[分享] 媽媽畢業了(肺腺癌與安寧)

作者: nicesony (sony)   2020-07-25 01:44:14
媽媽畢業了
一、前言
二、和平與對抗
三、安寧與陪伴
四、畢業
五、小結
前言的前言:
這陣子的心情舒壓,就是聽著歌,讀著別人的故事,增益良多;
或許有一天,你就是當初的我,尋找著一份安定。
一、前言
爸媽都是癌症,但這兩個卻是光譜的兩端(今年的我3X歲)。
首先,爸當初30幾歲得了鼻咽癌,年輕時放療完全殺死壞蛋,
但也逐步讓自身細胞漸漸弱化,
左手沒力>無法開車、
沒辦法進食>裝胃瘻管(好像是非植物人第1位)、
沒辦法呼吸>氣切,
瘻管跟氣切跟我父親好多好多年,
過程,都是我媽在照料,後期有看護一起分擔媽的辛勞,
反覆肺炎後,在急診室睡眠中離去。
-
4年後,2020年初,媽突然確診肺腺癌末期,
大概就是全身骨頭、淋巴、肝什麼都有壞蛋的那種,
經醫師表示,約3至6個月的壽命,
活氣十足的媽,愛碎碎念的媽,讓我第一次覺得
是不是要離開我了?
畢竟,上半場是照顧爸的主力,
媽~你怎麼了?
二、和平與對抗
醫院的專業判斷,標靶藥、化療藥開給媽吃,
媽選擇不吃,以照顧父親的經驗,
認為以毒攻毒不是好方式,所以決定與壞蛋和平相處,
身為晚輩的我,當然會希望媽試一試吃藥,相信會有奇蹟,
就拉著身為醫生的表哥也一起說服媽媽吃1、2顆化療藥。
-
結果就試2顆(離年初確診,已經過了2個多月),
馬上讓眼球被壞蛋壓迫,頭也痛得要命,
只能利用放療,試著改善這難過的狀態。
經過1個多月的療程,讓壞蛋變小,頭不痛了,
但單眼失明,也只限於眼球後方的腫瘤,
改善了他的不適。
-
媽說「原本平靜的水,起了漣猗」,
如果不吃,腫瘤或許不會作用,
證明與腫瘤和平相處,不失為一個好方法(?)
-
而醫生開藥是本質,試過無效後,才會往緩和醫療方向進行。
但至少我讀到的故事,化療過程中,是從醫療起點苦到終點,
若決定不與腫瘤對抗,苦的只有後半段。
我很感佩媽是個勇敢的女人,不積極治療,
去習慣著被腫瘤侵食的痛與喘息。
三、安寧與陪伴
個人不專業的將安寧分類為居家安寧、安寧共照與安寧病房。
安寧共照與安寧病房,
前者在普通病房裡,安寧團隊輔助病人的需求,
但主要照顧者仍由非安寧團隊的普通病房的醫師、護理人員進行。
後者則在安寧病房裡,直接由安寧團隊進行。
安寧病房的團隊比較有同理心(應該說安寧的專業),
例行檢查(抽血、X光等)或病患的選擇(不打葡萄糖),
都會尊重病患的決定,不會讓已經瘦如柴骨的末期病患,
住個院一直紮針,一直東跑西跑..照東照西...
-
這3種都經歷過,當然安寧共照有了不好的經驗,
但也因此更知道,媽需要的是什麼!
經由介紹,推薦臺北市聯合醫院某院區的安寧團隊,
(此制度由黃勝堅總院長建立與推廣,現在非常成功)
居然讓醫師、護理師及心理諮商師等,到府安寧門診!!
讓瘦弱的媽不用喘呼呼的去醫院等叫號...
光樓梯上下,就夠媽累個好幾天,
細心訪問媽的需求,了解家庭狀況,
醫病關係緊密,老媽心情安定,欣慰不少。
讓我感受到醫院不再是冷冰冰的巨塔。
-
有天媽忽然全身痛、極喘、非常難受,
119到家一測,血壓7x/4x、血氧7x、心跳180…
救護人員回報檢傷第一級...
而我每天在網路世界尋求的安定,建立好的準備,
這一刻告訴自己要保持冷靜,
在救護車上一聯絡哥哥們,冷靜的假象,
被淚水現出原形,哽嚥到一個字也說不出來,
離別是不是好近呢?
