[問題] 標靶基因檢測查不出來?

作者: whisperstar (whisperstar)   2019-05-30 01:28:59
家母畢業後一個月才有辦法仔細思考,提出來希望大家給點意見
(抱歉文章有點長)
今年過年後媽媽因為下脊椎痛,進而延伸到左腳痛到不能走
3月初去內湖某醫院照X光做檢查
因骨科醫師發現媽媽脊椎多處(約三處)骨質崩落,覺得不太對勁
建議媽媽去另一間北市某醫院掛急診住院檢查
媽媽在3/10照醫師指示住進北市醫院檢查(X光、脊椎核子照影)
因檢查過程實在等太久(約住院一週),脊椎又實在太痛
骨科醫師建議先針對腰椎4.5節灌骨水泥微創手術,之後應該能順利走路
媽媽照做了,手術也在3/16順利完成
手術過程骨科醫師擷取了脊椎的切片,以利做後續的癌症篩檢
醫師說檢查報告約莫要等一週才會出來
手術過後三天媽媽想回家休養,在聽取醫生建議後
訂做了復健衣,也買了四腳獸給媽媽帶回家復健
但3/20出院返家至3/26腫瘤血液科門診間的等待期間,媽媽下脊椎跟腳痛依然沒好
連四腳獸都沒用過半次,因為實在痛到沒辦法站立
且期間半夜偶爾會起來嘔吐咖啡色液體,也出現深咳的症狀
3/26血液腫瘤科門診跟醫師報告媽媽以上的狀況
醫師說脊椎核子照影看起來沒有東西,切片檢查報告也還沒出來,無法判斷
但因為有嘔吐,醫師另外安排胸腹斷層掃瞄,只是應該是5月初才能排到檢查
3/27骨科門診醫師也只是看了脊椎核子照影的報告,依然感覺多處崩落不對勁
而這次還不能走,主要是因為骨水泥擠壓到碎骨進而壓迫到神經
儘量安排在4/3再動一次手術(因為4/4-4/7清明連假)
3/27返家後媽媽半夜嘔吐的症狀更嚴重,而且每天都累到無法睜開眼睛
撐到3/30實在看不下去,不顧爸爸的反對,將媽媽帶回醫院急診掛號
急診醫師確定媽媽嘔吐的咖啡色液體是血液,而且凝血因子特別低
緊急做輸血小板及血漿維持凝血功能,隔天照胃鏡,發現是食道及12指腸潰瘍
在等待了一天半後,3/31晚上終於順利轉到一般病房,媽媽依然維持禁食
撐到4/1醫生看了等15天終於出爐的切片報告跟我說媽媽確定是癌症轉移到脊椎
大致上只能知道應該是肺癌
因為脊椎造血功能被破壞,媽媽本身又有肝硬化
醫生發現媽媽有瀰漫性血管內凝血問題,無法正常凝血才會造成12指腸潰瘍
因為這樣還可能造成其他內出血的狀況,因此還發了病危通知
大約兩天要輸一次血小板及凝血因子,當然4/3要動的手術也只能暫緩了
期間醫生說媽媽體力不好,加上凝血問題
1.不建議使用化療,可能會有生命危險
2.脊椎多處崩落,放射線療法也不知道從何照起
3.免疫療法基因突變檢測報告送出約莫要15天才會出來
4.標靶治療基因檢測也在4/1將脊椎切片送到醫院的實驗室檢驗,因為遇到清明連假
也沒那麼快出來
講到這裡我都快哭了,病危通知都出來了,實驗室還要放假
醫院卻什麼療法都不能做,人命真的很不值錢
我們也只能每天照醫師指示
看媽媽不能吃東西,邊打止痛針,又要兩天一次大輸血,忐忑的等待
好不容易等到醫師約定的4/15,醫師說實驗室沒辦法寫出標靶的報告
好像是切片樣本有問題? 醫師說她也是第一次聽到做不出來的
問我們要不要先趕快幫媽媽做化療(?
(可是不是說化療有危險?? 我們才把所有希望都放在標靶,結果竟然說沒有結果...)
在那個節骨眼我們當然也沒辦法決定讓媽媽化療
後來媽媽病情一天天加劇惡化造成內出血休克
在4/18跟佛祖去修行了
這一切來得又急又快,原先以為只是腰痛的症狀,竟然是癌症轉移
家人都媽媽都還來不及反應
我們只能在驚訝與極度悲傷中用力吞下這個無法改變的結果
媽媽離開一個半月了,現在努力看我幫媽媽做的疾病紀錄
這樣的過程,醫院無法如期做出的標靶報告,一切都是有可能的嗎?
醫院或是醫生在處理的過程中有沒有任何瑕疵或是可以改進的呢?
希望有經驗的抗癌鬥士可以給點意見
雖然也許不能改變什麼
但我希望這次媽媽的經驗以後可以讓我幫助到身邊的家人朋友
感謝看完的板友
作者: kknd7713   2019-05-30 10:22:00
我發病到治療大概等了一個半月以上才開始治療 實驗室的工作人員也是需要休息的
作者: lovelybi (哇係天蠍座)   2019-05-30 10:48:00
醫院分級很重要,這樣的急症是否在教學醫院會獲得較好較快的處置?看過好多分享,都是等報告日程很長或排檢查的日期要等很久,我沒有要討論或比較什麼,就是真心覺得納悶。
作者: ayame0625 (Ayame)   2019-05-30 21:15:00
回樓上,這個問題要分成兩部分討論檢查日程的部分,有時候大醫院病人量太大,門診排影像檢查的時間可能比中型醫院更久;病理切片的部分,中小型醫院養不起專屬的病理實驗室,所以部分特殊的檢體需要外包給第三方檢驗單位,處理時間比大醫院更長一些(病理檢體光前置作業就需要2~3天,每加上一種染色就要再花1~2天,真的急不得)急症的部分,醫學中心確實有能力處理更複雜的併發症,但不是每個人都住在醫學中心旁邊,急症也需要儘早處理,真的太複雜的狀況小醫院的醫師一定會想辦法轉院,就近就醫還是比較好的選擇希望有回答到你的問題
作者: jejeyu (原來...我想要的是自由)   2019-06-02 20:43:00
我想跟你說,令堂的病程本來就不樂觀,所以不用想太多。很多時候,其實疾病是什麼都來不及挽回的

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