作者:
antano (戰鬥!)
2024-02-27 23:41:13病程:
7歲確診ATRT
大約花一年時間治療、跑醫院
-腦部手術
-放射線治療30次
-化療
-疑似復發第二次開腦
-確定不是復發,繼續化療
-高劑量化療&幹細胞移植
休養一年,申請在家教育
三年級開始回到學校讀書
-這個階段身體慢慢長肉、慢慢恢復,除了需要
每早吃一顆甲狀腺素、後面每天一針生長激素
之外,其實跟正常孩子差不多
-每三個月追蹤一次,維持五年
國七升八暑假7月追蹤,一切正常,從很早期的
報告中有提到額葉有一塊東西,但一直沒有變
化,醫生認為應該是良性的,追蹤就好。
八年級9月13日晚上,出現面部肌肉不對稱的情
形,加上這兩天說話有點大舌頭,與個管師聯絡
討論後,決定隔天跑一趟急診。
2022/9/14
正好是星期三,我們家固定在這一天會一起出門
吃早餐,這一天也不例外。
這也是我們家最後一次的「早餐日」。
-急診影像檢查,左邊大腦額葉、顳葉位置各有一
顆2、3.5公分大的腫瘤,急診醫生跟我討論後認
為才剛追蹤完就長這麼大,可能惡性度很高。
-判讀片子的醫生在報告中寫著: 疑似GBM
-重回兒童神經外科病房報到,開始另一段治療
2022/9/20 腦部手術
2022/9/28 確診GBM
2022/10/11 第一次放療,搭配口服帝盟多
2022/11/07 出院
這次出院我們家:
-一起去領了我們期待好久的新車
-一起吃了這些年飲食控制下不大吃的麥當勞
-一起陪他看蠟筆小新、一個人充當他的右手,一
起打switch
-一起陪他復健、走路
-一起規劃了一趟訪親小旅行,去見那些他愛的人
2022/12/05 提早一天回院
2022/12/06 提早開始口服帝盟多療程
2022/12/09 再次MRI檢查
2022/12/15
-這陣子劇烈頭痛是腦硬膜下出血造成(位置名稱
我忘記了......)會放個引流管
-腫瘤沿著開刀邊緣往內長,並且右腦也發現腫瘤
-諮詢過後決定開始跑棚中子捕獲術的準備工作
-之後的治療:口服帝盟多、靜脈注射癌思婷、口
服CCNU
-前幾天剛確定腫瘤有進展時醫生馬上加開敏克
瘤,但孩子太不舒服,我們決定之後不打
2023/01/01 全家一起跨年
2023/01/09-14
-感染,血氧、血壓都降,我們一直都是有單人病
房就轉,與兒子討論後決定不轉加護病房,家人
陪伴、盡人事
-血球數字太醜,處置過後回升,繼續療程
2023/01/22
全家一起在醫院過年,一起玩刮刮樂、吃大餐
2022/02/08
手術移除被前次感染污染的人工血管,在另一
側裝新的
2022/02/10
救護車載到清大實施硼中子捕獲術,回院後立
刻施打癌思婷
2022/02/14 深夜昏迷
2022/02/16
-下午兒子喜歡的紅鼻子醫生來到病床旁,輕輕唱
了一首歌給他
-傍晚六點多,我和先生吃完陪病餐後,他的心
跳、血壓出現變化,我們通知醫生、護理師,握
著他的手、抱著他、親吻他、叫他不要擔心
-我辛苦又勇敢的兒子決定好好休息
2022/02/22
我們陪兒子遷居陽明山臻善園花葬園區,是他
自己挑的禮儀公司、自己選的社區,親人們都
很驚訝他這麼會選,環境非常好,且他住的位
置在最高樓層
這次發病到離世,只有五個月。
距他離開我們到現在一年多,我到現在來寫這篇
記錄依然淚流滿面。
GBM,我們其實蠻希望兒子能是少數幸運的案
例,我們願意照顧他久一點,只要他在,但很
可惜......其實在急診大概知道狀況後,我就抱
著兒子大哭了一場,反而他笑笑地抱著我,跟我
說碰到了也沒辦法。
如果有人也遇到GBM,除了正規治療之外,真的
不要浪費時間傷心太久,好好做做的事情,像
是打電動打個過癮、曬太陽發呆看電視看漫畫
等等,努力在治療與復健空檔讓自己開心。
