因為今天是我們一家人值得紀念的一天,所以分享文章,文長慎入。
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哥哥捐贈幹細胞紀念版:http://blog.udn.com/nknu48811050/53578863
【骨髓移植後滿一週年105.04.15】
我摯愛的女兒:
今天是妳除了生日以外,最值得關注的十分特別的日子,因為去年的今天是妳揮別
病痛,重新展開新生命的骨髓移植日,媽咪每每想到去年在醫院旅行多月的點點滴滴就
感觸無限,而妳此時此刻活力淘氣的模樣,就是我們一家人當下最珍惜的樣貌。
人生苦難時有時無,也許生兒育女的當下都只盼望兒女健康長大,媽咪跟爸爸想來
也是如此,當初生了哥哥之後,不到八個月後,妳的靈魂就急著想到媽咪的肚子窩藏,
想緊緊跟著我們一家人,於是在哥哥一歲四個月的年紀時,妳也甜美出生來到我們的身
邊,妳跟哥哥出生時的模樣好像好像,媽咪真的好期待妳這個女兒,妳知道嗎?
出生後母奶寶寶的妳是性格是既溫和又可愛,然而妳卻在十個月大時遭受無情病魔
襲擊,兒童癌症曾經是多麼遙遠又難以置信的字詞,但是我們就是碰到了,我們是在那
一年僅全國幾百個不幸幼兒中的一個,人生幸與不幸難以衡量,但也許這場病在此時來
是有意義的,它讓我們一家人提前體會要更珍愛生命,也讓媽咪知道我們在家庭這個結
構中究竟各自佔據什麼位置。在妳滿一歲時,一度經歷心跳中止插管急救的危難,這場
大病讓妳經過整整大半年幾乎以院為家接受治療的日子,妳強韌地撐到了可以做骨髓移
植的階段,為了準備移植,妳動了手術大失血裝希克曼導管要接受移植,接著整整八天
打入高劑量化學藥物進入妳幼小的身體裡,進行殘存癌細胞的殲滅治療,承受化療後又
吐又拉那些萬般的不適,這些話此刻說來也許是事過境遷般雲淡風輕,但是媽咪從不敢
輕易忘記,因為妳確切地教會媽咪太多,讓媽咪明白人生也許就是有些不完美,但仍要
挺直腰桿,不要被輕易打倒,「行到水窮處,坐看雲起時。」。
感謝妳的哥哥為妳捐贈了幹細胞,原來出生十分相像的你們兄妹是有緣的, HLA(
人類白血球抗原)是人類的主要組織相容性複合體(MHC),位於第6號染色體上,HLA的配
對比血型更複雜,兄弟姐妹僅有1/4的機率。哥哥幸運地與妳的HLA六對全吻合,於是去
年的今天,哥哥健康的幹細胞透過靜脈輸入妳的體內,像輸血一樣,妳身體裡有了哥哥
的細胞為妳建造更健康的造血功能,移植後的細胞開始生長,製造妳身體需要的紅血球
、白血球和血小板,植入幹細胞後,妳身體開始相當不舒服,有近十天的時間幾乎無法
進食,口破、不停嘔吐跟瘋狂拉肚子,僅靠些許母乳、布丁跟營養針維持體力,幾乎一
兩天就需要輸血一次,慶幸的是終於在兩週的時間後,妳順利恢復到可以出院,再經歷
數月以上的時間,讓妳自己的免疫系統復原,於是一年過去了,妳度過頭一年的種種移
植風險,這是多麼多麼的不容易,妳一定不知道,媽咪是深深地、深深地替妳驕傲。
雖然在移植後幾個月,媽咪竟發現妳的左眼失去了光明,曾經問蒼天為何要如此折
磨幼小的妳,曾經又再度陷入痛苦不解的夜夜淚眼以對,但是,最後媽咪明白了,因為
我們還活著啊!女兒,能活著就是多麼神聖可貴的一件事,在這世上有多少可貴的小生
命想活而活不了,有多少家庭黯然悲慟地承受失去,於是眼淚不該再輕易流,眼淚我們
要在喜悅時再流,我們一家人陪著妳繼續治療,外在的不完美如果無力改善,那我們所
能做的就是誠實地接納它們,學習與它們共處。
這後半年以來,媽咪帶著妳找尋有緣的中醫,讓妳繼續承受一週三四次的針灸治療
的痛楚,一方面想盡可能幫助妳眼睛有一線光明,一方面想減少妳疾病復發的機率,而
兩歲的妳是多麼的堅強,堅強到讓成人都汗顏,媽咪知道妳的靈魂選擇做個面對的孩子
,妳的微笑多麼的美麗!在移植一年後的今天,媽咪依舊時時為妳綻放的笑顏感到驚豔
,童真而笑的生命力展現無比強韌的力量,支持著有時難免會軟弱的媽咪我,但妳永遠
別忘了,家人一直陪妳並肩作戰,健康就是幸福,而人生沒有無法解決的事,只有更寬
廣的道路。
所以寶貝,我們繼續熱情微笑吧!讓我們的心田開滿幸福活著的花朵,也慶幸當初
有拾起那難尋的酢漿草,好運的幸運草,珍惜的活在每一天,也記念週邊血幹細胞順利
移植後,健康滿一週年。
愛你的媽咪上 105.04.15