化驗報告也顯示是大腸癌,但我才開始癌細胞病變並未擴散,算
是不幸中的大幸吧!
不過五年後追蹤檢查發現腹部有顆7公分大的不明腫塊
醫生研判是FAP的少數併發症纖維瘤,而我的體質剛好跟我母親一樣是好發瘜肉的遺傳基
因
也同時懷疑我時常因腸阻塞住院的原因也是因為這顆腫瘤的關係
今年六月決定再次動腹腔手術摘除腫瘤,手術結束後住了兩天加護病房(聽家人說我是裡
面最年輕的病患XD)
醒來時最關心的當然就是手術順不順利,家人不忍告訴我實情騙我說很順利
當主治醫生來探望我,我又再問了一次,醫生告訴我,我的腫瘤生長的地方很不樂觀,是
當初檢查時顯影照不出來的缺陷跟遺憾
腫瘤位置是包覆在大血管的主動脈,他如果當下摘除我可能就直接在手術台因大量失血而
離開,因此團隊不敢冒然行事
我聽到這邊整個人已經崩潰哭到不能自己,還記得醫生及護士都來握著我的手安慰我,由
於手術才剛結束,我已經哭到忘記傷口劇烈的疼痛XD
後來等探望時間到,我跟家人告知我知道的狀況
我又再次哭了,一直跟父親說對不起
父親也哭了說不怪我,這也是沒辦法的
聽到這邊我又忍不住鼻酸,因為母親當初也是因為FAP的纖維瘤引發敗血休克28歲而因
此離世
現在我又是一樣面臨腫瘤無法摘除的狀況,這無疑是對我父親來說又是第二次打擊
之後住了約兩週的院,心情平復很多
父親也一直開導我,這種腫瘤拿了很容易又復發且更大顆
換個角度想,這或許也不是件壞事,摘了又長、長了又開刀,很折磨的(笑)
現在我順利出院了,其實現在的想法就是跟瘤共存,它雖然是顆不定時炸彈,現在也沒有
其他方法可以摘除它,只能保守吃藥並祈禱能控制住大小不要長太快。
既然不知道自己能夠活幾歲,那現在就是把每一天當作是最後一天過,過一天算一天
保持好心情,不要一直去想這件事
這也是我父親一直提醒我的「生理是會影響身理的」
我覺得與其擔心這麼多,還不如把握當下活在現在~
朋友們知道也沒有把我當病友在看,還是把我當成一般人一樣,我很欣慰
因為對我來說,把我當病人一樣看待,我覺得那對我來說才是真的可憐。
所以,我覺得生病了不要埋怨為什麼是自己得到,要比較、抱怨那是比不完的
遇到了就接受、面對、放下。
也很感謝在我沮喪、失意無法接受的時候
父親成了我最大的精神支柱、給我很多關於生與死的道理及思想,讓我不再對於死亡那麼
恐懼
也希望各位版上的病友及家屬不要氣餒!
好好給予生病的人支持鼓勵真的很重要~
讓我們一起加油!