好在到急診打了一針降低心跳的針,媽逐漸穩定,
轉院到聯合醫院一般病房安寧共照(安寧病房沒床位),
主要疼痛控制,此時的媽已經開始貼嗎啡止痛貼片,
但一天最多吃一顆嗎啡止痛藥,
客家人的他能忍則忍,真的很強(如圖)
https://i.imgur.com/3N7drRT.jpg
因此,主治醫師說服媽,身體要適應藥,藥也在適應媽,
慢慢增加嗎啡藥的數量,以舒緩身體總總不適。
(肺腺癌應該就喘跟疼痛吧)
-
其間,每天至少陪伴媽媽1、2小時以上,
此階段最難的就是,你知道日子不多,
但不知道哪一天會到,
在生活與陪伴間取得平衡,
不算花很多時間陪伴,
但也慢慢找機會四道(道謝、道愛、道歉、道別)
問他有沒有想做的,想吃的以及想見的人!
-
這陣子也學到,癌末者真的不會想吃東西,
就不要一直問,畢竟被媽嫌煩,念了我好幾回...
所以,我最後幾次都是用敘述一段故事,
講到吃的,才順口問想不想吃xxx,
不過就算吃,也是2、3口的事,
吃口味的。
(最後一、兩個星期吃心情好的,也就沒給媽吃亞培那類的營養品)
(怎麼這段不知不覺寫好多...)
四、畢業
每天都提醒看護,不要讓媽跌了,但因為相信自己可以的執著,
才出院沒幾天就讓自己跌倒了,撞到頭部,
雖然只有一小塊腦出血,沒有骨折,意識清楚,
但讓媽的頭腦永遠處於暈眩狀態,住了快10天安寧病房,
其間,血壓穩定100/60左右,血氧9x,心跳100,
也是我最用心陪伴的日子,
總是牽著媽的手說,還好嗎?有沒有哪裡痛?
媽~謝謝你這一輩子照顧我,容忍我的壞啤氣,又常頂撞你,
對不起啦!
媽總是會用兩隻手握著我說「我的孩子就是我的孩子 」
但本身的疾病加上暈眩,更加沒慾望進食,
不過隔天要出院前,心情好的媽,告訴我他想吃海膽跟蟹膏,
我當然也告訴哥哥們準備家人聚一下,吃好料!!
-
但不料,才出院的隔天,喘到一個極至,
看他脖子旁的脈博瘋狂在跳,
這次血壓6x/4x、心跳160、血氧6x,
119救護人員氧氣機開到最大,送急診,
有了前次哽嚥說不出話的經驗,
這次,知道狀況更差,含著淚冷靜馬上通知哥哥們來看媽,
此時的媽,再也穩定不下來了,
睡不著,會一直想坐著,
才知道他很喘,就像溺水呼吸不到空氣,非常難受。
-
這天,我才真正感受到生不如死的感覺。
即使媽先前已表態想解脫(也簽署DNR),
但我仍然尊重他的想法,在他有意識時,
問他,要這麼痛苦的不打針,
還是打一種針,能睡一睡去找外婆?
媽說不出話,手比2!
此時,只要能讓他安穩、休息、長眠,
算是我能給他最後一個禮物了!
-
從坐立難安、很喘,經歷了一整夜,
打了幾次嗎啡針劑後,
情緒比較安定,不再一直坐立難安,
但也變了一個人,眼神呆滯,手抖,
無法言語,完全無行為能力,
心跳依舊150up…。
我想這就是藥物舒緩的效果,
而不是讓媽哀哀叫的想解脫吧?
-
隔天早上,血壓6x/4x,心跳掉到了70,
醫師說請家人都要來,
我知道就是今天,冷靜的安排親戚來,
讓媽還有知覺時,跟他說說話,
而我「媽~你不要捨不得唷!我們只是暫時的分開,
幾十年後,我們會再見面的」
-
不久,我請看護將海膽、蟹膏準備著,
拿個棉花棒給媽嘗嘗味道,
讓媽知道,我們記得他最愛的味道,
由最愛的人,陪著你吃,
陪著你最後一段路。
沒多久,呼吸從平穩到平靜,
我們就看著媽從平靜中離去,
給媽的禮物,我做到了!
牽著媽的手,告訴他,終於不痛了,病好了!
(明知這個結果對媽很好,但我真的好痛好痛)
五、小結
媽勇敢對抗病毒到畢業,短短幾個月,我都陪伴在側,
此時突然少了一個每天的依靠,
但人生最終陪伴的只有自己,我會努力站起來!
