[經驗] 父親食道癌畢業

作者: angel1106 (琪)   2018-10-19 13:07:14
父親兩周前食道癌畢業,從診斷到過世約一年,記錄分享一下罹癌治療和照護過程。
食道癌高誘發因子--抽菸、喝酒、熬夜、嗜食熱燙食物,爸爸都有。
菸齡40多年,以前每天2包,近年約1包;酒每天晚上都會喝,高粱和威士忌,年輕喝比較
多,中年後就沒再喝醉過了
罹癌治療過程因為食道不舒服,酒沒再喝了,菸則變成好幾天才一包,到後期也完全不抽

去年診斷出來時約60歲,也是好發年齡
去年十月左右,爸爸在進食後會想吐,胃不舒服,去胃腸科診所看診,一開始以為是胃發

吃藥換藥一個月都沒起色,去診所照胃鏡,發現食道有腫塊,採樣做病理切片後確診是食
道惡性腫瘤
食道癌有兩種,一種是腺癌,比較輕微;一種是鱗狀上皮癌,比較常見也惡性很多,父親
是後者
一般食道癌的症狀,比較常見的是吞嚥困難,不過爸爸完全不會,只是有噁心想吐的感覺
後來轉診去榮總胸腔外科,住院一周做了一連串檢查,確定為食道癌第三期。
食道癌通常第一期和第二期沒什麼症狀,治癒率也高,但很少被發現,大多被發現時都是
第三或四期
第三期就是有淋巴移轉,但還沒有其他器官的轉移,我爸爸是右側臉頰、頸部、胸腔和上
腹腔內的淋巴有癌細胞
第四期就是有其他器官的轉移了,第三和四期治癒率都不高,所以定期健康檢查真的很重

父親的情況因為範圍太大,沒辦法開刀,於是會診腫瘤科用化療合併放療。
第一線化療藥為5-FU和cisplatin,預計做兩個療程,一個療程是四次,每隔三到四周做
一次,一次約住院五天,每個療程結束後照正子掃瞄檢查
放療則是每日去,約做40次左右。
化療主要的副作用是嘔吐,不過相較其他化療藥,算是比較輕微,一天約吐一兩次,做完
的七到十天會最嚴重,之後會較好
但我父親的反應比較大,尤其是第二次化療後,第一次化療後他還可以稍微吃點稀飯和湯
,第二次就只能吃流質營養品
營養品我們是用完膳和倍力素,前幾日有發一篇贈送文,可以去看看,該文裡還有復易佳
,那是爸爸的朋友剩下給他的,我爸沒喝。
第三次化療就比較好了,不過我爸很小心,所以他還是都喝營養品而已。
食道癌患者盡量少量多餐,避免嘔吐。
化療有其他副作用,像手麻、落髮,不過這兩個藥都很輕微,我爸沒怎麼在掉頭髮
比較要注意的是免疫低下,不過也不是很嚴重的低下,但因為食道癌營養補充不容易,所
以比較容易貧血
我爸剛開始又堅持不輸血,到第五次化療後,血紅素每次化療都急急降,第八次化療還降
到5,被醫生警告在家有可能突然暈倒就走了
我爸堅持他多休息就好,最後是沒事。
放療的副作用是會造成黏膜破損,進食會痛。
我爸在放療前,有個朋友要他一定要買速養療,我爸每天吃,黏膜真的沒有很慘烈,沒聽
他抱怨過嘴破很痛。
因為食道癌患者會喜歡喝冰涼的,所以他是買果汁配速養療,飲食上也會偶爾吃冰淇淋。
放療另外會造成該範圍的皮膚較乾和黑,也會有點脫皮,可以擦乳液,我爸是都不擦。
第一個療程做完後,正子掃描顯示只剩下胃部的兩個黑點,其他範圍的淋巴結都清除了
當時父親的感覺也是好很多,他那時候又可以開始吃魚湯和魚,精神也不錯
繼續做第二個療程時,又恢復到只吃營養品,不過當時他覺得應該是因為化療會想吐的關

這部分都和之前化療差不多,但到第八次化療要做之前幾周,父親開始覺得吞嚥困難,連
營養品都不太能喝。
當時床位難等,所以有被延誤一兩周才做第八次化療,父親一直覺得就是因為延誤才會惡