另外想說的是硼中子捕獲術。這應該是GBM患者
的一線曙光了,清大的教授與北榮的醫師、護理
師團隊都很專業細心,如果有GBM的患者或後勤看
到這篇,請一定前往諮詢。
當然只要治療就會有風險,而其中一項對於腦部
來說最致命的就是照射過後的發炎反應引起的水
腦、顱內壓升高,這也是為何照射完必須施打癌
思婷幫忙控制住腦壓。
我們兒子因為腦部的狀況太差,有水腦、腫瘤四
處擴散,有一些相當接近延腦等等,沒有撐過副
作用而離世,否則我相信他可以在陪我們一陣
子。
硼中子捕獲的費用:
1.自費正子,測試吸硼率:4.5萬,預結。
2.定位:1.1萬,納入住院費用
3.預約救護車(往返清大):1.3萬(我們找聯安,
很熟悉流程,推薦),照射完回到榮總時結清
4.硼藥:按體重計費,兒子約50公斤需44萬,施
作前一天榮總結清
5.清大開爐照射費:12萬,當日結
我們另一位GBM病友發病之初就做了硼中子捕
獲,他的腫瘤後期包覆住腦幹,但還是撐了一年多,
如果經濟許可,希望能延長一點時間,真的可以
考慮硼中子捕獲。
或許患者也是那個能夠延長很久的幸運兒呢?
對於兒子的離世,我想我永遠也沒辦法釋懷,只
慶幸在他前一次腦癌痊癒後的那幾年,我們一家
人一起玩、一起讀書、一起做了許多事,起碼遺
憾少一點。
我永遠記得,他問我:「媽咪,人的一生這樣是正
常的嗎?」
我也會記得這一次住院,他總是笑瞇瞇安慰好幾
次抱著他哭的我的模樣。
我們都知道GBM是什麼,所以一家人一起努力著。
最後那一晚,陪我幫兒子擦身體、換衣服、鞋子
的護理師們眼裡都含著淚水,我兒就是這麼乖巧
又可愛的孩子......留下的都是愛,流下的淚也
是因為愛。
文章的最後,祝福每一位都能健康平安,對抗癌
症的路能夠順利、治療結束後能健康不再復發。
#目前我最多只能寫這些,但如果有相關問題可以
站內信我,我會努力幫忙解答。
(當然,別碰到最好QQ)
兒子問的那個問題,我當時有記錄下來
__________________________________________
今天軒問我:「人的一生這樣子,是正常的嗎?」
我回答:「大家的人生都很正常啊,只是長短和樣
子都不一樣。」
__________________________________________
無論是什麼樣的人生,都是屬於自己、獨一無二
的、值得珍惜的,大家加油,願治療或後勤路上
都能遇到好人、平安順利走過這段顛簸。
作者:
echo (KEEP WALKING)
2024-02-28 00:01:00媽媽辛苦了....
作者:
soar528 (soar)
2024-02-28 03:27:00看完眼眶泛淚,辛苦了
作者:
discory (nono)
2024-02-28 06:08:00辛苦了! 孩子有妳們的陪伴,已經足夠了。
作者:
kavalan (飄雨蘭城)
2024-02-28 07:19:00辛苦了,相信兒子在另一個世界無病無痛開心生活著,等待未來相聚時刻繼續延續家人的愛
作者:
kymcoco (C.P.I.M.)
2024-02-28 09:43:00辛苦了
作者:
awney (St. Agnes)
2024-02-28 12:34:00天啊,好捨不得,他已經成為最閃亮的星星了
作者:
arnus (星狼)
2024-02-28 13:10:00爸爸媽媽都辛苦了,你們彼此之間給了很多的愛
作者:
a1010 (無言)
2024-02-28 13:52:00看完泛淚,捨不得
作者: Oolak (差一點) 2024-02-28 14:00:00
彼此成全了對彼此的愛,他已無病痛的活在您的心中,辛苦您了。
作者:
leo0103 (里里)
2024-02-28 15:50:00辛苦了!!
