《文長，而且亂七八糟》
念念是我的寶貝，她已經到天上做快樂的小天使了....
身為媽媽的我，應該是為她高興比較多吧？她的路實在是太苦太難走
她是早產併多重先天異常的小病人
早在做高層次時，就知道念念的心臟異常-右心室雙出口+心室中膈缺損、腎臟2邊大小也
不一樣，不過醫生說腎臟只要有一邊ok就行了，心臟的問題比較嚴重，很有可能一出生就
要開刀。
原本我們夫妻都決定要放棄這個孩子了。醫生說，在照一次高層次找兒科醫師一起來，看
結果如何再決定是否要放棄。我都要哭哭了，醫生說小朋友這麼有活力，心臟問題是可以
手術解決的，為何不給她一個機會？我先生動搖了。當天做了第三次的穿刺驗染色體。還
好不是染色體出問題造成心臟異常。後來產檢，和醫生說上班肚子常常硬硬的到下班，醫
生說可以幫我開安胎，我說不想這麼早放假，以為做一休一有完整的一天可以好好躺好好
睡應該沒問題，醫生提醒我不要太累、多休息，不要搞到早產，結果.....
對！我早產了...34+5，半夜破水到醫院，醫生看到我，他的表情我不會形容，反正都破
水了就生吧！看我宮縮得如何，如果有需要會打催生，如果再不行就要剖腹，哎喲！聽到
我立刻和肚子裡那位房客溝通不要拖太久...
孩子出來了，沒聽到哭聲，醫護人員在旁邊清理她，我的眼睛就盯在那，一直問她還好嗎
？怎麼沒有哭？她怎麼了？醫生叫我安心，那邊的醫護人員會照顧他，兒科的醫生也在加
護病房了，醫生開始和我聊天轉移注意力，但我的眼睛就是看著那裡，終於聽到一兩聲微
弱的哭聲，有人把她抱到我旁邊讓我看一眼，就幾秒我只瞄到她灰灰的，立刻就抱走了。
之後，她就在NICU、PICU之間，一直到她離開....
一出生就發現她除了心臟問題還有其他的問題，晚上去NICU看她時，護理師說「因為無肛
，所以巴拉巴拉...」她說什麼其實沒注意到，我只聽到無肛！我問老公剛剛是不是提到
無肛，老公和我媽直說他們都沒聽到是我聽錯了...回到病房護理站就打電話來，醫生找
家屬去，我在病房裡google 無肛症，一邊看一邊哭，等媽媽和老公回來證實了我沒有聽
錯。出生第二天早上就做了手術，她還有顎裂的問題，他們說那不急，等出院後再帶去長
庚看。
出生11天就開了第一次心臟手術，手術前2天，她已經可以拔掉呼吸器和鼻胃管，媽媽去
醫院看她時還抱著她，讓在家坐月子的我心裡好羨慕好羨慕，我那時候還沒摸過她更別說
是抱了。
心臟手術後，我的寶貝念念就再沒辦法離開呼吸器了，每次要嘗試換成豬鼻子總是失敗，
管子拔了又插，插了又拔，我的念念一直在禁食、減量，到滿月體重都還長不到100克。
有次在病房無意聽到醫生和護理師說念念右肺一出生就有問題，當下我沒問他是什麼問題
，剛好那天我碰到力勸我們給念念機會的兒科醫師，我用怨恨的眼神（哈哈...開玩笑的
）攔下他，問了他知不知道念念的肺有什麼問題，他告訴我他知道念念的肋骨少一對（！
）但肺應該沒問題吧！他沒聽說有問題....他說念念出來後他嚇了一跳，他沒想過念念除
了心臟還有其他問題，覺得對我有點不好意思，但他相信念念以後一定是個乖孩子。
術後發現，右眼光反應慢，會過眼科排除了眼睛問題，懷疑腦部有損傷，等了好幾天排檢
查等報告，終於MRI結果算是好的。但，念念一直拔不了管，後來發現是橫隔膜的問題，
術後一邊橫隔膜麻痺，一邊橫隔膜位置本來就比較高還會亂動，是造成念念一直無法拔管
成功的原因，所以又需要手術了。這時候開始有漏氣問題....
