[心得] 媽媽57歲三陰性乳癌

作者: child929 (child)   2022-05-24 20:58:59
媽媽確診後知道 ptt 有抗癌版,一直很依賴版友們的分享。目前正陪伴媽媽走這條辛
苦的路,把我們的經驗記錄下來,想和病友以及照護者們分享,也希望有機會幫助到需要
的人!
一、確診及治療歷程
2020 年 12 月
某天在家媽媽說之前出門跌倒腳上的黑青還沒好,意外在胸部摸到硬塊。好不容易說服她
去做檢查,因為她排斥大醫院,所以我們是先在診所做乳房超音波和粗針穿刺。
這邊還是建議大家一有異常就直接到醫院就診,除了大部分檢查皆有健保給付外,也可以
省去轉診、調病歷,甚至需要再做一次穿刺的可能性...。因為醫院通常還是只相信內部
的病理檢查報告,也很難再針對外院的原檢體重新化驗。
後來媽媽有提到去年 4 月的時候乳頭有一些分泌物,或許那時候就已經有異常了。其他
症狀還有像是容易疲勞(吃飯吃到一半拿著碗睡著)、無力、全身痠痛(會自行去診所打
止痛針)等。
也謝謝醫院幫忙安排在一週內完成一連串檢查(乳超腹超、乳房攝影、骨掃、心室功能檢
查等),裝好人工血管。可惜經正子確認乳房腫瘤 5.2cm,右邊淋巴有轉移、右鎖骨下也
有一顆,另外右肺上葉也有一個疑似的陰影(電腦斷層 0.6 cm),因為腫瘤太大且已轉
移淋巴、肺部無法手術,轉腫瘤內科開始做術前化療。
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2021 年 1 月-9 月
1 月中開始化療,療程是四次歐紫合併自費卡鉑、四次微脂體小紅莓合併癌得星加自費癌
思停,每三週一次。前兩次住院,穩定之後皆改為門診化療,媽媽有掉髮、嘔吐、皮膚癢
、白血球降低等副作用,吃止吐(諾安命)和抗過敏(艾來)還算可以控制,我們有固定
補充營養品蛋白粉(補體素 80)和左旋麩醯胺酸(Jarrow,謝謝某版友平價售出)。
定期追蹤發現腫瘤指數(CA-153)持續上升且腫瘤也變大至 8cm,兩階段的化療無效,檢
驗 PD-1 < 1%、也沒有 BRCA1/2 基因突變,並不適用乳癌可用的免疫和標靶藥物。得知
檢查結果媽媽情緒起伏比較大,覺得不能多陪我們很可惜,然後也說要我們好好照顧自己
,我們也很緊張以為治療沒有起色、沒有藥,媽媽是不是要離開了。
因連續化療怕媽媽身體不能負荷,7 月改口服化療藥溫諾平,加每個月打一次癌思停,每
兩週回診一次。想起來這段時間應該算是媽媽身體狀態最好的時候了,除了後期腫瘤傷口
開始會流血,貧血需輸血,沒有其他不適,也還能和我們出門走動,後來腫瘤指數又陸續
升高,溫諾平抗藥性出現,再改新的藥物。
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2021 年 10 月-2022 年 2 月
10 月底開始打化療太平洋紫杉醇加健擇,每兩週一次,腫瘤指數有控制住(60-70),但
是身體越來越虛弱,每次回診都貧血、白血球過低,需輸血兩單位,加打小白針每週 2
支。
2 月初打完化療,覺得喘直接掛急診,留院兩天,打利尿劑消除水腫,眼睛原本會霧霧的
症狀也有緩解。醫生判斷化療副作用太大,改成口服截瘤達搭配 MTX、癌得星和高劑量胃
潰瘍藥物。
媽媽這時候基本上還能自理生活、用餐、如廁,但不能久站,家裡也陸續添購了輪椅外出
使用、便盆椅方便夜間使用。貧血狀況仍存在,食慾也需要靠促進食慾的麥格斯,化療藥
的劑量從一天三顆、兩顆、到一天一顆,目前也已暫停化療。
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2022 年 4 月
改口服藥腫瘤指數意外持續降低,甚至比入院時的數值還低到 37(去年最高到 134)。
醫生判斷疼痛控制不佳,住院調整止痛劑量,本來擔心腫瘤失控,月底追蹤發現大小不變
,唯轉移肺的零星腫瘤還在(最大 2cm),也明確發現骨轉胸椎第 3、4 節,入院三天後
