[問題] 請問有無蘭格罕氏組織細胞增生症復發

作者: ilovekeita (物歸原主)   2019-04-17 00:21:28
小犬於1歲(2017)左右在林長確診LCH,病灶於右耳後、下頜骨、皮膚、胸線。用LCH200
3-HR計劃表化療(VCR、MTX、6-MP)一年多,在今年1月初PET tumor scan顯示剩胸線非
常小一點(醫師未告知大小),所以停止治療,固定回診追蹤,結果3月初又開始諸多不
適及非典型疹子,我警覺送回林長一直到昨日才確診復發且轉移多處(雙眼、耳、上顎、
股骨還有多處骨頭)因化療期間醫師有表達過小犬的癌細胞對化療藥反應不算好,目前是
討論要加重化療,先手術放port-A並自費使用clofarabine。我有查過許多相關文獻,但
幫助不大,只知道成大至2014年共接收22例此病,復發4例,因此病死亡1例。
想請問板上有無此疾病相關病友的復發、治療過程及預後經驗分享?感謝!
作者: bluto (亂入小布)   2019-04-23 23:01:00
這個真的是少見 比胰臟癌還少目前了解到的 林長經驗真的比較多你們看的是施一新醫師嗎?
作者: ilovekeita (物歸原主)   2019-04-24 01:46:00
會診過幾次其他科別醫師,似乎都不太熟悉這種病,沒有看過施醫師,請問他比較有這疾病的經驗嗎?目前主治是血腫的楊兆平醫師,但她也幾次表示小犬這樣重症的很少見。我有想過是不是應該下台南給成大陳建旭醫師看一下,又怕這樣奔波對孩子會增加負擔。
作者: bluto (亂入小布)   2019-04-24 08:09:00
我原先也以為是找兒童血液腫瘤科查文獻長庚兒童皮膚科有發表了一篇35個案例的回溯性研究目前兒童醫學會有制定TPOG供參考2018 NEJM也有一篇專題報告不過真的很少見大家經驗都不多
作者: ilovekeita (物歸原主)   2019-04-25 10:06:00
好的,非常感謝!
作者: trfzmcazsx (鄺號:號:)   2019-04-26 10:58:00
辛苦了,我兒子最近也被檢查出來,他的位子在脊椎,目前腰椎第一節已經被侵蝕到無法正常行走,前幾天手術裝好人工血管,開始做化療了
作者: perfectperfe (呆仔)   2019-04-27 22:52:00
建議台大兒醫那邊經驗跟病例數都多

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