作者:
lapetit (lapetit)
2024-02-28 18:24:00天啊抱抱….希望你們一家能早日走出傷痛…兒子太貼心了..你們自己也多保重..
作者: rebecca70 (太熱了吧) 2024-02-28 19:32:00
孩子安息吧 現在已再無病痛 爸媽也保重(淚目
作者:
amisskao (amisskao)
2024-02-28 20:21:00你們辛苦了,孩子去當快樂健康的天使了
作者: iwtlh780728 (Ellie) 2024-02-28 20:43:00
抱抱
爸爸媽媽辛苦了 兒子再也不用承受病痛 而是好好的活在你們的心中
辛苦了 你們很偉大 孩子也很懂事好好的讓自己休息一下沈澱心情
作者: lewantho (ㄚ感) 2024-02-28 23:09:00
心好痛,願人間沒有這些苦難
作者: Euglena (婆娑之洋黑心之島) 2024-02-29 00:21:00
父母真的辛苦了,AT/RT本身就很罕見,續發的GBM又可能是特別難纏的那種。
作者: versi (慢慢冷靜恢復正常生活) 2024-02-29 07:51:00
看到中段就淚崩,你們跟孩子都很堅強都辛苦了
作者: hung0520 2024-02-29 12:15:00
辛苦了
作者:
cerwvk (乎你~~~)
2024-02-29 14:49:00孩子真的堅強. 這些病痛真的不容易的.
作者:
nnsc (nnsc)
2024-02-29 16:16:00節哀,希望榮總能夠發表他們的臨床試驗結果到醫學期刊,讓全世界認可到我們對這個病有進一步的突破
作者:
laplacian (laplacian)
2024-02-29 16:59:00家人跟孩子都辛苦了
作者:
hab (Bonjour~巴黎戀人)
2024-02-29 19:12:00至少孩子解脫了痛苦,一家人都辛苦了。(看完淚流不止,唉
完全懂這一切,都辛苦了。願他在沒有疾病的世界,都好
作者:
mmhg (我只是玩具)
2024-02-29 23:10:00辛苦了 孩子不痛了
作者: sunmiim (hsiaomi) 2024-02-29 23:19:00
爸爸媽媽辛苦了!!!
作者:
g007 (開心過每一天!)
2024-03-01 00:22:00這是一輩子無法忘懷的痛,真的很心痛版上半年前也有看到用棚中子補獲術治療GBM的案例。
天,完全沒辦法看完文章,已爆哭...給你們秀秀!真的辛苦了!
作者:
custptt (向前)
2024-03-01 21:54:00辛苦了,保重
作者:
pitapon (._.)
2024-03-02 13:14:00原po夫妻辛苦了,孩子已去無病無痛的世界,你們也保重
作者: ccclove (莞晴) 2024-03-02 18:19:00
看文字就感受到妳們夫妻滿滿的愛~辛苦了!
作者:
ace9999 (王牌)
2024-03-03 16:59:00感謝分享,也請好好照顧自己。
作者:
molopo (mmm)
2024-03-04 13:02:00QQ辛苦了
作者:
tharaohfu (我的最愛全不見了....)
2024-03-04 21:27:00同時身為病人家屬和清大原科院的學生,希望BNCT能夠有好的發展能幫助更多人,謝謝你們,辛苦了!
作者:
fuyuko (選擇相信)
2024-03-05 06:38:00謝謝媽媽的分享,辛苦了
作者:
panmomo (panmomo)
2024-03-05 21:10:00抱歉 我也流淚了,謝謝您的分享....真的很不捨
看哭了,知道這種傷痛很難釋懷,但仍希望活著的你們能夠健康快樂,相信兒子在天上會保佑你們的
作者:
smallx (小卷)
2024-03-06 14:57:00保重
作者:
KIL (K)
2024-03-08 18:04:00謝謝你的分享,辛苦了
作者:
huaqq (QQ)
2024-03-15 03:09:00爸爸走後我是想著他只要能不再痛不再辛苦就好,未來有一天會再相聚的
作者:
lsky (8)
2024-03-19 13:51:00看完真的淚崩...原PO你們辛苦了。
作者:
mini817 (Mi)
2024-03-22 00:59:00辛苦了