Re: [懷孕] 先天性心臟病...無助請提供意見

作者: lohango (no longer)   2015-03-30 11:05:16
親愛的媽媽,雖然我不瞭解您實際的情況
但也許我能提供您一些想法
我的孩子也是先天性心臟病的孩子
她的病名是:法洛氏四重症
所謂的四重就是心臟有四種不同症狀會合併出現
包括心室中隔缺損、主動脈跨位、右心室出口阻塞、右心室肥大
我們很幸運是在做高層次超音波時發現的
(感謝台兒的張東曜醫師,他及他的團隊做高層次真的非常仔細)
然後在同事的引薦下我們輾轉到了台大看施景中醫師
施醫師當時安慰我們,這樣的症狀在先天性心臟病中非常常見
而且現在的醫學非常進步,開刀就會好了
當時神經有點大條的我們夫妻倆,就這麼傻傻的決定把孩子生下來
現在孩子一歲半了,已經動過兩次大手術,矯正完成
非常的活潑(皮)可愛
雖然這中間的辛苦不是經歷過的人不能體會
我們也偷偷埋怨過施醫師只說「開刀會好」,卻沒有告訴我們這中間過程有多辛苦
可是當初先生說,既然開刀會好,不是其他基因問題的話,我們沒有理由放棄
每個人狀況不同,我只是提供我的經驗給您參考
媽媽也許可以在FB上搜尋「嶄新的心」這個先天性心臟病社團
申請加入,也許可以從中獲得一些資訊和幫助
有需要的話我也願意幫忙 加油~
※ 引述《firecrystal (fire)》之銘言:
: 第二次中期引產
: 二寶三寶問題相同 都是左心發育不全
: 我只能說 幸好有個可愛的大寶 稍稍轉移注意力
: 上次二寶 2醫生跟我說是機率 運氣不好
: 這次三個醫生 1個說很少見 1個說翻遍醫學史沒聽過連莊的 1個很猶豫的說
: 太巧合了
: 這幾天每天晚上眼淚都在不知不覺中落下
: 我的願望很小 我只想生個健康的小孩跟想要弟妹的大寶做伴
: 上次大寶還小不懂事
: 這次一直在問我說:弟弟呢?妹妹呢?
: 我真的真的好想哭
: 上次做過基因(中國醫藥學院) 確定沒問題
: 這次情況實在太罕見 基因又再一次驗更精密的
: 還包括母體的檢體有取去不少 給醫學中心仔細檢查
: 但醫生也說 驗出來的可能有限
: 待4月底的答案
: 上網找資料 知道有胎兒心臟超音波
: 但這也只是懷孕後生產前所能做的最不得已的補救
: 就算能提早發現也是提早引產罷了
: 我真不敢想像自己是否能承受第三次
: 有沒有人能提供意見 告訴我有甚麼遺傳諮詢可做(已在中國醫做過 想多做參考)
: 有沒有其他可能的方向可檢查(生活習慣 環境 可能影響因子...)
: 甚麼都好 只要有幫助 我和先生甚麼都願意
: 希望有人能提供意見 或指引方向 醫學 宗教都好
: 拜託大家

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