※ 引述《iwtsin (謎eighteen)》之銘言：
: 回家爬完文，知道現在對於這方面的醫療相當進步，而且健保也有補助
: 兔寶寶在手術重建之後跟一般小孩也幾乎無兩樣
: 但是和老公還是相當擔心，想到就覺得很難過
: 不知道有沒有板媽也是家有兔寶寶的，可以跟我分享一下過程經歷和心得嗎?
半夜看到這一篇
讓我本來想睡覺變得有點輾轉難眠XD
文長，純屬個人故事、不喜勿入
我自己就是個唇顎裂患者，32歲男性
也許由患者自己本身的角度來分享會是另一番風景
數個月來在版上，看到一些為了外在因素而想拿掉孩子的文章
總覺得很惋惜，畢竟事在人為，連我這樣的人都生下來了還有什麼不能面對?
但說實在的
若是孩子有缺陷，換做是我自己遇到，我真的心中也會有無限的矛盾與掙扎
(不要說服我說醫療多發達多進步預後多好，孩子治療後可以很正常之類的
因為我比誰都瞭這箇中的辛酸.....)
記得當時做高層次
我唯一關心的點就是唇顎裂!!!
醫師還很不解的問我說
"如果真的有難道你要拿掉嗎??"
"你自己就是唇顎裂了，你覺得如果真的有你會想要拿掉嗎??"
"這是treatable的東西，真的有難道你要拿掉嗎?"
(因為很重要，所以問三次)
當下我腦袋一片空白，愣愣的點點頭
但我往後好幾天一直不斷的想著
"如果真的有...."
我是唇顎裂，單側唇裂 + 軟硬顎裂
在民國72年那時候
不曉得是醫療還不夠發達還是怎樣
我媽是生出來的那一刻才知道我唇顎裂
世界都崩潰了...
往後就是無止盡的跑醫院
從台南遠赴林口長庚
我只知道我在沒有記憶的嬰兒期就動了三次大手術
後續的整形手術我爸很天才的施行了民主制度
在12歲的時候很慎重的抓我去問:"你想要動手術嗎???"
小P孩聽到要手術，而且是要在臉上劃刀
當然抵死不從
我爸就真的沒帶我去動手術了@@
直到現在
我的上顎還有個口鼻廔管直通右側鼻腔
喝流質的東西喝太快沒控制好，會從右邊鼻孔流出來
喝紅茶會流褐色鼻水、喝西瓜汁會流鼻血....
上顎牙齒基本上爛光了
是連牙醫師看到都會心頭一震的爛光
本來就不好清、加上自小口腔衛生習慣極差
父母光照顧我的醫療需求就昏天黑地了
根本沒好好教我牙齒保健
當然我自己沒照顧好自己的牙齒是主因
從小到大光處理牙科問題打的短麻至少一百支以上
至於自信心對我來說倒不是問題
有一大部分是與生俱來的樂天
所以我沒有太明顯的缺乏自信問題
當然，人群中不敢恣意發言之類的還是會
我只能說幸好我的腦袋還算管用
打小都在資優班，同儕相對都比較文明一點
鮮少人針對我的唇顎裂取笑我
小學時偶爾會遇到幾個頑劣的，會叫我"咿喔ㄟ"(講話漏風)
但都是極少數
(現在的醫療技術也不至於如此，我是一直都有個口鼻廔管才會這樣)
甚至我印象很鮮明的
在我小四有一段時間亟欲表現自我
國語課造句我都搶先舉手，用我極為不標準的發音念出我造的句子
說實在沒幾個人聽得懂我說啥
但老師默默的會猜得出來我的答案
然後複誦、問我是這樣嗎?
