Re: [寶寶] 家有唐氏症寶寶

作者: aaaabreact (Suis ton étoile )   2014-08-09 21:51:39
原po及家人拍拍~
我自己的8m小孩是罕見疾病。
(實在不想嚇大家啊,這部分之後有空再來發文)
我只能說,基因是非常奧妙的。
雖然科學很發達,但總是有意外,
就算做了再多的檢查也有可能無法預測。
所以醫生都會講:我不是神,我只能盡力而為。
真的發生了,那是非常痛苦,
尤其是媽媽,
不是人家講加油,
或是為母則強這些話就會好起來,
但就跟失戀一樣,
最好的方式是時間,
因為他們都是我們期待這麼久所生出的寶貝不是嗎?
前陣子,因捷運殺人事件,有個熱愛計算機的
自閉症男生就被誤會成恐怖份子,
我們也開始了解,讓自閉症的小孩可以自行搭車,
有生活自理能力,是家人付出多少努力,才有的結果。
因此為了小孩留職停薪,每周幫小孩做早療的我,
必須告訴你嫂嫂,
早療真的很重要,不要放棄小孩!
日本有唐氏症上大學,而國外更有很多唐寶寶同樣活得很有自信
,有光彩,三歲以前都是黃金治療期!
可追蹤喜憨兒或是唐氏症基金會臉書,
也會讓你對於此病更多了解。
另外我也有看到專門的唐氏症家長臉書社團。
我小朋友的症狀照理說會是發展遲緩的,
但因為持續做物理治療,前幾天的發展評估,
某些大動作比較慢一點,醫生都很難斷定是明確的發展遲緩。
可見早療的重要性!
我現在抱持的心態就是讓我女兒早療的好,我以後會越輕鬆。
我可不想一輩子都被小孩綁緊啊!!!
還有就是不要很悲觀,甚至常哭泣,小孩子都知道妳的表情喔。
剛開始我都在想不好的事情,結果小朋友也非常不好帶。
後來看的比較開時,就常常逗她,她也了解妳的心,就越來越乖巧了。
同時多鼓勵她,小孩的潛力喔,比我們大人強很多的唷!
以此共勉啦~

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