Re: [寶寶] 血管瘤

作者: awew (堅持)   2016-01-15 12:43:16
上來更新一下我家寶寶目前的治療狀況
2M的時候帶去給榮總小兒血液科看
醫生說先觀察一個月, 滿3M後開始吃藥
藥量是一顆藥丸的四分之一, 三餐喝奶後要混入剩下的奶中用針管餵
副作用是低血糖, 所以醫生說一定要喝完奶再餵
吃了一周後回診, 這次藥量改成三分之一, 繼續吃兩周
目前觀察下來, 鼻孔內的腫塊有明顯變小, 皮膚表面的淡紫色也有消失一些
但是小紅點還是沒消失, 醫生說這個藥對八成的小孩有效, 兩成無效
昨天回診,醫生說吃滿三個月後停藥, 觀察若是沒有變大
那就不吃了, 等到一歲後再看狀況如何, 有兩成的小孩停藥後會繼續變大
所以還是要持續觀察~
話說副作用雖然是低血糖, 我非常擔心, 不過醫生說基本上喝完奶再餵的話
其實還好, 實際上我家寶寶吃藥三周後, 活動力依舊非常好=.=
我感受不出有啥副作用
鼻腔內的腫塊有消掉一些, 讓我有比較安心了, 以前用最細的棉花棒
要清鼻屎都有點難伸進去, 現在細的可以順利伸進去, 用粗的則是勉強可伸進去
寶寶即將要滿4M了, 很多人都說觀察就好, 不要吃藥傷身
但我還是覺得有積極處理是正確的, 畢竟是長在鼻腔內, 若是臉以外的部位
我應該才會選擇觀察就好, 以上是小小治療心得
若有後續發展, 會再更新給大家參考
希望對有血管瘤的爸媽們, 有幫助到!!
※ 引述《awew (堅持)》之銘言:
: 各位媽媽, 請問你們有看到寶寶身上出現像照片中這樣的紅點嗎?
: http://imgur.com/8NQF7kf
: http://imgur.com/1JTQUOT
: 帶去給小兒科和小兒血液科的醫生看過, 都說應該是血管瘤
: 目前就只能觀察是否有變大
: 我的寶寶目前滿三個月了, 這個鼻子旁的紅點, 大約在出生兩周後出現
: 照片可能不清楚, 若仔細看皮膚, 會發現左邊鼻孔附近皮膚有點淡紫色
: 左鼻腔內也明顯比右邊還要腫
: google到的血管瘤照片和我寶寶的不太相同
: 所以覺得很疑惑
: 不知道有沒有人和我寶寶有一樣的紅點呢?

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com