[自介] FAP 纖維瘤

作者: nomyunn (Nomyun)   2018-09-12 15:40:06
大家好~看來了很多版上的文章,覺得不管是家屬還是病友本人都很堅強、勇敢!
所以,我想簡單敘述一下自己的現況,文長XD
我是家族性大腸瘜肉症(堅稱FAP)的患者,
16歲時因為貧血血便轉了很多醫院、檢查才發現,一開始不能接受逃避了四年,直到21歲
大學才休學決定手術摘除整個大腸
因為這病一旦罹患上,唯一的辦法就是手術摘除大腸,否則百分百會病變癌症
所幸手術順利結束,後來化驗報告也顯示是大腸癌,但我才開始癌細胞病變並未擴散,算
是不幸中的大幸吧!
不過五年後追蹤檢查發現腹部有顆7公分大的不明腫塊
醫生研判是FAP的少數併發症纖維瘤,而我的體質剛好跟我母親一樣是好發瘜肉的遺傳基

也同時懷疑我時常因腸阻塞住院的原因也是因為這顆腫瘤的關係
今年六月決定再次動腹腔手術摘除腫瘤,手術結束後住了兩天加護病房(聽家人說我是裡
面最年輕的病患XD)
醒來時最關心的當然就是手術順不順利,家人不忍告訴我實情騙我說很順利
當主治醫生來探望我,我又再問了一次,醫生告訴我,我的腫瘤生長的地方很不樂觀,是
當初檢查時顯影照不出來的缺陷跟遺憾
腫瘤位置是包覆在大血管的主動脈,他如果當下摘除我可能就直接在手術台因大量失血而
離開,因此團隊不敢冒然行事
我聽到這邊整個人已經崩潰哭到不能自己,還記得醫生及護士都來握著我的手安慰我,由
於手術才剛結束,我已經哭到忘記傷口劇烈的疼痛XD
後來等探望時間到,我跟家人告知我知道的狀況
我又再次哭了,一直跟父親說對不起
父親也哭了說不怪我,這也是沒辦法的
聽到這邊我又忍不住鼻酸,因為母親當初也是因為FAP的纖維瘤引發敗血休克28歲而因
此離世
現在我又是一樣面臨腫瘤無法摘除的狀況,這無疑是對我父親來說又是第二次打擊
之後住了約兩週的院,心情平復很多
父親也一直開導我,這種腫瘤拿了很容易又復發且更大顆
換個角度想,這或許也不是件壞事,摘了又長、長了又開刀,很折磨的(笑)
現在我順利出院了,其實現在的想法就是跟瘤共存,它雖然是顆不定時炸彈,現在也沒有
其他方法可以摘除它,只能保守吃藥並祈禱能控制住大小不要長太快。
既然不知道自己能夠活幾歲,那現在就是把每一天當作是最後一天過,過一天算一天
保持好心情,不要一直去想這件事
這也是我父親一直提醒我的「生理是會影響身理的」
我覺得與其擔心這麼多,還不如把握當下活在現在~
朋友們知道也沒有把我當病友在看,還是把我當成一般人一樣,我很欣慰
因為對我來說,把我當病人一樣看待,我覺得那對我來說才是真的可憐。
所以,我覺得生病了不要埋怨為什麼是自己得到,要比較、抱怨那是比不完的
遇到了就接受、面對、放下。
也很感謝在我沮喪、失意無法接受的時候
父親成了我最大的精神支柱、給我很多關於生與死的道理及思想,讓我不再對於死亡那麼
恐懼
也希望各位版上的病友及家屬不要氣餒!
好好給予生病的人支持鼓勵真的很重要~
讓我們一起加油!
作者: jean0110 (安靜)   2018-09-12 16:24:00
感謝分享,加油!祝您平安健康
作者: b28488101 (emma)   2018-09-12 17:29:00
加油
作者: zeldalin (信天翁)   2018-09-12 17:42:00
謝謝分享,願您平安,並祝康復。
作者: maryegg (永保安康)   2018-09-12 18:12:00
辛苦了,謝謝你的分享
作者: sjanwang (丫拍)   2018-09-12 20:11:00
加油
作者: Michelleting (Michelleting)   2018-09-12 20:14:00
謝謝你勇敢的分享
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2018-09-12 20:44:00
加油!
作者: sun8 (popo)   2018-09-12 20:46:00
加油!祝您平安健康
作者: yuaa (yuanan)   2018-09-12 21:10:00
祝福你平安健康。(我也是FAP患者)
作者: chooser (...........)   2018-09-12 21:44:00
其實也不是完全沒有方式,只是目前你的狀況需要進一步評估,暫時還不需要考慮最後一步。我也沒看到影像,不好說到底是不是一定沒辦法就是了。
作者: hung0520   2018-09-12 23:05:00
加油!
作者: d12331113 (鳥兒)   2018-09-13 00:03:00
加油
作者: babyzin (內心的掙扎)   2018-09-13 00:23:00
