Re: [寶寶] 自閉症誰說了算?

作者: vikeyjsp (小不點的媽,覺得孩子笨e)   2016-09-08 00:45:30
※ 引述《babysylvia (我還是我)》之銘言:
: 我兒子今年滿四歲
: 生一胎就怕了根本沒勇氣生第二胎
: 他一出生小兒科醫生就說她疑似漏斗胸
: 我就開始煩惱 坐月子每天在谷歌 什麼是漏斗胸 要怎麼治療
: 漏斗胸有什麼後遺症 到處觀察男生胸部 都快變成漏斗胸專家
: 滿三個月之後 發現他頭圍大太快 會噴射狀吐奶
: 醫生照腦部超音波發現他左右腦室都過大 當下我眼淚就掉下來
: 接下來的日子就是每天谷歌水腦症 很快的我又變成水腦症專家
: 之後我特地帶小孩去掛榮總水腦症權威醫師
: 追蹤證實是周圍性假性水腦症 腦部發育完全水分就被吸收掉 恢復正常
: 慢慢長大後才是真正噩夢開始
: 他動不動哭鬧 語言發展慢 快兩歲才會有意義的叫爸爸媽媽
: 快三歲才會講 媽媽抱抱 爸爸去上班 簡單的句子
: 平常只愛玩車子 而且玩法就是排列 嚕來嚕去 沒變化
: 叫他他都不太理人 從外面回來他也不會發現 不會主動過來找你
: 帶他出去 他常常都自顧自的往前衝 根本不管我們有沒有跟上
: 開車出去如果不是走平常走的路線 就會一路狂哭
看到這裡直覺不是自閉症就是亞斯伯格
但是目前亞斯伯格已經被納入自閉了
我個人是解讀成高功能的自閉
: 漸漸發現不太對 在他兩歲多的時候開始懷疑他是不是自閉症
: 但那時又覺得不像 因為他有想像力 會拿積木假裝車子嚕 會拿鉛筆盒當手機喂喂喂
: 也會跟大人撒嬌 討抱抱 跟人很親 所以不以為意
: 爸媽也說男生學講話本來就慢
: 而且又是獨生子沒有兄弟姊妹學習會慢很正常
妳兒子的情況跟我兒子很像
差別在,我在兒子一歲半時就覺得可能語言遲緩
所以把他跟姐姐一起送去幼兒園一起上幼幼班
希望藉由同儕的刺激讓他願意開口學說話
: 滿三歲上小班 讀了一個禮拜 就被幼兒園請去喝茶
: 園長直接了當的說 他看過無數小孩很有經驗
: 我的小孩一定有問題 要我帶去醫院評估
: 後來帶去陽明大學附設醫院鑑定
: 醫生斬釘截鐵的說 你的兒子確診是自閉症
: 我老公不敢置信的問 確定是 不是疑似? 有沒有可能是輕微的 像亞斯伯格症那樣?
: 醫生的回答我永生難忘
: 他說:確定是 而且不是輕度 我知道妳們想聽到的答案是亞斯伯格症 但是他不是
: 他是較嚴重的 建議你們帶他去念國小附設的學前特殊教育班 未來他的教育目標
說真的,遇到嚴謹的醫生,妳要感謝他
我真正決定帶兒子去評估,是在今年五月
原因只是因為ptt笨版一堆鄉民說我兒子像亞斯
我和老公只討論一天就決定去評估了
評估報告出來,醫生說我兒子就是「白目」
說他有情緒障礙,要我去找心理諮詢師聊
我隔天立刻帶著報告去掛復健科,馬上排早療
復健科醫師告訴我,「6歲以前是黃金治療期
孩子現在才三歲多,還有很多可能
目前只能說他有亞斯的特質
就算他真的是亞斯,也可能透過早療的引導
讓他社會化,亞斯的特質也能被調整」
: 是要能生活自理 家長要有心理準備 如果你們有要生第二胎 建議做基因檢測
: 第二胎如果是男生還是有很高的機率是自閉症
: 出了診間 小孩又開始哭鬧他的玩具車壞了 於是我老公就當場在醫院痛打小孩
: 邊打邊喊:你就是表現成這樣 人家才說你是自閉症 你還鬧 你還鬧
我覺得妳老公非常糟糕
不去理解孩子的言行反應,還這樣打罵孩子
他有沒有想過,也許是他的教育方式不對?
