女兒剛滿兩個月
血管瘤在脖子上,出生在醫院沒發現,應該是還沒長出來
大約回家一週後發現的
滿一個月健兒門診及打b肝預防針,台大醫院是建議我們再觀察
覺得消退的可能性是高的
那時候是長這個樣子http://imgur.com/a/XNEXK
由於也不是長在特殊部位,於是我們也選擇觀察
原先摸起來適沒有凸起,像一般皮膚一樣光滑
後來下方較深紅色的地方漸漸凸了起來http://imgur.com/a/9TIIZ
看過資料,血管瘤會一路長到約6個月,大概一歲左右開始消退
就還是繼續觀察,想說第二個月預防針再問醫生
前天兩個月打預防針時的健兒門診
(由於上次台大人滿為患,改掛北護分院打預防針)
醫生則是開了藥給我們擦,眼科用藥,用於血管收縮
並且開了轉診單,推薦我們去給國泰醫院整形外科陳明庭教授看診
說有種用於心臟的口服血管收縮藥,國泰醫院才有
說若能控制血管瘤讓他不要再擴大,以後消退的可能性就增大了
還幫我們預約好昨天的門診
昨天下午看診,陳明庭教授已經非常年長,大多是由一旁年輕的醫生再跟我們解釋
拍了照說是草莓型的血管瘤
口服的藥要隨著體重調整,每個月要回診
一天三次,加在牛奶內給寶寶喝
在長大八個月大前都有效果
之後若還沒有消,可選擇自費針劑,兩個月一次
藥的副作用主要是咳嗽,喘,呼吸急促,及食慾不振
若寶寶有嚴重的咳嗽和喘還有吃的不好,就不要再吃,然後回診
先幫我們約好了一個月後的回診
說第一次的藥量比較輕,再觀察效果看看
昨晚到現在目前吃了三包藥,喘跟咳嗽並沒有明顯的出現
而有沒有食慾不振則是有些難觀察...
因為女兒吃奶狀況本來就時好時壞間隔本來就是2小時~4小時
50~120ml的幅度在變化,而且吃奶時間都是一小時起跳
今天奶量是
5:00 80ml
8:45 100ml
12:45 120ml
15:00 60ml(本來沒有要給這餐的,但是爆哭和尖叫哄不了)
17:00 100ml(和15:00一樣的爆哭狀況)
看起來似乎是正常奶量,但爆哭情況真的是從來都沒有過的
所以新手媽媽很擔心...也不知道自己讓女兒這麼小就吃藥是好還是不好
加上女兒4個月大時就要回日本跟爸爸團聚
沒有辦法走完整個療程到八個月
所以想來請問看看大家對於血管瘤治療的選擇
和有沒有版友有相同經驗,服藥後的效果如何?
我目前想法有
1.治療到出國前,接下來觀察,有機會回國時在看診
2.直接停口服藥,只用擦的,只要不用變嚴重就維持到1歲後讓他自然消退
3.堅持治療到完全消失再回日本(但擔心一家人分開太久)
4.都不使用藥,直接等到自然消退
目前大概是選擇了第一個選項
女兒的血管瘤是在脖子上,對健康雖然無虞
但醫生也說若繼續腫大加上不斷摩擦可能會出血
然後又是女孩子在脖子上這麼大片...
新手媽媽在此先謝謝大家看完,希望家有血管瘤寶寶的大家給予指教
謝謝