不過要澄清一下,就像前兩期的癌不太有症狀,但也不代表他不存在也不會惡化一樣,癌
細胞是不會幾周就冒出來的,只是潛伏很久,剛好這時候出現症狀而已。
第一線化療療程結束了,因為父親一直說他吞不下,出院前醫生有安排胃鏡,發現食道裡
有很多腫瘤。
當時父親覺得很灰心,他說如果之後還要用化療他就不治了。
化療完要排檢查,還要討論後續的治療,那段期間又花了快一個月,那段期間爸爸的情況
越來越差,連水都不能喝了。
化療完後的檢查就是正子掃描,一樣顯示只剩腹腔兩個黑點,不過原發的食道部分,從胃
鏡上看來是中後段有30-40公分的大大小小的腫瘤
父親之前的貧血,除了化療造成血球低下和營養補充不易以外,還有個原因就是腫瘤所在
附近會糜爛潰瘍出血。
胸腔外科的醫師說,現在要考慮兩件事情:一是如何補充營養,二是要不要繼續化療。
補充營養的部分,醫師給了兩個選擇:一是胃造口,二是食道支架
不過其實食道支架是我爸自己問別人,再去跟醫師問的
因為以我爸的情況(腫瘤分布範圍大、嚴重貧血又不輸血),醫生不建議裝食道支架,支
架會漸漸撐開食道,有機會撐破腫瘤,造成大量出血致死。
胃造口比較安全,照顧上也方便,醫生說除了化療期間比較有可能有胃酸溢出的風險以外
,其他方面都蠻好照顧的,沒聽說太多困擾。
不過我爸自己生出了一個新的方案...他不想用胃造口,不想在身上開洞,支架又太危險
,所以他想用胃鏡暫時擴張。
他說之前他連水都喝不進去的時候,擴張可以暫時撐個十幾天,於是他就先擴張了。
擴張過程很痛苦,胃鏡的管子很細,但擴張會是像水管一樣粗的管子,捅進去撐開
很像酷刑ˊˋ那之後我爸就再也不照胃鏡了,拒絕任何胃鏡檢查
而且這次也沒撐十幾天,不到一周而已
於是他最後決定用支架,裝支架時就有同意輸血了
但支架剛裝完的兩天他一直吐膽汁,可能是支架位置比較下面,接近胃,有把賁門稍微撐
開,調整位置要用胃鏡,我爸拒絕了,之後支架完全張開就無法再調整了。
另外關於後續化療的部分,醫師表示依然無法開刀,只能化療,化療藥要換第二線了,轉
到血液腫瘤科。
這次用的是紫杉醇,副作用上最大的是免疫低下和落髮,嘔吐還好,另外就是手腳麻。
每三周做一次,一次兩三小時,沒有療程預定,就是做到影像上看不見癌為止,每三個月
做電腦斷層檢查一次。
這個化療藥,爸爸只打了兩次就走了,落髮確實比較嚴重
食道支架裝完後,爸爸又能喝營養品,一樣每天只喝營養品而已,化療藥確實嘔吐沒那麼
嚴重
我爸有感覺到手腳麻,但他開始覺得右手右腳無力,這情況持續了至少一個月,越來越嚴

從要扶著東西走,到後來右腳還穿不進鞋子,抬不起來;右手比腳好一點,但握不太住東
西
過世前一周,他連扶著都無法自己走,後來有買助行器,不過他用助行器還是舉步維艱,
衣褲也要我幫他穿
那時爸爸還很容易喘,光是坐起來就會喘,用助行器走到房外廁所更喘
咳嗽頻率也變高,因為我爸老菸槍,本來就很容易會清痰,食道癌診斷治療後,他也會開
始咳嗽
有時候也會一直想吐口水,有點像清痰,只是頻率變很高
那時候他還可以吃營養品,煮湯給他喝也還可以喝
過幾天我有聽到呼吸聲出現水聲的感覺,我爸的聲音也沙啞了
我懷疑有肺部感染,聲音沙啞查了一下可能是癌細胞影響
右手右腳無力的問題,一開始我們覺得是不是他之前無法進食的時候,躺床太久,肌肉無