老師說對了，我就會覺得很有成就感 "老師聽得懂我說的話"
後來幾個月後某一天又突然覺得我好像在自取其辱、自曝其短
明明就講不清楚還硬要講(臉皮突然薄了起來)
(其實是老師猜了好幾次都沒猜中...讓我覺得自己很蠢)
就再也沒有在課堂上舉手要做任何發言了，一直到大學畢業
而家母又是另一個可憐的故事
父母兩邊整個家族，5.60人，只有我一個唇顎裂
我爺爺奶奶生了七個，五男兩女，我爸排老二
跟我同輩的有16個堂兄弟姐妺，只有我一個唇顎裂
我媽在五個媳婦裡面，自從我出生之後
就超級、超級、超級沒地位~
(家母臨終前什麼都沒交待
只記得交待一件事，牌位寄放在納骨塔就好，
絕對千萬不要送回老家，她不想要跟我爺爺奶奶比鄰而居)
在那個還沒有健保的時代
我家為了我的手術散盡家財
四處借錢
借錢永遠都會是個惡性循環
所以我家窮到現在
五個兄弟我爸最窮
小時候不懂事還覺得為什麼我把拔這麼魯
直到大學畢業前都對我爸爸沒有好感
家母的辛酸故事我打著打著會落淚，算惹~~~~~~ Q_Q
總之
唇顎裂除了醫療壓力、世俗壓力、教養與陪伴壓力
其實要面對的事情很多
當然醫療上可以解決外觀上的問題(現在有健保更可以免除經濟問題)
此外像是餵奶之類的也有長期專業發展出來的輔助器具或技術指導
但世俗壓力與孩子成長過程的教養，都需要悉心的去面對
(當然現在的醫療支援系統會比過去要好得多就是)
舉個例子 (孩子長大成年後要面對的，不是任何支援系統會去介入的)
我交過兩個女朋友(在此之前領了無數張好人卡)
前一個就是因為父母窮盡一切努力給女兒洗腦
說以後我的小孩一定也會唇顎裂
"妳想要妳生的孩子有兔唇嗎?" 分了
第二任
我岳父對我原本也是極力反對
路上男人這麼多
怎麼偏偏挑了個兔唇的回來
歷經數番波折、長時間的磨合
透過孩子，有點挾著肚子裡的孩子逼婚的味道
沒這孩子我也還真不知道怎麼跨越這一步
總之硬著頭皮回家報告懷了孩子
雖沒有歡天喜地的喜悅、但也沒有疾言厲色的反對
我們默默的登記了、生了
沒有宴客、沒有通知任何親友
岳父直到孩子滿月
被孩子融化了、才跟家鄉父母親報告這些事情
(孫女結婚還懷了曾孫這種大事都可以不跟老人家講、可見原本有多麼反對)
只能說...幸好孩子是正常的!!!
我是天性樂觀又樂天知命的人
所以在成長過程中其實我父母沒有為了開導我而多費什麼苦心
但其實我知道這過程不會是太容易的事情
醫療可以彌補缺陷、愛可以彌補缺憾
但，汝非魚安知魚之樂
當醫師訝異於為什麼我自己是唇顎裂
還那麼care孩子會不會唇顎裂
說實在我心中也是滿滿的問號
二十分之一的機會...
真的有怎麼辦???
真的有我要怎麼面對岳父母???
真的有我要怎麼開導我老婆???
真的有我要怎麼教育我兒子???
真的有....我真的要留下他嗎???
(倒是我老婆比我還看得開，她是堅持一定會留下的)
我可以確定的是
當有人因為大人的問題而想要拿掉孩子
我一定感到惋惜、並且大力的支持留下他
但唇顎裂，反射性的會覺得這可以矯正，理應留下
但理性中，連我自己都會無法決擇
: 雖然知道治癒效果良好，只是有些親友還是覺得生下來會很辛苦，建議引產...
: 看到寶寶的照片、感受到寶寶的胎動，要我們怎麼捨得呢?
: 他是我們的孩子阿...
我完全能理解親友的顧慮
不需要疏遠這些親友XD
來點正面的
唇顎裂的孩子可以恢復到怎樣是一回事
唇顎裂的孩子可以生出正常的孩子也是另一個重點(鮮少有人關注到這點)
父母正常，孩子有1/600的機會
媽媽有唇顎裂，則孩子有14%的機會
爸爸有唇顎裂，則孩子有5%的機會
5%，讓我聯想個統計的說詞，是significant level
我兒子還落在信賴區間內，沒有個星星來註記他 XD
我自己有發現我非常喜歡摸我兒子的人中
有時候是無意識的
有時候是忍不住認真的在想著
"如果你這邊有個裂縫.........."
http://youtu.be/V1tsruHh7_4
http://ppt.cc/yDAF
我的楊陶芝....>\\\<
這篇也許無法幫忙排解原PO媽媽的煎熬
我也沒有要在這篇提供要留不留的提議
純粹就一個患者的成長歷程分享
患者有患者的歷程、父母也有父母的心聲
孩子永遠無法體會父母在養育自己的過程的辛酸
父母也永遠不會百分之百了解孩子經歷過的辛苦
我只知道我會極盡所能的照顧我的父母到最後一刻