(手機發文,排版亂請見諒)
寶寶預產期104/11/18,提早在104/9/5出生,29+4.1380g
我在診所28週產檢時有跟醫生提到我有陣痛而且很痛,醫生說沒關係正常的開小白球備著用,醫生完全沒有做任何檢查。
一週後,等我再去診所跟護士說我真的很痛時,護士也不急不徐請我上二樓檢查,上了二樓還等了一下,護士才幫我綁測宮縮的,然後就走了…
過了一陣子,我一直喊我真的很痛而且想大便的感覺,護士才來內診,才大叫你full了耶,然後另名護士跑來說真的假的?再次內診完說真的full!然後他們跟護理長說護理長也內診完才趕快叫醫生。醫生馬上趕來內診完對我說:妳這個沒辦法安胎安不住了。
聽到安不住了我瞬間飆淚,醫生接著說,我們這邊沒辦法接那麼小的早產兒,但是你也來不及轉院生,怕如果妳忍不住生在救護車上寶寶會更危險,現在我們能做的就是叫耕莘新生兒科醫生派救護車來接寶寶,妳要儘量忍耐不要出力不要讓寶寶跑出來,後來幫我麻醉拖延時間,期間我一直聽醫生打電話催問救護車到了沒、還要多久…
救護車一到醫生立馬下刀抱出寶寶,之後生完我只聽到一下哭聲寶寶就被救護車送走了我也沒看到寶寶。
以上是狀況一,產檢期間醫生是否有疏失?我沒有要追究只是一直很難釋懷。(我這是第二胎了,第一胎已經是急產,當時醫生還說下一胎要多注意)
***************************
之後是寶寶的狀況,寶寶9/5送耕莘nicu,期間PDA用藥兩次無效,9/16轉送台大,9/18PDA手術,10/28出院,之後第一次回診時我有問醫生,有一些家長分享寶寶腦部問題跟復健,我們怎麼都沒有聽過?醫生說因為檢查沒什麼問題就沒有特別提起
直到矯四回診時有詢問醫生,為什麼覺得寶寶的腳一直很緊,沒辦法打開?醫生說他覺得還好,真的擔心的話就轉小兒骨科看看,4/26終於掛到小兒骨科,醫生照X光說髖關節正常,再追蹤就好了。
然後5/19早產兒矯六評估時,物理治療師對話如下
物治:寶寶的腳張力很強,可能是腦傷
我說:可是之前醫生有轉骨科檢查是正常的耶
物治:那是骨頭正常,寶寶現在是肌肉張力的問題,可能是腦傷造成的
我說:可是我也問過醫生腦部的檢查,醫生也說沒問題阿
物治:那可能是沒檢查出來,可能再觀察看看,先回家復健一個月,一個月後回來看看有沒有進步再決定要不要排早療跟檢查,因為早療都要排很久。
聽到可能是「腦傷」卻又沒有檢查確定,我實在坐立難安,
5/27又跑亞東小兒神經科,跟醫生說明了狀況,醫生檢查了一下…
醫生說:奇怪為什麼台大不直接排檢查跟早療,這都要排很久,越拖不是越晚嗎?我直接幫你排檢查跟早療,早療要排到八月中了
6/8排腦部超音波,超音波完,做超音波的那位醫生說:有腦室擴大,而且寶寶的姿勢看起來就很明顯是腦麻兒,之前醫生都沒有看出來嗎?
6/7我也帶寶寶到家裡附近有早療的診所,醫生看完台大的復健紀錄也說,我直接幫你排早療好了,他怎麼會寫這樣,想的太美好了吧?寶寶離他寫的期望目標還差很遠。
以上是狀況二,關於寶寶目前的狀況,我已經毫無頭緒了…整個很混亂……我下一步該怎麼做?寶寶出生住院期間從來沒提過有腦傷出血…怎麼突然就是腦麻兒了?請問有人遇過這種情形嗎?
P. S我是偽單親,老公週日才回家,早療勢必都要帶著2Y2M的哥哥一起跑
***************************
另外我昨天半夜跟我老公大吵
(他全程玩手機)
他:妳不要常常不耐煩大小聲
我:我心裡壓力很大很煩,難道你都不擔心?
他:我知道你很煩壓力很大,可是妳可以用別種方式紓壓
我:亞東說腦麻,台大說沒什麼問題,現在我要怎麼做?
他:(吼)就正常做阿,該怎麼做就怎麼做阿!什麼怎麼做?
我:我就是不知道才問你怎樣正常做阿,我也問其他腦麻家長的經驗阿
他:你吃飽太閒逆?管人家經驗幹嘛?醫生說怎麼治療就怎麼治療阿管人家幹嘛?
我:腦麻沒藥醫你知道嗎?
他:那妳又再那邊說早療什麼?醫不好就這樣不要理他就好了?
我:你到底懂不懂腦麻是什麼?現在的狀況到底怎麼樣你清楚嗎?腦麻是既定事實沒辦法改變,因為腦麻所以影響他的肢體功能,肢體功能可以靠早療來恢復,早療沒辦法醫腦麻,就是說他早療恢復了功能跟正常人一樣,腦麻的事實也不會不見。
他:那該早療就早療阿,妳去問人家有的沒的幹嘛?
我:問人家我能做哪些事,醫生只說照超音波,照完就說腦麻,也沒有提起其他,可是其他家長跟我說可以電腦斷層,比較詳細,那這樣我是不是才知道可以去問醫生?不然醫生沒提我也傻傻什麼都不知道!你都不會擔心腦麻的程度到底是到哪裡?會影響多少嗎?
他:我要是像妳這樣我早就死了啦,事情還沒到就在那邊一直想,妳不覺得都是妳自己給自己壓力太大嗎?早療已經排了,就做阿,想會影響多少不是自找苦吃嗎?
為什麼男人永遠不懂媽媽有多著急自己的孩子?我知道他是不希望我給自己壓力太大,但是他安慰別人的方式一定要這麼靠背嗎?