但只有右半邊真的太怪了,我知道紫杉醇會手腳麻和無力,也會覺得很累,但一般只會在
剛化療完一周左右,之後就會消失,但爸爸是越來越嚴重
家裡只有我一人照顧爸爸,要帶他去看診很困難,而且正好兩三天後要回診了,於是我就
想等回診一起看醫生
我不會開車,坐計程車的話,因為我家是社區大樓的最裡棟,要帶他走到樓下門口搭車就
很難
那時候沒想到叫救護車急診,我其實大概知道紫杉醇容易感染肺部,我也懷疑他有感染,
不過那時候都只想幾天後回診再看
爸爸除了上廁所以外,進食都是靠我拿去的,半夜他如果要叫我,是直接打我手機,每一
兩小時喝一次,還有撐著他上廁所
週五預計回診,周二晚上爸爸吐血,叫了救護車急診
出血原因懷疑是胃潰瘍,也有支架造成的可能,但要用胃鏡檢查,另一方面檢查時也可以
直接止血
但我爸不想再照胃鏡了,除非要用全身麻醉的,但他太喘,無法麻醉,於是只好先給止血
藥,不管醫生說假如不是胃潰瘍,而是癌症造成的出血,止血藥是止不住的。
在醫院時,除了吐痰時會有血以外,就沒再吐血了,且血也越來越少
另外就是肺部的問題,確實是肺炎感染,不過不嚴重,只有右肺中葉,積水也不多,有發
燒,吃退燒藥後就好了
這個問題和出血應該是兩件事,肺的問題其實單純,住院到不喘不咳就可以出院繼續化療
但出血是個問號
在醫院時都要掛著氧氣罩,除了吸氧還有支氣管擴張劑,也被禁止下床,如廁都在床上,
另外因為吐血,也有輸血
那天我爸也不想進食,直到星期四中午才說想吃東西,而且是說要吃稀飯,他精神也好多
了,醒著的時間很長,也在說出院要帶什麼
右半邊無力的問題有會診神經科醫師,他們也評估不像化療藥的問題,有安排要照腦部的
核磁共振,不過爸爸還來不及照就走了
星期四早上去檢查心臟超音波的時候,我發現他腹部很鼓,我懷疑是腹水,但我記得在家
時還沒看見到
本來我都是一個人顧,看爸爸好一點了所以也沒有叫我在桃園上班的弟弟回來,有申請醫
院的看護,不過星期四晚上才能來。
星期四晚上跟看護交接完,我離開醫院上公車,才十幾分鐘,看護就打電話來說我爸吐大
量血昏迷在急救。
我趕回醫院時還在急救,最後沒有救回來
醫生認為是腫瘤吃到主要血管,大出血,血直接灌滿肺部,立刻就昏迷了,當然也可能是
支架撐破腫瘤造成的,不得而知了
我爸是個固執的人,他很堅持他的想法
勸他進食、勸他裝胃造口、勸他輸血他都不要
有時候他自己誤會醫生意思,勸他他也會堅持他才是對的
原本我們都覺得裝食道支架是不是加速他死亡,但後來我想,假如真的轉移到腦,接下來
應該更痛苦
爸爸在水都無法喝的那時期,就沒什麼求生意志了
急診住院後他有簽放棄急救,雖然我還是請醫生急救了
我知道他很痛苦,所以這樣快速又瞬間地離開,似乎也好...
而且他那麼愛面子,起碼到最後,他都還是用他想要的正常人的方式進食
一直以來都不敢吃別的東西,只敢喝營養品和湯,過世那天中午他說要吃稀飯,說要喝有
料的湯
如果裝的是胃造口,等於他在兩個月前就從此放棄進食
想想就覺得,雖然他選的,都不是我們和醫生認為最好的,但都是他想要的
我只反省是不是應該在覺得不對時就要逼他急診,拖到吐血是不是太晚了?
還有應該早點叫弟弟回家的,爸爸急診時他還有問要不要回來,我看爸爸好點了就讓他假
日再回來
沒想到他來不及等了
爸爸脾氣本來就不好,生病時也一樣,因為本來就不好了,我是沒覺得生病有更不好XD
生病的人苦,照護者真的也很辛苦,要承受很多情緒壓力
之前查資料時,都只有查到食道癌第三期,治療後的五年存活率是20%,意思是五年後還
活著的人剩下20%
五年內走的我們不知道幾年,五年後還在的也可能活很久
只知道很短命,原本我預估是兩三年,最後只有一年
當時也有爬文,這樣爆血離世的案子應該不多
這經驗分享出來給其他病友和家屬參考,大家在面對時也好有準備
最後還是跟大家建議,定期健康檢查真的很重要,保養自己的身體,作息正常
事情發生了,好好面對,樂觀堅強
心理和生理其實會互相影響的,自己心裡先喪志,身體很快也會垮的
不是唱衰,不過可以的話在還可以的時候好好交代後事,有時候真的事情很難說,措手不