這幾個月,我所做的幾個重大決策是正確的,沒有遺憾!
(讀者要仔細觀察家人的點點滴滴)
至於看護,隔幾天回了這個(如圖),
https://i.imgur.com/dk5VRGA.jpg
這是媽媽最喜歡的看護,看了非常窩心!
而每個角色都有不同面向的情緒,
我們也在崗位上做好了本份,
接下來新的階段,
與媽媽分別投入新的旅行,把對他的愛,
化做對社會的愛、家人的愛!
-
媽在確診癌末時,其實人生已結束(沒有生活品質了)
但在真正結束前,能做的,能說的,能愛的,
以及能尊重的,
我們更應該要全力支持!
作者: Omitopho (pho)   2020-07-25 08:11:00
謝謝分享 您辛苦了
作者: oxhill (Yuxing)   2020-07-25 08:41:00
感謝分享,媽媽真的很有智慧
作者: jeffych (小灰灰)   2020-07-25 09:09:00
謝謝分享 能感受到令堂和你們辛苦 仍珍惜彼此的親情
作者: st8841250 (tina)   2020-07-25 10:02:00
拍拍!媽媽已經不喘也不痛了,她在天上微笑看著您們,為了他要更努力生活著喔!
作者: gilikl (箏)   2020-07-25 10:45:00
辛苦了,媽媽不痛了,請節哀
作者: samadhi   2020-07-25 11:12:00
謝謝分享 雙親都罹癌 你們也要記得定期健檢
作者: aj750102 (HUNG)   2020-07-25 12:24:00
辛苦了
作者: xo4n3xji4dk4 (DODE)   2020-07-25 13:43:00
辛苦了 有家族史的真的要規劃好健檢
作者: zakgemini (10白 高)   2020-07-25 14:00:00
辛苦了,請節哀
作者: kelsey1208 (kelsey)   2020-07-25 19:03:00
請節哀
作者: april5aries   2020-07-25 19:26:00
媽媽很勇敢我也好想我媽媽………
作者: kv0319 (新竹野內豐)   2020-07-25 19:57:00
辛苦了,家母也是肺腺癌目前努力奮鬥中
作者: puerile   2020-07-25 21:54:00
辛苦了,請節哀。
作者: ptptpty   2020-07-25 22:45:00
辛苦了 請保重 家母亦是肺腺癌 正試著與癌症和平共處
作者: pchome321 (wendy)   2020-07-25 23:00:00
節哀 辛苦了自己也要保重
作者: green900 (阿蛤)   2020-07-26 00:05:00
媽媽也畢業沒多久..一起加油..
作者: s90236a (Fion)   2020-07-26 00:19:00
辛苦了,我媽也是肺四,8月開始邁入抗癌第三年!
作者: jesch (jesch)   2020-07-26 01:04:00
辛苦了,媽媽好勇敢。
作者: paul0303 (paul0303)   2020-07-26 04:05:00
辛苦了,節哀保重...
作者: whitytsubasa (whitytsubasa)   2020-07-26 08:19:00
辛苦媽媽了,也謝謝你的分享
作者: eltonchung (Elton)   2020-07-26 11:42:00
辛苦了
作者: woeshit ((*_*))   2020-07-26 12:27:00
辛苦了
作者: zergtide   2020-07-26 14:02:00
辛苦了
作者: Tirami (Tirami)   2020-07-26 18:18:00
很感動 感謝分享!
作者: ilikemoveit (Mimi)   2020-07-26 21:17:00
很感動,辛苦了。
作者: photonic (徵FAE站內信)   2020-07-27 00:30:00
謝謝分享
作者: ddtin (自然最好)   2020-07-27 11:40:00
辛苦你了 加油
作者: hung0520   2020-07-27 13:00:00
辛苦了!加油!