橫隔膜手術後，依然無法拔管，漏氣越來越嚴重，管子也換更粗了，醫生和我說換成粗管
子氣管會變軟...工作的同事說擔心放太久會拔不掉，不過我們的醫生都很好，我可以放
心。
換成粗管子的第二天，護理師和我說，念念血氧有掉，我聽了心一驚不會拔不掉管子吧！
護理師說他也有點擔心會這樣。還好，念念的管子換了，但醫生和我說，念念肺下方的氣
管狹窄，肺無法張開造成他無法拔管。痰的檢體有長菌，先上了抗生素。
接著發現念念開始出疹子，一開始懷疑對抗生素過敏，換藥後依然繼續出疹子，懷疑是感
染造成，會診感染科。
6/3醫生們約家屬會談：
1.呼吸因心臟對肺也有些影響，也許等心臟問題都解決了呼吸問題也解決了，再來念念也
需要時間習慣呼吸，因此短時間內無法拔管。
2.念念年紀太小自身免疫還沒建立，身上管路又多，是高感染風險，一直都有在控制感染
，目前用後線抗生素，身上疹子疑似是病毒或黴菌感染。
3.心臟手術後，對心臟造成了一些負擔，目前一直在追蹤，但6個月時就不得不開刀了。
總之，醫生覺得念念狀況不穩定很危險，像是在走鋼索一個不小心就會掉下去。當下我就
表示，如果真的發生我要放棄，我不想她繼續這麼累，今天就可以簽同意書給他們，但醫
生說如果真的到那時候會在和我說，現在還不用。
接著，念念的紅疹越來越厲害
6/4護理師說念念大便顏色變淡，醫生說有點黃疸，會幫念念放尿管觀察尿量，疹子的部
分似乎沒在新增加了
6/5晚上念念的臉整個就是紅，雖然紅，但還有精神睜開眼睛看看我們
醫生懷疑是巨細胞感染，找血管戳到腳都紅了，醫生說念念凝血比較慢最近容易有黑青
6/6早上護理師做治療時哭得太厲害有打鎮定劑，下午去看念念時還在睡。晚上會客時間
藥效退了，不過念念正在睡覺。
6/7醫生問要不要自費打免疫抗體，希望對念念的感染有幫助，他又在說了一次感染很嚴
重，狀況危險。護理師和我說早上心跳掉到7x只差沒CPR，血氧掉、體溫低，下午去看她
時，治療車排排站，醫生三不五時來看一下，呼吸器設定調到100%，管子又移到嘴巴了（
粗的），還打了骨針給升壓藥，醫生和我說感染很嚴重狀況很危險。回家後，我和醫生同
事說今天的狀況，同事和我說，我可以問問醫生能不能撤維生器材，如果不行就撤升壓藥
，念念一定知道我很愛她，我天天都去看她，她一定感受的到。當晚，我哭到不行。
6/8我看呼吸器設定往下調了。同事說，昨天的狀況應該就是感染造成的，問了一些念念
的狀況，就安慰我不要太難過，我順便問了同事醫生一直和我說感染很嚴重，狀況很不好
到底是不是在暗示我們應該要放棄了，我聽不懂。同事說，可能是讓我們要有心理準備，
敗血性休克就算好了，這期間的併發症可能也傷害了一些器官。
下午醫生一直在照超音波找血管
6/9早上，護理師問醫生有沒又和我說過念念的狀況，我說他只說感染嚴重很危險，就沒
說什麼了，我聽不懂呀！護理師叫今天的值班醫師和我說，然後念念在我眼前血壓5x->3x
,扎針的地方留了一灘血。看到這樣，我哭了，很害怕念念真的要離開了。醫生說昨晚到
現在念念狀況真的很危險，要用到復甦球，升壓藥因為沒有找到中央靜脈，只能從週邊給
升壓藥，血壓很不穩會忽然掉下去，目前是都還沒到CPR和電擊，我直接打斷問醫生能不
能簽同意書，他立刻同意去拿給我寫，他沒辦法拔管，不會停用已給的升壓藥，但他可以
當現有管路不通時不再另外建立管路給藥。
