Re: [寶寶] 先天性髖關節發育不全

作者: dir2007 (熊貓媽咪)   2015-01-07 21:12:27
您好:
在媽寶版看到您的文章想請教您…我女兒髖關節發展不全
雖然一歲內就發現有穿吊帶…
最近3歲追蹤,醫生說角度不好要開刀,但我們害怕會不會開了也沒用(網路上很多都不只開一次)
想問您小時候有開刀嗎?成效如何
復健長嗎…拜託您回覆了!謝謝
也祝福您母女安好!
※ 引述《icing (糖衣)》之銘言:
: 文長。
: 今天剛從林口長庚回來,我本身有先天性髖關節發育不全的問題,
: ㄧ歲半時才確診,來不及吊繃帶,所以手術。但國小時站不穩跌倒,
: 就醫發現長骨刺,國中追蹤檢查發現鈣化,ㄧ輩子禁止跑跳及久站,
: 痛起來時很要命,只能坐著休息。高中時再檢查,關節已缺損。
: 以上是整個病程。
: 懷孕時,滿三個月開始整天腳痛,後期肚子越來越大,有時腳痛起來連
: 走都無法走,醫生說典型的髖關節發育不全患者,差不多都是這樣,
: 坐著休息比較好。
: 好不容易生完(我是剖腹產,胎位不正),腳還是天天痛,忍到今天才回
: 診,聽到病因是遺傳(最早醫生說是接生拉到),而且就算我當年嬰兒時
: 期來得及在六個月內吊繃帶好了,成長過程中ㄧ樣會經歷長骨刺、鈣化、
: 缺損的過程。然後醫生給我看了幾個病歷,最小的只有10歲,矯正失敗因
: 此換人工關節,他在嬰兒時期ㄧ切正常,等到大ㄧ點後常常腳痛,才開始
: 治療矯正。
: 聽到這裡,忍不住擔心我的小孩,本以為他六個月內的健兒門診,每次
: 檢查髖關節都沒問題,就高枕無憂了,但醫生說我小孩遺傳到的可能性很
: 高,也必須追蹤,以後要告訴他,注意腳痛。女兒遺傳到的機率又比兒子
: 高。聽到這裡,忍不住淚崩了......想到小孩可能跟我ㄧ樣的命運......
: 幸好現在的醫療技術越來越進步,及時發現,開刀矯正的成功率滿高,手
: 術失敗再選擇換人工關節,可是人工關節有排斥跟感染的風險。
: 不好意思說了ㄧ堆,因為聽到是遺傳因素,很擔心寶寶遺傳到,想求教
: 版媽有類似求診經歷的,能否分享?感謝!

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