我在懷孕期間發現孩子有嚴重TOF，找施景中醫師了解孩子的心臟問題後，因發現之前已
抽羊水檢查，等羊穿報告確認無異常後，施醫師隨即安排當時還在台大醫院的蘇怡寧醫師
幫我抽臍帶血，做進一步的基因檢測是否有微小缺失。
等待基因報告那兩週，我夜不成眠，但我有篤定的想法：只要檢查報告正常，我就給孩子
一個機會來到世界；若報告異常，我就引產。畢竟孩子度過千分之二流產風險的羊穿，又
度過百分之二流產風險的抽臍帶血，機率如此之高，他都選擇緊緊跟我，我相信他很想來
當我的孩子，我不能輕易放棄他。最終，檢查報告正常。孩子除了心臟問題很大，沒有其
他問題。我不定他的生死，我給他機會來到世界，而能活多久，就是他的命了。
孩子生下來沒幾天即動刀做分流手術；半歲大因身體長大，人工血管不敷使用，再度做分
流手術。前兩次開刀偶有小狀況，但都還算順利。直到孩子將近兩歲，切入心臟做全矯正
，術中血壓降低，緊急將補好的洞再解開，等於先解決一半的心臟問題。這次手術非常艱
辛，因心臟問題過於複雜，心臟衰竭越來越嚴重，主刀醫師認為日後無法再進行手術，我
的孩子只能就這顆修一半的心臟活下去，能活多久是多久，也許幾個月、也許幾年，甚至
數十年......術後住加護半年，原病況已好轉（已拔管數週），但某天突然無尿，隔天孩
子心臟衰竭飛去天上當小天使，從此，再不得見。
即使病名都是TOF，也有程度上的差別，有典型TOF，也有肺動脈狹窄閉鎖的極端TOF，每
個人的預後都不同，有孩子來不及長大，也有很多孩子順利全矯正，一樣長大成人。我們
無法預期預後，只能走好當下每一步，不要想未來，未來對這樣的孩子太遙遠。好好吃藥
、好好呼吸、好好心跳，每活過一天都知足感恩。在迷霧裡，我們看不到未來的路是什麼
樣子，只能把腳下這步走好踩穩，才有機會和福氣走去我們最想往的方向。
儘管母子緣薄，我的孩子雖然已不在我身邊，但與他同行的那兩年多，是我人生中最富足
的日子。當經常進出醫院，或是以醫院為家，我們才會發現幸福其實很近很簡單。只要看
著孩子呼吸平順，胸膛規律起伏，我就會感到平安平靜，而他的笑也是我所見過最美好的
表情。不在醫院的日子，我們就接近自然靠近陽光，盡可能帶他認識這滿是光亮的世界；
在醫院的日子，我們就說故事玩玩具，在病房外推學步車逛街走路，不忘記牽手、親吻和
擁抱。每一天，我都好好陪伴他，給孩子滿滿的愛。
記得最後一次手術前晚，我問孩子：「後不後悔來當媽咪的孩子？」孩子搖搖頭；我指著
他的心臟說：「即使要承受這麼痛的痛痛，你還是不後悔嗎？」孩子點點頭。即使知道這
段路很苦，但再給我一次機會選擇：我會。我一樣會生下他。我想遇見善良貼心的他，我
想聽他說話、陪他學步，我想看他笑並緊緊懷抱他，我會更小心仔細走好每一步，不管終
點離得多近。
心臟經過手術，最好的結果就是改善心臟結構、恢復心臟功能，但也有腦出血的風險，孩
子醒來可能不認得妳，或是需要長期的復健治療，最糟最無法面對接受的就是死別。孩子
過世之後，我曾寫過一篇文章〈雪人寶寶〉，文章內容有提及手術後的病況和一些心路歷
程，若妳看完文章做好心理準備，想生就勇敢生下來，真無法也別勉強自己。祝福妳。
*〈雪人寶寶〉文章網址：
http://goo.gl/QizrrL
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