作者: Rose2   2020-07-27 13:07:00
抗癌的路真的很辛苦,請節哀!謝謝分享。
作者: ca1123 (It ain't over)   2020-07-27 14:01:00
辛苦了
作者: maryegg (永保安康)   2020-07-27 16:17:00
辛苦了,你們都好勇敢、把握時間道愛
作者: ooxx0rz (Tony)   2020-07-27 16:39:00
辛苦了, 我爸也在上個月畢業了...真的要把握時間道愛
作者: upon0919 (UPON)   2020-07-27 22:44:00
看完真的哽咽,辛苦了
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2020-07-28 00:32:00
節哀
作者: fukuspeed (換來一句謝謝妳的成全)   2020-07-28 01:27:00
辛苦了
作者: hankxtina (Hank Bristina Aguipears)   2020-07-28 02:50:00
其實妳媽的認知是對的,開始接受治療,確實是痛苦的開始,但妳說佩服媽媽習慣被腫瘤侵襲的痛,我才知道妳一直都誤會成,不治療反而會比較疼痛,帶事實上並非如此...。我是鼻竇癌第4期患者,我在開始治療前,真的是任何一點異常痛感都沒有感受過,目前被確診已近1年2個月,一開始接受手術,被大範圍切除左眼內的所有組織(以不傷及骨骼為主,左眼內在組織全被去除。目前外觀看起來,左眼是一個約寬5公分、高3公分的大空洞。),傷口在每天服用止痛藥(非癌症治療專用藥物)的情況下,不太會讓我覺得疼痛,是到了大約11個半月以前,開始接受放射線治療和化學治療,我的頭部和臉部才開始,痛到讓我幾乎每天都意識不清晰...。我在9個月前,結束了放射線和化學治療,之後幾個月,身上的痛感幾乎都消失了,雖然有留下後遺症,常常會出現瞬間疼痛,但不像在進行放射線、化學治療期間,所出現的痛感是長時間不消退的。不過,我在5個月前被發現腫瘤復發,我開始接受免疫藥物治療、標靶治療、化學治療,這次的化學治療是高劑量強度,產生的副作用在我頭部和臉部,出現的疼痛變得無比強烈,我甚至常常好奇是否撐不下去,所幸醫師一直幫我調整居家服用的藥物,我的疼痛才時有被改善。我現在每天除了頭頂左側刺痛、左側太陽穴脹痛、左臉頰刺痛或脹痛外,左眼眶還因為癌症特殊治療持續破壞著正常組織,造成傷口幾乎沒被修復,而持續出現高強度刺痛,並不停分泌腥臭發炎膿液體。因此,我需要時時小心,膿液從左眼眶、左鼻孔噴出或流出,避免弄髒周遭環境。我的左臉頰也已因為左眼切除手術,而變得神經很不敏感、肌肉很不靈活,目前呈現的表情會都很僵硬、不自然,最近更慘,有一天突然連左手也變得不太能施展力氣。不確定未來殘廢的可能性,但目前確實無法駕駛交通工具。剛剛刷牙時讓我想起,還有一個很困擾我的後遺症沒提到,就是每天左上排牙齦都會脹痛。牙醫師明明說我整口牙齒都刷得很乾淨,也很健康、無蛀牙或牙周病,但我的牙齦卻會痛到讓我覺得,牙齦很像快掉落了一樣...。綜合以上在我身上出現的問題,我覺得如果病人年紀大了,且不願再計較人生,不進行治療,僅接受安寧緩和也是個好選擇。如果不是我還不老(今年33歲),我覺得這世上還有很多美好等我去接觸,且父母都健在,在人生目前的旅程中,對我很好、讓我很想繼續活下去陪伴的人還有很多,不然我真不想讓自己現在天天痛成這麼誇張...。我現在一邊打字,還得努力忍痛才能好好思考該寫什麼內容,頭真的好昏、好脹、好痛.....。臉也好痛,好像剛被躲避球打到臉一樣。XDDDDD其實我看到妳這篇文章末端時,是邊哭邊看的,我覺得以前的自己很不懂事...。我媽媽原本是個脾氣很不好的人,小時候的我很內向,從小我是家中最怕跟她互動的小孩,所以她對我的言語和肢體暴力最嚴重,而且是嚴重到在我讀大學時,爸爸曾告訴我,他曾經很擔心我長大後會變得人格異常。雖然後來我的人格沒有出現大問題,但在我到外地讀大學,沒在家跟媽媽住的那4年開始,我的個性完全被改變了。我變得對喜歡的人很開朗,也很敢對討厭的人很嚴厲,所以開始很敢反抗媽媽,即使她因此不再敢打我,我仍然不放過言語攻擊不斷的她。這長期抗戰是到了4年前才有了冷靜,但也是因為我跟媽媽完全鬧翻,我自己搬出家門在外租屋。我在外完全靠自己生活了整整36個月,但在這段期間之前的3個月,我就開始不跟媽媽說任何一句話,也就是總共冷戰了39個月,而到了租屋的第36個月,剛好是租屋合約到期的時候,我在那個月初被確診罹癌。