其實後來幾次去看念念，我已經不敢再叫她加油了，一路看她這樣，好心疼好難過，從每
次擴肛、抽痰奔潰大哭到只是小小掙扎哭一下，護理師說她慢慢習慣這些治療，她日子苦
，是標準的「寶寶心裡苦，但寶寶不說」，總是覺得對不起她給她這麼多問題的身體，也
知道其實對她來說，可以重新來過比較好，她實在是太辛苦了。但我捨不得，我一直沒抱
過她，我一直羨慕我媽抱到她，我真的想抱抱她，我放不開，念念，我真的捨不得。我請
她等等我，我和她說，媽媽心裡已經知道怎麼做了，但需要再想想。念念她等我了，因為
她等我，所以又被醫生做了皮膚切片去化驗，我們沒想到可以拒絕醫生做檢查，媽媽和爸
爸都傻傻的沒拒絕，其實是我也想知道，到底是什麼感染這麼快又這麼兇。6/9晚上，我
和念念說請她放心，媽媽和念念都不要難過，媽媽會照顧好自己，媽媽答應她。念念如果
覺得累累想休息，就好好休息吧！但記得不要休息太久，要趕快重新整理行李來找媽媽，
下次要請菩薩幫妳檢查，不要漏東漏西了！我們下次就別這麼辛苦了！念念想什麼時候休
息都可以喔！時間給念念選....當下我覺得念念的血氧開始掉了，慢慢的，七點有8x快90
，離開時8點剩7x多一點
護理師問，有沒有需要等我們來了再拔管一起換衣服，還是他們先處理完等我們來，老公
說幫念念做過越多事會越放不下，所以我們選了後者。
晚上12點半就接到醫院電話，念念走了....
趕到醫院，護理師已經整理完了，小夜班的人還在，她說想留下來陪我們，問我要不要抱
抱念念，本來我是含著淚說不要，她們勸我不要有遺憾，我抱了念念，第一次抱她也是最
後一次抱她，原來，念念妳重重的喲！醫院把妳養的不錯，媽媽沒幾分鐘就抱不動了，哈
哈好弱喔！
念念！媽媽想妳，妳是貼心的好孩子。
在媽媽不太想上班時，被主管要求請安胎假要提早說不能臨時說心裡肚爛時，直接讓我放
產假。在產假結束即將回去上班時離開，要接著讓我放喪假嗎？但，寶貝，妳忘了媽媽特
休移到產假後了！呀！寶貝，妳是對的！媽媽放假爸爸沒放假，而且妳挑的日子是連假，
爸爸可以在家陪我！然後，拔拔去上班，媽媽正放假可以處理妳的事，天呀！念念妳太棒
了！還避開端午節，媽媽可以吃粽子過端午，隔天再想念念！
念念！妳放心，媽媽答應妳的事絕對會做到！所以妳千萬別讓媽媽等太久！
本來媽媽很自責聽不懂醫生話中的意思讓妳多受幾天苦，但媽媽同事說，應該是妳想多陪
陪我，也是啦！妳知道媽媽不希望妳再被壓胸電擊，所以努力撐著，念念謝謝妳！願意多
等媽媽幾天
念念走後，老公一直都沒流淚，他說，出生時檢查發現脊椎有一段凹陷和髖關節鬆動，以
後需要矯正，所以他一開始就是「爸爸心裡苦，但爸爸不說」的模式
穿刺做3次的原因：（第1次是初唐t18機率過高，在柯滄銘那做絨毛取樣，那時候還搞不
懂什麼染色體、基因晶片，介紹的小姐只說大部分的人都驗晶片，所以我們選了快篩+晶
片，但後來快篩過了，不想驗晶片，多驗多擔心。第2次是禾馨高層次時醫生建議加做晶
片，沒提到驗染色體是因為報告出來時間會超過24週，第3次是醫生覺得染色體是最基本
的，要留這孩子一定要確定不是染色體有問題）
染色體和晶片檢查都是正常的，家族史中也沒有類似的情況，醫生說念念這狀況是湊巧（
嗚嗚...為什麼不是湊巧中樂透或刮刮樂的大獎呢...）
這篇真的又長又亂，打到後面又流眼淚了....
會想打出來，也許只是希望自己可以真的做到答應念念的事，早日放下不再難過吧！