加油加油!!
作者: nellylog ( )   2018-09-13 00:26:00
加油 你好勇敢
作者: niniowen (我要買saab)   2018-09-13 01:02:00
加油,你很棒的
作者: amnesiachick (;l;l)   2018-09-13 01:57:00
加油! 謝謝分享
作者: waxigu (吳大)   2018-09-13 07:53:00
加油
作者: Defaltee   2018-09-13 10:22:00
加油!
作者: dmlin0120 (茶妹妹)   2018-09-13 12:51:00
加油 你很勇敢
作者: nthugirl (nthugirl)   2018-09-13 12:59:00
加油><祝你身體越來越好
作者: laurafish (蘿拉魚)   2018-09-13 13:17:00
你會越來越好!
作者: puma20055 (leo yu)   2018-09-13 14:18:00
謝謝您分享 祝福你越來越來 平安喜樂
作者: ukchan (It's true.)   2018-09-13 16:44:00
加油!!
作者: deluge (N  ￾ ￾ )   2018-09-13 17:49:00
加油!謝謝你的分享和勇敢
作者: deepsmile (深笑)   2018-09-13 18:17:00
辛苦了!
作者: jyun34 (jyun)   2018-09-13 19:24:00
祝平安
作者: YXL5 (一片冰心在玉壺)   2018-09-13 21:28:00
QAQ~祝平安
作者: smallx (小卷)   2018-09-13 21:36:00
加油 常保持好心情
作者: panmomo (panmomo)   2018-09-13 22:23:00
謝謝分享,祝福您平安
作者: wenti (再見了,醫生。)   2018-09-13 23:30:00
加油!祝福一切都好!
作者: zakgemini (10白 高)   2018-09-14 00:18:00
加油!
作者: bbQQQ (QQQ)   2018-09-14 00:27:00
謝謝你的分享和勇於面對困難的勇氣 祝福一切平安
作者: lovefish1217 (墨魚)   2018-09-14 01:49:00
祝你平安,心情保持愉快!
作者: kxxx27 (無)   2018-09-14 11:18:00
加油
作者: jrdjedi (阿克西)   2018-09-14 13:10:00
你好勇敢 這麼正能量 給人很多鼓勵
作者: Misako (未佐子)   2018-09-15 00:26:00
謝謝妳的分享,祝福妳健康平安快樂,加油!
作者: nokol (騷人墨客)   2018-09-15 08:32:00
很棒的分享,繼續加油,一定可以雨過天晴的,加油。
作者: summer19 ( :) )   2018-09-16 01:57:00
加油!!!!!!!!!
作者: memoryforu (不愛你的我,你才會愛上)   2018-09-16 02:26:00
我也相信身心會互相影響,祝福你正向面對每一天,一切平安 :)
作者: michaelpp5 (ppppppp)   2018-09-16 10:48:00
加油
作者: getout2007 (夢裡人)   2018-09-16 12:16:00
加油!!!
作者: TaiwanNeko (台灣小小貓)   2018-09-16 15:35:00
加油
作者: or0706555 (owentw)   2018-09-16 17:19:00
加油
作者: jzbobby   2018-09-16 17:47:00
加油!
作者: custptt (向前)   2018-09-18 15:15:00
祝福您身體健康 加油!
作者: shunglo (shung)   2018-09-19 23:54:00
加油,希望您早日康復的,以好心情去面對吧!
作者: fatguy8697 (金城武也是肥宅)   2018-09-20 02:16:00
我的家人們也是FAP患者,我大概能體會你的感受,要加油喔
作者: Luefa (迷思)   2018-09-20 18:15:00
祝平安順利
作者: bjdgill   2018-09-23 15:20:00
加油
作者: swiber (kk)   2018-09-23 22:47:00
加油!

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