之前有在版上詢問過異位性皮膚炎的照顧及醫療方式
蠻謝謝許多媽媽給我的建議
女兒目前改善很多 除了因為天氣變化關節處偶爾會有一些些發紅發癢
大部分都跟正常人差不多了
換我來分享一下
女兒四五個月就被診斷出有異位性皮膚炎
因為是在榮總看 西醫治療方式沒有別的 就是類固醇
寶寶時期就斷斷續續有擦類固醇
反正就是發作就擦 藥量不大
發作時紅腫會癢 但不至於影響到睡眠跟生活
我一直也覺得她不算嚴重
大概兩歲多後突然越來越嚴重
嚴重的時候關節處都是傷口 時好時壞
到底該不該繼續用類固醇我也當時拿不定主意
有的時候發作比較嚴重 我就卯起來擦
擦的當下當然會好 但沒多久又發作
這種情況大概持續一個月
真的不行這樣下去
後來查了很多網路資料決定去頌華試看看
當時想說給自己三個月的時間
如果還是沒改善 最多就當作錢丟到海裡
再另尋他路
看頌華前我就開始停用類固醇一周
停用後開始去看頌華的那兩三周
根本就是噩夢
我一直以為的不嚴重 一停類固醇就整個大爆發
全身大概90%都是受傷的皮膚
晚上睡眠時間最多兩小時就癢醒
有時一整個晚上就睡了三個小時
從自己入睡 規律的11小時一覺到天亮
到癢到不能睡 晚上睡不好 白天情緒也差
傷口稍稍好了又不斷抓傷
小孩很辛苦 大人也累
我幾乎要24小時盯著女兒 傷口處包緊緊
即使不透氣也沒辦法 深怕一沒包好
在一兩分鐘的時間傷口又被抓傷大流血
因為傷口很多 中間還因為感染住院 打了六天抗生素
住院期間我一度想說 算了 先擦類固醇吧
反正傷口好了再說
最後還是忍了下來
不過住院期間真的非常感謝榮總的醫生（李昱聲醫生）跟護士
很專業也很有耐心的幫助我
並且尊重我的治療方式（中醫治療 不用類固醇）
醫護人員真的是非常了不起的工作
而結帳的時候我真的覺得兒童健保實在便宜到非常不合理啊
不過這是另外的議題了
治療了兩個月後
外部傷口有很明顯的改善
雖然晚上還是睡不好會癢醒個兩三次
白天依然會抓 會癢
但有慢慢的進步 我也只能繼續治療 相信她會慢慢好
大概接近三個半月時 女兒睡眠好了許多
有一半的時間可以一覺到天亮
身上偶爾會發作 紅腫發癢 但發作時間越來越短
大概兩天就會好
目前治療四個多月 已經可以一覺到天亮
不用再為了擔心陪睡
每天都可以自己開心入眠
偶爾會抓 但幾乎一下就好
外用藥也大幅減少許多
身上其實已經完全看不出有異位性皮膚炎
也不會影響生活
還在持續治療中 但其實目前的狀況我已經非常滿意了
至少不用再依賴類固醇
希望她可以越來越好
至於費用 純看頌華的藥錢
前三個月大概花費七八萬
第四個月開始一個月大約一萬
看到現在 一個月大概五六千可以搞定
應該會越來越少 希望滿六個月的時候可以畢業
當初傷口所買的紗布 人工皮 有的沒的
反正為了她的傷口亂買一通的東西
大概也花了近兩萬
所以目前花費差不多十萬
是真的不便宜 但對父母來說
錢都是小事 有效才是最重要的
另外 自己親身體驗過才知道
有這個病的孩子真的很辛苦
不止身體上的不舒服
這些不舒服都會嚴重的影響作息及心裡
我女兒最嚴重的幾個月變得很難教
情緒不穩又難溝通
心理上造成的影響比我想像嚴重
老實說 這種病症的孩子真的比較容易分心
（因為真的太癢了 很可憐）
未來上課 學習力及專注力 真的會比一般孩子差滿多
我女兒最嚴重那兩個月
之前帶她上的一些親子的唱跳課程跟小人粘土之類的
後來都認賠不上了 每次上課時都癢得不得了
她還哪有心情在那邊跟其他孩子唱唱跳跳
而且真的要全職媽媽才能專心照顧
嚴重的異位性皮膚炎 媽媽真的沒法把孩子託付給別人
我也是因為剛好留停一年 可以專心地照顧孩子
之前也有遇到好心的媽媽分享她們的經驗給我
也有加入一些群組 雖然不一定都是看頌華
也有些媽媽對於這病的觀念跟想法跟我有些出入
但多方吸取資訊作個參考總是好的
我不知道是否每個異位性皮膚炎的孩子
去看頌華一定可以控制到一定的程度
不過就我的經驗 我是覺得比我預期好很多
時間也沒有花費的比當初想像得長
希望給大家一個參考囉