開始不能自主下床,需要包尿布、生活無法自理,腳的肌肉漸漸萎縮。
這時候媽媽大部分都吃流質食物,焦糖口味的力增飲(眾多營養牛奶裡面媽媽唯一勉強喜
歡的)、桑椹汁、豬肝湯、牛肉湯、粥,還有冰淇淋、蛋糕等(護理師說熱量高有幫助)
。某天半夜媽媽覺得冷,幫她關掉風扇,和我說她不想要太痛苦的走,她已經想開了,只
是捨不得我們Q
5/9 出院後回診,白血球、血紅素等數值都正常!但人已經很虛弱也無法自行坐起,手會
不自覺顫抖、舉起,雙腳蜷縮,坐輪椅時會一直往單側傾倒。
也是這時候開始情緒不穩定,講話不清楚,媽媽會有不知道自己在哪裡、認知錯亂的狀況
,會突然大聲罵人。隔一週電腦斷層發現腦膜有零星小點,懷疑腦轉移。隔天入院打白蛋
白,並抽腦脊隨液化驗,加打預防性化療藥物 MTX 加 Cytarabine。媽媽精神和食慾有好
一些。
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二、使用藥物紀錄
以讓媽媽不痛為目標,止痛目前是嗎啡貼片搭配止痛藥(疼始康定或奧諾美)。雖然三陰
性乳癌在藥物選擇上可能不像其他乳癌那麼多,但幾次換藥下來也算是有穩定住病情,讓
媽媽一年多來能維持著一定的體力和生活品質。這邊紀錄媽媽使用的化療藥物組合,供版
友參考。
2021/01/17-04/15:歐洲紫杉醇+卡鉑,每三週一次
2021/04/16-06/23:癌思停+微脂體小紅莓+癌得星,每三週一次
2021/07/23:癌思停+賀樂維(只打一次,回診因腫瘤指數上升很多所以換藥)
2021/08/16-09/24:癌思停+順鉑,每三週一次+溫諾平,每天口服
2021/10/27-2022/01/28:太平洋紫杉醇+健擇,兩週一次(12 月紫杉醇改隔週打)
2022/0213-0418:截瘤達+癌得星+MTX+胃潰瘍藥(耐適恩、泰克胃通等),每天口服
2022/0518:脊髓鞘內注射化療藥 MTX+Cytarabine
腫瘤傷口的照護上蠻推薦使用 3M 不沾黏傷口棉墊,取代紗布,較好移除。我們會偷偷把
麩醯胺酸加到飲料裡,不過媽媽有說不要以為我都喝不出來。
其他像是不吃生食、喝煮沸的過濾水、水果要去皮,從開始治療後我們一直都有注意,飲
食上是讓媽媽想吃什麼就吃什麼,保健食品想到就吃的是 B 群、魚油和鈣片。
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媽媽主要是由我和妹妹輪流照顧,很珍惜因疫情關係可以在家工作,多了許多三人相處的
時間。很感謝我有一個好隊友!媽媽開始臥床,其實我們心情都還沒有準備好,醫生也還
沒給我們什麼暗示,不知道是不是時候該讓媽媽輕鬆一點Q
近期身心障礙證明也終於審核下來了!可以安排長照人員來家裡評估。原本政府長照服務
限制年齡要 65 歲以上,媽媽並未符合規定,很謝謝精神科醫生幫我們一起想辦法,因媽
媽有長期在身心科診所就診的紀錄,最終有符合身心障礙資格(第一類)。
想起上一次帶媽媽外出用餐會不會是最後一次了,覺得很沮喪。這一年多,幾乎每 1-2
週就要回診、化療、輸血,帶著媽媽在醫院奔波的日子,其實是很無能為力的。只求媽媽
不要太痛苦、過得開心,要創造更多讓她開懷大笑的時刻。
分享文寫到這裡突然變成是情緒的抒發了。希望能夠勇敢地和妹妹一起陪伴媽媽,也祝福
版友身心健康。
作者: wcws (...)   2022-05-24 21:43:00
祝福你們有一段美好的時光
作者: ilovedan (爸爸是我永遠的巨人)   2022-05-24 22:16:00
看了好難過好沈重 但你們好有愛 希望你們都好
作者: parisya (大頭)   2022-05-24 22:19:00
覺得很沈重但也很想給你擁抱,真的很努力了,還是希望你也要多多珍重自己
作者: katzlee (I wish)   2022-05-24 23:19:00
辛苦了,繼續加油
作者: MY0620 (廢廢)   2022-05-25 00:39:00
加油!!
