(原po是一位全職媽媽兼獨立樂團歌手
前幾天參加了罕見疾病頒獎典禮的一場演出 感觸良多
跟各位媽咪分享～也為有罕見疾病兒的家庭打氣)
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圖文網誌
前天到了一個頒獎典禮去表演，那是一個罕見疾病的頒獎典禮，厚厚一本名
冊記錄了從小學到碩博士的獎學金名冊，這些小朋友都有一些你沒聽過的疾
病跟英文縮寫，在後台翻著翻著，凌小皮在一旁忙搗亂(這天因為時間關係帶
著小皮一起來)。那幾天全家咳嗽的咳嗽發燒的發燒，幾個晚上都沒睡好，還
好這天還有力氣上台。
最近幾次表演我都會寫稿子，我覺得我要練習的好像是講話，不是唱歌，我
得好好練習把自己想表達的說出口，這點對我來說似乎比唱歌更難。這天我
分享了自己小時候的事情，因為家庭的關係總覺得自己跟別人不一樣，因此
某些地方特別好強，從小成績很好，獎狀跟獎學金沒少過，是個標準的好學
生，除了試圖想證明自己以外，還想找一個答案，這輩子我一直都在找。聊
到自己有一個一歲的兒子，當爸媽真的很不簡單，需要有強大的內在力量
......
看著台下我突然發現一件事，我一直在找的東西原來就是我現在正在付出的
，因著母親的角色我似乎已經找到了我想要的答案。台下是滿滿的爸媽跟他
們的孩子，爸媽的神色看起來是這麼篤定自然，孩子們特意的打扮了，很開
心的出席了這場典禮，有些帶著輪椅出席，有些則是被爸媽抱著。經過了很
長一段時間為孩子經歷的一切，這些爸媽已經把當時的辛苦擔憂轉化成現在
的自然篤定，為人母親才一年的我很難想像他們會有多辛苦，我的眼眶兀地
模糊了，很快的唱了下一首歌，這首歌是my little baby，要給大家很溫馨
的感覺，還有對孩子們的愛(很高興開了這首歌)。一直到最後一首歌唱完，
下了台我才忍不住眼淚大把大把的掉下來。我很慚愧，本來想帶來力量跟勇
氣，但是這裡的氣場實在是太強大了，連志工們都是神色自若大器的張羅著
，臉上的微笑是這麼自然，我反而成了被感染的那個。唉唉，真希望剛剛唱
的時候多少有一點點激勵作用就好了。自己真的太弱了，改不了想哭的毛病
，不過也許也是因為生病作祟，特別脆弱吧，總之得再精進自己的心理素質
，讓自己強大起來，可以好好發揮影響力，或至少能傳達自己想說的。
最近已經連續好久，新聞裡總出現很多負面的消息，忍不住打人的罵人的甚
至殺人的，因為一些原因或不知道原因，跟這裡好像是兩個截然不同的世界
，這裡的人只能專注在付出，為了找出跟別人不一樣的原因，全心的付出著。