大家好，
家父去年八月確診時曾在這裡獲得許多幫助，
如今轉眼過了一年，想請教大家的經驗與看法。
文長，煩請大家能給一些建議。
爸爸罹患一種較罕見的SMARCA4缺失型的非小細胞癌，從確診時就被胸內外醫生說是臨床較
少(近期有越來越多趨向)且預後差的病例。
無突變/PD-L1數值低
2022.10手術切除腫瘤/肺葉
（原應該接續化療，但當時爸爸很排斥）
2023.01因癲癇送急診發現腦轉2顆腫瘤
也很緊急地排了開顱手術
（手術前人都是意識混亂、眼睛無法對焦的狀態，術後麻藥退就馬上好了）
2023.02開始預計8次化療（順鉑+溫諾平）
2023.05全腦放療15次
2023.06 放射科回診/腦部正常
2023.07例行檢查發現腦部不同部位又長一顆
神外評估再觀察看看
（同時有身體左側易無力狀況出現）
2023.08完成第7次大化療
原我們家人還想討論或尋找第二醫囑的意見
因等同才半年多要開第二次腦 真的非常擔心也恐懼
沒想到爸爸又再次因癲癇急診
住院後也是接著手術
出院後狀況尚未完全好轉
出院兩週後又再次送進急診
這次神情與第一次癲癇時我看到的樣子很像
但狀態更不好
（臥床無法動、意識不清、聽得懂但無法講話回答、容易答非所問、只能簡短用字）
神外說「兩週前開刀的部位疑似有再長大」
主治直接告訴我們「肺部及其他部位控制得非常好，無異狀但腦轉——化療不入腦、放療無
效、開刀還是會再長，即使做其他治療花費高效果可能也不理想，不建議再治療，建議轉安
寧緩和治療」
當下很無助，但爸爸當時狀態真的很差，
上網看了安寧有好轉還是能選擇繼續治療，
和哥哥討論後決定暫時先不積極治療了。
過了五、六天，爸爸精神好非常多，
一切都恢復了正常，只剩走路還是不太穩定。（醫生說應是類固醇有控制/消了腦水腫）
住院醫師和護理師休假回來都嚇到，
一直稱讚爸爸。
完全清醒那天剛好碰到護理師來通知轉安寧病房
他問我：「為什麼要去安寧病房，那不是快死掉的人才要去的嗎」
總之後來我們過去也順利出院了。
並且我有詢問安寧的醫師能否再接續看診不要居家安寧
，醫生說是可行的。
我想的是，我們才使用了一線藥物
肺部及其他地方也都很好，難道因為腦轉就都無解了嗎？
所以我是想出院後攜帶資料詢問不同醫生的意見，無論有沒有要治療或好或壞，我都想聽聽
不同醫生的看法，不想因為這樣就只能等著..。
爸爸回家後精神也是越來越好，就是吃的藥物很多，也沒準確抑制他的頭痛，不喊頭痛的時
候狀態都是好的。
告知他目前的現況後，問他想不想看看不同醫生？
他起初是說「不用了，大概就這樣了。」
後來問說「我們又沒資料怎麼看不同醫生？」
我說「我有申請了，就等拿到資料，只要你想，我們就去試試看。」
後來他說，「好。」
但我同時也擔憂，這樣的狀況到不同醫院門診會不會醫生不想接手的機率很高？
再來想請問大家有建議的第二醫囑嗎？
（我們在高雄）
（我是想北上掛蔡俊明教授的自費門診，據說自費門診可以不用本人到？若是詢問意見，醫
師會願意提供/推薦我們鄰近區域的醫院或醫師嗎？）