作者: limp (林普)   2022-05-25 00:55:00
加油 好好把握當下!
作者: illhomme (NNN)   2022-05-25 00:56:00
好好多陪媽媽 祝福你們
作者: qqstory (......)   2022-05-25 02:01:00
辛苦了,珍惜和媽媽相處的時間,加油!
作者: kyuuily (Kyuuily)   2022-05-25 04:55:00
我也是三陰性乳癌,緊張和不安真的能感同深受...希望媽
作者: antpo (願一切平安順利)   2022-05-25 07:30:00
你很用心照顧母親,我也正在照顧乳癌四期的母親,我們一起加油!
作者: custptt (向前)   2022-05-25 08:10:00
辛苦了,祝福您
作者: mochayen (mocha)   2022-05-25 09:07:00
辛苦了!加油!
作者: sally09287 (朵莉莉)   2022-05-25 09:58:00
辛苦了,祝福!
作者: hung0520   2022-05-25 12:09:00
辛苦了,加油!
作者: laidarshin (阿廖雷)   2022-05-25 12:52:00
請照顧好自己
作者: suir (演唱會好好玩)   2022-05-25 14:06:00
祝福妳們
作者: DaismDa (在室魯蛇)   2022-05-25 14:17:00
三陰性的情況真的不好處理,因為藥物找不到入口,進不去就無法殺死癌細胞。還是祝順利。
作者: rebacalin (rebaca)   2022-05-25 15:14:00
辛苦了 看了很有感 我當初沒有好好陪到媽媽 是我一輩子的遺憾
作者: maple7922 (瘋狂小太陽)   2022-05-25 15:23:00
加油!辛苦了
作者: vovo0938 (孤獨是會上癮的)   2022-05-25 17:05:00
辛苦了
作者: awney (St. Agnes)   2022-05-25 17:50:00
你們很棒,為媽媽祈禱
作者: MusicShow (music)   2022-05-25 21:20:00
辛苦了,也要照顧好自己
作者: bi123 (WINK)   2022-05-25 21:22:00
經歷過的感同深受,不知您是否是醫學背景,能知道這麼詳細很厲害
作者: s66449 (老實樣)   2022-05-26 00:26:00
辛苦了
作者: yeh23 (yeh23 )   2022-05-27 02:01:00
加油
作者: kiwiwoo (MI妮)   2022-05-27 10:14:00
加油,辛苦了,看了很不捨
作者: vera66633 (vera)   2022-05-27 15:25:00
辛苦了!你們很堅強
作者: mjjs (強森)   2022-05-27 16:12:00
辛苦了!加油
作者: blueclio (Stay by my side..)   2022-05-27 22:17:00
加油,希望媽媽可以在妳們陪伴下撐住
作者: ccdety (           )   2022-05-29 09:57:00
拍拍,辛苦了
作者: andy10217 (老皮)   2022-05-29 20:02:00
辛苦了 也別忘了多照料好自己
作者: apple7146 (錢奈<(〥 ▽〥)>)   2022-05-30 12:29:00
辛苦了!
作者: eric15234 (布卡)   2022-06-04 06:52:00
加油 辛苦你們了
作者: zakgemini (10白 高)   2022-06-05 00:56:00
辛苦了,祝福一切順利
作者: vivianleee (vivianleee)   2022-06-11 09:26:00
看了很難過,辛苦了,加油
作者: m50060 (Melody)   2022-06-12 01:59:00
辛苦了 祝福你們
作者: rachechen (芮蒂)   2022-06-12 23:21:00
辛苦了 加油!

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