妳可以搜尋FB有個社團叫【真愛找麻煩…蠶豆症】
裡面很多人分享什麼可以用什麼不行
剛開始我也跟妳一樣煩惱很多，後來想想其實當成過敏源避開就好，比起其他疾病，這個
真的是小case
我會在孩子的書包準備他自己可以使用的藥品，也會特別交待老師不要亂擦藥，家人們也
要事先溝通好，其實就不用擔心太多了，用平常心去面對。
小孩大了也要告訴他，看醫生前要說自己有蠶豆症，別人要幫他擦藥前也要說我有蠶豆症
，這個確定可以使用嗎？觀念建立好就好了~
※ 引述《mibogarden (mibo)》之銘言：
: 寶寶八月出生
: 出院第三天就收到台大的通知說疑似蠶豆症
: 後來因為寶寶回醫院照黃疸
: 醫院幫我再驗一次
: 就確定是蠶豆症了
: 雖然我自己本身是客家人
: 從小就有聽說過這個症狀
: 但因家族裡都沒有人有
: 我發現自己是隱性傳給寶寶
: 說真的心裡頭真的不好受
: 尤其想到他那陣子在醫院照黃疸
: 小小的身體因為照光太乾燥了
: 皮膚都脫皮 心裡真的好心疼
: 坐月子時不知哭了多少次
: 現在雖然寶寶已滿月
: 我也告訴自己
: 蠶豆症很多人都有
: 只要多注意就好
: 但每每這樣自我安慰
: 卻還是心疼寶寶
: 以後要比其他孩子生活多許多限制
: 網路資料我已經一看再看
: 發現要避的東西真的好多
: 越看心裡越煩
: 現在只要聞到一點味道就非常神經質
: 弄得自己之前月子也沒坐好
: 老公也很受不了我
: 覺得我想太多
: 由於基因應該是我媽媽傳給我的
: 我也不敢在她面前表現出很難過的樣子
: 怕她心裡也會難過
: 常常還回想之前懷寶寶時非常辛苦
: 孕吐 胃食道逆流 還要每天開很遠去上班
: 從來沒想到生完孩子 心裡的折磨
: 更讓我吃不消
: 也因為寶寶有蠶豆症不放心給保姆帶
: 雖然不願意
: 但自己還是選擇留職停薪一學期
: 學生今年升國三了
: 沒能陪他們 心裡真的好難過
: 每天待在家只能繼續胡思亂想
: 我知道蠶豆症也不是什麼病
: 只是一種遺傳缺陷
: 也算普遍 這些我都知道
: 但我覺得很緊張
: 不是因為他有蠶豆症
: 而是網路太多說法 太多禁忌物
: 有些東西我實際問過有蠶豆症的大人
: 他們說從來沒忌諱~
: 例如薄荷 某小兒科醫生說
: 牙膏也不能有薄荷
: 洗髮精也是
: 但實際上
: 很多有蠶豆症的人根本不知道這有影響
: 我很驚訝連這種生活用品都不能用嗎???
: 還有很多人說合成的樟腦 萘丸才有影響
: 天然的不會
: 那麼平時連大人貼酸痛貼布
: 或噴有樟腦的防蚊液
: 不都要避開嗎？
: 如果是這樣 以後要怎麼和同學相處呢？
: 和人接觸時不就很麻煩?
: 希望不管是同樣有蠶豆症寶寶的媽媽
: 或是有蠶豆症的人
: 能給我一些建議
: 謝謝