不要輕忽任何症狀,有什麼不對還是早早跟醫生說吧
化療患者有發燒、感染或貧血的症狀都應及早掛急診,這是當時醫生交代的
文長謝謝大家看完
祝大家都平安健康,病友早日康復
作者: zakgemini (10白 高)   2018-10-21 23:19:00
節哀,辛苦了!
作者: daiiyu (daiiyu)   2018-10-21 21:39:00
很棒的分享,辛苦你了~
作者: gigi0316 (gg)   2018-10-21 15:19:00
感覺是壞習慣要戒欸
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2018-10-19 13:50:00
辛苦了~爸爸也不痛了
作者: jean0110 (安靜)   2018-10-19 15:24:00
節哀,多保重
作者: machiusheng (Mike Ma)   2018-10-19 15:28:00
辛苦了
作者: DANIELHSIANG (丹丹)   2018-10-19 15:55:00
辛苦了我爸今年吐血兩次,次次進去都被詢問簽放棄治療同意書
作者: leftwalk (沃克)   2018-10-19 16:35:00
健檢真的滿重要的 如果有危險因子更是要做只是長輩通常會覺得沒必要或懶得做或者其實害怕做完發現有不好的狀況所以積極度都不高
作者: yun2234 (yun2234)   2018-10-19 16:44:00
妳很優秀,所有過程都記的那麼詳細,這情感一定放很深,辛苦了
作者: cerwvk (乎你~~~)   2018-10-19 17:00:00
真的, 總是要處理的, 健檢很重要.今年就做了大腸鏡, 胃鏡. 胃鏡超難過的, 但是還是得做.
作者: ngtpolo (反方向)   2018-10-19 18:27:00
辛苦你了,別覺得當初如果怎麼做也許爸爸會好一點的想法,你已經很盡心,爸爸是知道的,拍拍
作者: liza800516 (顆顆)   2018-10-19 20:43:00
辛苦了,媽媽離開後也會想之前要是壓著她去做體檢遺憾是不是就不會發生,我媽媽離開很快,但後來想想起碼在這段路她痛苦的時候不多,照顧的人心理身理也都承受著壓力,你也要好好照顧自己!
作者: waxigu (吳大)   2018-10-19 21:04:00
辛苦了 加油
作者: stareat (雨天帶走了我的兩雙鞋子)   2018-10-19 22:47:00
辛苦了,主要照顧病人的家屬也十分不容易
作者: wennai (紋)   2018-10-19 23:51:00
辛苦了
作者: aka79019 (阿卡)   2018-10-20 05:55:00
我覺得你超棒的 辛苦你和爸爸了
作者: doyouself (ROCK)   2018-10-20 09:38:00
辛苦了,爸爸已經無病無痛了
作者: rooo (0412)   2018-10-20 10:58:00
你真的超棒的,一肩扛起照顧爸爸的責任,辛苦你和爸爸了!
作者: bluto (亂入小布)   2018-10-20 11:43:00
通常有乖乖健檢的都很少有問題 隔個幾年沒來下次再見面就很嚴重
作者: hate4869 (伶楓)   2018-10-20 14:49:00
辛苦了,同為照護者,壓力真的很大。
作者: keikolin (小BU的把鼻跟馬麻)   2018-10-20 17:23:00
辛苦了,請節哀
作者: terix (從神而生)   2018-10-20 19:43:00
謝謝你分享這段過程 生命無法完美 但是你很棒的盡完責任
作者: playboy78945 (appreciation)   2018-10-20 22:05:00
辛苦了 加油
作者: junze887   2018-10-21 01:25:00
病人身旁照護者真的辛苦,病人也辛苦!加油
作者: yulymoon (Yuly)   2018-10-21 09:55:00
我爸做了胃造口之後五月初開刀活到現在都沒啥在動
作者: custptt (向前)   2018-10-25 15:34:00
辛苦你了
作者: sweetylulu   2018-10-26 15:39:00
我的阿公前天畢業 也是食道癌三期引發肺發炎導致大量出血後就離開了 食道癌患者不能吃不能睡 真的太痛苦了身為孫女看了真的很痛苦
作者: bluto (亂入小布)   2018-10-26 20:54:00
食道癌預後真的不好 生活品質又糟 真的讓人很無力

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