原文恕刪
我爸爸(69歲)去年7-8月檢查出平滑肌肉瘤末期，
腫瘤是從後腹腔長出來的，
根據本人說法一直到發現前都沒有任何不適症狀，
但發現時腫瘤已18cm，且已轉移至肝臟，
長庚及台大的醫師都表示無法開刀，
雖然醫師們都有建議可以做化療、 標靶，
但後來根據本人意願沒有接受任何積極性治療，
轉而採取居家安寧照護，
因此或許我們家的經驗能分享給原PO參考。
※病程進展時間線：
2023/7-8 發現腫瘤、確診(此時有搭配看中醫、喝水藥)
2023/10 簽署預立醫療決定書(爸爸這時能搭車出門、也能騎摩托車出門)
月初照斷層發現腫瘤變大約23cm
2023/11 下肢水腫嚴重、轉居家安寧照護(這時就不太能自行騎車出門了)
2023/12 開始定期抽腹水
月底因身體不適住院1週(一般病房)
(疑似腹膜炎、痰多、身體變虛弱、呼吸喘、背部疼痛)
裝人工血管(原本被醫生說服要做化療，但爸爸後來打退堂鼓)
2024/1 居家安寧照護追加中醫訪視+針灸
1966評估
2024/3 下肢水腫腫到大腿
2024/5 住院1週(安寧病房)裝引流管(排腹水)
※預立醫療決定書(AD)
我爸爸是非常有主見的人，
所以這個過程每個決定都是由他自行決定，
也因為爸爸不想在最後還裝了一堆管子在身上，也不想急救，
所以才在去年就先將預立醫療決定書簽署好。
如果原PO家有討論到這方面的議題的話，
可以先參考衛服部的簡介如下。
https://hpcod.mohw.gov.tw/HospWeb/RWD/QA/general_a.aspx
※居家安寧照護
原先我們是在台大看診，但因沒有要積極治療，
所以聽從醫師建議，轉回離家較近的醫院安排居家安寧照護。
通常醫院都有安寧門診，
可以直接掛號跟醫生表達想居家安寧的意願，
(若跟原先看診的醫院不同的話，可以攜帶報告及斷層的檔案供醫生參考)
若此時患者無法自行至醫院的話，
醫院會安排醫生及護理師家訪評估，
確定沒有問題後按照醫院提供的同意書簽屬即可。
之後就是跟護理師約在宅護理的頻率，
若有需求醫師(中西醫都可以)也會來家裡訪視，
像後來我們也有安排中醫來家裡針灸(腿部水腫放水)，
爸爸就不用到醫院長時間等候。
https://www.nhi.gov.tw/ch/np-2890-1.html
如果在家有發生一些狀況也都能拍照、錄影片傳給護理師，
他們都會盡可能提供意見，或是協助聯繫醫師調整藥物等等。
或是如果因為腫瘤疼痛造成不舒服，他們也都會提供意見讓我們參考。
像爸爸因為肌肉流失很快，屁股坐椅子、沙發都不舒服，
護理師就有推薦我們使用痔瘡開刀後會用到的減壓坐墊；
因腫瘤不能平躺睡覺時，
護理師也有提供建議讓我們去輔具中心租借電動床等等。
再加上因為爸爸已經無法自行出門，
所以他們定期來家裡跟爸爸聊聊他也會覺得很開心(轉移注意力)。
※輔具中心：
https://newrepat.sfaa.gov.tw/home/repat-center
可以查一下各縣市輔具中心的地點，
他們也能到家裡評估需要哪些輔具，會讓患者生活上更方便、舒適。
※1966
爸爸因為退化很快，所以今年年初就有請1966來評估，
也因為政府有補助，所以如果條件符合，也是省下很多開銷。
1966通常是評估後會有一個照顧需要等級的判定(補助金額多寡)，
他們也會協助擬定照顧計畫，
之後就是跟長照機構簽合約、約照顧時間、頻率，
有狀況也都可以跟督導溝通協調。
https://1966.gov.tw/LTC/mp-207.html
※安寧病房
爸爸5月初是入住安寧病房，
跟一般病房的差異就是空間比較大，
且護病比較一般病房低，
護理師也都非常溫柔，全部的目標都是以患者舒適為主，
也有大型洗澡機具可以安排專人洗澡(但我們住院時沒有使用到)。
以上是我們家現階段有經歷到的服務與歷程，
如果大家有想更深入了解的地方都可以留言，
我知道的範圍內盡可能分享給大家！
原PO也要好好照顧自己，
你要先照顧好你自己，才有能力照顧媽媽！
我覺得癌末除了患者本人很難受之外，
家屬也沒有好過到哪裡去...
像我爸爸是很有主見的人，脾氣也很差，
生病後就是變本加厲，
也導致家裡氛圍改變很多，
我們也多了很多爭執與謾罵(有時候真的情緒忍不住...)
我爸爸也因為腫瘤疼痛與其他不舒服導致常常喊著想死，
逢人就問能不能幫助他死掉，
看到醫生就希望醫生給他過量藥物讓他走，
甚至還會怨說是因為吃了很多藥物讓他行走不便無法自殺...
我們目前也沒有想到比較好的解決方式，
只能走一步算一步，希望有一天能取得一個比較好的平衡吧！