Re: [寶寶] 家有唐氏症寶寶

作者: whale70 (口乎口及)   2015-10-14 23:41:41
最近忙到爆炸~(先吐一下苦水)
但看到有板媽做羊穿被家人反對,忍不住想回一下自己的文章
其實好幾次看到大家在討論羊穿還是NIPT時都很想回一下:)
很想和大家說,做什麼都好!選擇妳可以放心的就是最好的~
孩子是妳的,孩子的狀況是你們小倆口要去面對的
不會,也不應該是長輩來承擔
到底要做什麼檢查,你們夫妻倆自己決定吧!
當我姪女發現是唐寶寶時
我父母的反應是"一定是她懷孕時感冒有吃藥"
他們觀念就是這樣,講破舌頭也講不聽
有問題就是"一定是妳怎麼樣怎麼樣"
沒問題就是"你看我就說沒問題吧!"
事後諸葛的角色,很多人應該能感同身受吧!
羊穿有風險,可能會流產,甚至媽媽也有因此離開的案例
NIPT可能有不驗準的機率
我自己是選擇羊穿,正是因為我家裡有個案例
所以我不想冒著驗不準的風險!!!
另外,詢問過醫生:會不會有家族遺傳的風險?
醫生說"不會"(所以我做羊穿不會有補助)
之前文章有提過,再一次強調+呼籲一下!!!
第二胎後來去了柯P那兒檢查
說實在的,看到檢查報告讓我嚇了一大跳
https://www.flickr.com/photos/40201156@N00/21543292363/in/dateposted-public/
在結果解釋:正常女性染色體組群
後面加了一句
檢驗侷限性:本結果無法驗出單一基因疾病、多因素疾病、
"低度染色體鑲嵌症"和細微的染色體結構異常等問題
我姪女正是低度鑲嵌型的唐氏症阿!!!
打去柯P診所想問個明白
先針對前面標註的這句話提出疑問
馬上被接電話的人員打斷說:那個沒關係啦!
我連忙說明姪女的狀況(對方沒有很想聽的態度)
對方也是直接說:小姐!妳放心,那個沒關係啦!
(對此感覺實在很不舒服)
所以對這句話的註解,我依舊沒有得到答案...
幸好我的二寶"目前"一切正常
不過最近身邊陸續有親朋好友懷孕
我雖然未必會說明家裡的狀況
但還是一律會建議他們這兩項一定要選一項做
畢竟,像我們一樣幸運的家庭是少數
(我這裡指的幸運,是真的覺得幸運)
*******以下是報告近況的分隔線*********
不知道會不會有人想知道我家(姪女)的近況
自己覺得可能會有人好奇,所以來發個文~
前面為什麼說幸運呢?
因為我姪女(既然是"唐"寶寶給他個代號叫甜兒好了)今年九月開始上幼稚園了
甜兒念是公立的特教班,每天上半天課
主要早療的醫師建議早點讓甜兒去學校
而且希望讓他上一般正常的幼稚園
這樣對她的發展會比較好些(可能是因為有同儕的引導吧?)
學校方面是要求甜兒要做評估
評估的結果~學校老師要求要先能有自理的能力
包括不用穿尿布、自己要能會說要去上廁所
這點讓我們很疑惑,因為接受評估時他才快要滿2歲
我家大寶都快滿3歲了,白天還是包著尿布阿...
所以最後還是去上特教班囉!
這過程中還包括阿公阿嬤覺得捨不得讓她那麼早去學校
他們覺得甜兒這樣的狀況,什麼都不懂就要讓他去學校
會不會被欺負?會不會不適應?
(阿公阿嬤的小劇場其實也挺有戲的)
實際上課狀況據嫂嫂的說法
前幾天都是嫂嫂抱著在教室裡
甜兒完全不肯離開媽媽身上
後來熟悉後反而變得很愛到學校去玩
幾天後嫂嫂就可以不用在教室陪了
目前甜兒已經快2歲半了
發展的狀況是~
不會講話
和她說話不清楚她是聽不懂?還是不想理?
呈現有時候可以服從指令,有時候完全不理
會走路
但是爬的比走的快
因此,有時候他會選擇用爬的
會認人
特別是看到阿公阿嬤特別開心
會賴在他們身上不肯下來
嫂嫂告訴我,甜兒在學校裡很受老師歡迎
因為老師們覺得甜兒在她的班級上根本是正常的孩子
嫂嫂大概描述了一下同學們的表現...
最後嫂嫂說了一句"妳看到妳應該會直接掉眼淚"
光是聽到這句話我都快掉眼淚了...
因為,我們真的很幸運!!!真的!
或許甜兒有可能只是慢了點呢!(至少醫生現在是很樂觀的這麼說啦)
只是有一點我自己內心有點困惑,
那...同儕的刺激不就沒有了嗎?
再半年甜兒就要滿三歲了,
到時也該從媽寶板畢業啦!
如果大家會想知道後續發展狀況
就等畢業前再來和大家報告囉~
寫的有點雜亂,因為邊陪+哄小孩邊把文章打完
只能想到什麼寫什麼...請見諒囉!
最後還是要祝福大家的寶寶都能
~~健健康康、平平安安~~

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