你們在決定去評估前,夫妻就應該溝通好
如果評估出來最壞的結果妳們要如何應對
而不是去責怪孩子
: 當下就覺得我的家庭毀了
: 我老公無法接受像他這樣的高材生會生出只能生活自理的小孩
: 接下來就是無止境的責怪我有懷疑幹嘛不早帶他來醫院治療 已經過了三歲前的黃金
: 治療期
: 下個月評估報告到齊了 陽明滿了要排到年底
: 所以我改帶他去聖母醫院複評
: 結果讓我詫異 聖母是三科聯評
: 小兒科說:你的小孩很正常啊 沒有自閉症
以前我兒子生病看兒科
從來沒有醫師覺得他有問題
都是說他只是怕生,語言發展再觀察就好
: 心智科說:他是有點自閉特質
: 復健科說:陽明這麼嚴格喔 這麼早就自閉症確診 這麼評也不能說他錯啦
: 是很像自閉症 我沒那麼嚴格喔 我連手冊都不發給你
: 評估的治療師說:他是亞斯伯格症阿 很明顯 媽媽沒有研究過嗎
: 我真覺得大人夠了 每個小孩有他獨特的特質 根本無法定義
妳這個大人才真是夠了
妳以為聯合評估是怎麼樣?
每個孩子的人格特質不同
就算是亞斯或自閉,也不會完全一樣
妳兒子從第一次評估到現在第二次評估
間隔一年了
這也表示至少上過半年早療的課程了
這表示他有再進步
所以第二次的評估才會有出現各科專業醫生看法不同的結果
: 要說是早療效果好 我也不信 健保早療效率差到不行
: 排上課的小孩一堆 都是團體課 一堂課30分鐘 有一半的時間都在維持秩序
早療效果好不好,父母才是重點
我兒子一週上職能30分,語言30分,心理50分
每次課程結束,我會再問治療師當天上課情況
了解孩子需要加強練習的部分
學習該陪孩子玩哪一種玩具來協助他成長
花時間和心理師聊天,學習如何和孩子溝通
我兒子從五月底到現在只上課兩個多月
但是他從本來每天崩潰大哭大叫摔東西好幾次
變成一天發作一兩次
然後變成一兩天一次
到現在他漸漸學會不要用大吼大叫的
妳一句早療效果差就想否定掉這些日子來幫助過你孩子的治療師
我真的覺得很不懂感恩
你知道有多少孩子再等排早療還不一定排的到嗎
: 大了 上學了 學習機會多了 進步也快了
: 現在溝通沒問題 哭鬧少了 到哪裡都黏踢踢的 每天都親阿抱阿 可愛到不行
孩子大了上學了,當然會有進步
我兒子上學一年左右也變得很會說話啊
不是啞巴,也不是重度自閉
會說話能溝通很正常吧!
你的孩子有進步很恭喜你
孩子是你的,不管他是不是亞斯,自閉或一般人
父母的教育方法才是最重要的
我告訴我老公
「孩子是自己生的,既然有易怒特質,我們就要想辦法教好他,不管他是不是亞斯,如果
教的好,他長大可能跟柯文哲一樣有成就,教不好,那他可能就會成為社會問題」
: 一天到晚拿大雞晚啼是錯誤的觀念來嚇人
: 我真的覺得我兒子是不是大雞我不知道 但他的確是晚啼
最後,大雞晚啼本來就是錯誤的觀念
這不是嚇人的
妳真該感謝當初提醒妳帶去評估的園長
還有一開始就要妳排早療的醫生
現在妳孩子經過三科聯評
有兩科加一個治療師覺得有問題
只有一個非幼兒發展行為專門的小兒科覺得正常
妳的孩子才四歲多
要不要繼續早療課程的決定權在妳
只是希望妳要為自己的決定負責
不要以後有狀況再來怪說是兒科醫師的評估害妳做錯決定
作者: dearlayla310 (mimifox)   2016-09-08 06:01:00
有看過笨版文章推~你兒子很可愛^_^
作者: midorihermit (grayrabbit)   2016-09-08 10:17:00

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