我姊的個性跟我媽一樣暴力,我在搬出家門前,也長期和姊姊不互動,我還被懷孕時的她賞過巴掌(但我沒還手,只有緊抓住她的手,讓她無法再施力。),在外生活期間,只會跟爸爸及最挺我的弟弟聯絡,所以在我得知罹癌的第一時間,這世上除了我和醫師,第一個知道的人就是弟弟。弟弟當天就把消息告訴了身為護理人員的姊姊,弟弟說,姊姊立馬很大氣地說幫我安排醫師看診,也說媽媽希望我趕快回家,現在想起,真的覺得我以前好蠢,怎麼會如此不珍惜真正愛我的人...?現在的我,面對外人還是沒什麼變,因為我對結交朋友,一直都是抱持合則來、不合則去的態度,而且常覺得朋友多到要過濾,很煩,在現在治病期間,有時竟然還得處理社交...。不過我跟家人相處的心態,真的是變得完全不一樣了。我現在可以忍著脾氣,不會容易跟家人起口角,還會勸家人別對沒必要的是煩心或生氣,真的是以前的我不可能做到的。XDDDDD
作者: spirit (小精靈)   2020-07-28 12:22:00
辛苦你了
作者: doyouself (ROCK)   2020-07-28 12:49:00
辛苦了 請不要太悲傷。
作者: FRX (がぬすぬ)   2020-07-28 17:02:00
願病者能早日康復 哀戚者能恢復平靜 大家都辛苦了
作者: ptptpty   2020-07-28 19:43:00
hank大也辛苦了 願你不論是身體或心靈的苦痛都能逐漸舒緩平和^_^
作者: clionash (神乎棋技)   2020-07-28 21:50:00
媽媽跟家人都辛苦了,之後會相逢的
作者: sylvia9511 (葉涼)   2020-07-29 21:32:00
辛苦了
作者: chu3 (天真的致命傷)   2020-07-30 01:23:00
作者: justdo (好好過)   2020-07-30 13:07:00
辛苦了
作者: Lindseyy (Lindseyyang)   2020-07-30 14:08:00
唉 辛苦了,未來仍然要加油努力快樂的生活
作者: squirel0206 (芳草)   2020-07-30 15:19:00
謝謝您的分享
作者: qqstory (......)   2020-07-30 20:18:00
感謝分享 辛苦了
作者: MJKOP (高雄)   2020-07-31 11:43:00
辛苦你了 加油 也感謝分享
作者: cutedoby (有你真好)   2020-08-01 00:09:00
辛苦了 身有同感 我媽媽也是今年3月初確診 化療1次 但6月中就離開我了
作者: gzliu (2014快來囉~ :D)   2020-08-01 14:06:00
感謝分享 辛苦了
作者: Bigjohncc (bjc)   2020-08-01 16:50:00
看到文末,眼眶泛紅,辛苦妳們了!
作者: fjugamer (DR.西爾爾克)   2020-08-02 00:08:00
辛苦了!
作者: msswissweda (weda)   2020-08-02 00:29:00
謝謝分享,看到一半就哭了,您也辛苦了
作者: custptt (向前)   2020-08-04 00:34:00
辛苦了!
作者: Toyosushij (Toyosushij)   2020-08-04 07:32:00
節哀
作者: cainli (晨曦之露)   2020-08-04 15:03:00
祝福媽媽離苦得樂,寧靜安息。
作者: lu0713 (王小波)   2020-08-05 18:42:00
南無阿彌陀佛
作者: sunshine25 (amy)   2020-08-06 20:23:00
邊看邊哭,我也好想我媽
作者: NoraLin (Nora)   2020-08-06 23:53:00
謝謝分享
作者: cookiebar ( )   2020-08-10 01:33:00
辛苦了><
作者: puma20055 (leo yu)   2020-09-09 22:51:00
辛苦了 謝謝您分享珍貴的經驗 謝謝您。
作者: hankami (Hank)   2020-09-21 22:58:00
謝謝你
作者: dot5251 (dotdot)   2020-10-05 00:02:00
感謝分享!感動不已。 媽媽剛確診肺腺癌四期,震驚難過之後,還有很多需要面對,也希望我有足夠的勇氣!加油
作者: jastwhat (不合適...)   2020-10-09 15:17:00
謝謝你的分享,也辛苦了..

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