Re: [寶寶] 自閉症誰說了算?

作者: Dialysis (           )   2016-09-11 21:38:45
※ 引述《babysylvia (我還是我)》之銘言:
Hi,這篇回文的對像雖然給妳,但其實是希望給您老公看到的。
我是一位內科醫師,兩個孩子的父親,而兩個兒子都有在醫院接受早期療育。
雖然我是醫師,但醫療隔科如隔山,我面對自己小孩的心理問題,
所懂的未必比非醫療人員還要多,
身為醫師的好處,大概就是擁有較多的人脈資源,
以及掌握疾病治療邏輯能比一般人更進入狀況。
關於我兒子的診斷過程,其實和多數家長分享的,也不會差太多。
我們也是被幼兒園的老師告知孩子有問題,
而我一直記得很久以前學過的-
當學校老師覺得小孩有自閉相關問題時,這個診斷的可能度是要被高度重視的。
因此,我立即掛了在學生時期就景仰其名的兒心教授的門診,
不遠奔波了兩百多公里,只為了讓他做初步評估。
這個舉動其實不是個好的示範,因為醫療評估需要團隊合作也需要多次追蹤,
老教授一開始希望我兒子能接受多次的聯合評估,但在知道我們遠從他方來後,
(或許也因為我是醫師?這個我無法確認)
總之,他也幫忙地提供了他的診斷,並讓我們帶著評估報告回到北部的醫學中心。
是的,他也只看了我兒子這麼一次,在不到一個小時的評估裡,
就認定我兒子是高功能自閉症相關光譜的患者,
他也同時將短期及中期的治療計畫及目標都一併寫了出來。
當天,帶著那份診斷報告及我老婆的淚水,我們回到了北部,那年,我兒子剛滿4歲。
事實上,當我們第一次見到兒子的主治醫師時,他是這麼對我笑著說:
「教授是我的老師,他都這麼說了,你兒子就是了啊(幽默表情)!」
在此,我要先說明一下「父親這麼優秀」這個問題。
精神科主治醫師跟我在門診閒聊時,這麼地跟我說:
「這個(高功能)自閉症啊,最近越診斷越多了,而且很多家長都是醫師或工程師,
其實我看你應該也有點類自閉特質吧(此時我笑笑地點頭)!事實上,台灣過去的聯考
制度,就特別容易將帶有高功能自閉特質的小孩篩選進頂尖二三類科系,這也讓後代更
容易出現相關特質的表現....blablabla...」
上面這段只是在鬼扯蛋的話,並沒有什麼嚴謹的科學依據,
我也無法用這些話去堵住妳老公的嘴。
但,我想說的是,現在最需要再教育的,恐怕是妳老公了,
我自己在失控時也會打小孩,這我承認,
但我再怎麼樣都不會去指責為何我兒子會得這個病,
拜託,以下這句話請早晚默念三次:
「他是我生的!像我!他是我生的!像我!他是我生的!像我!」
接著,我要再簡單講一下我對於「貼上疾病標籤」的看法。
一個病之所以要診斷出來,最重要的理由之一,就是存在著「有效的治療方法」,
而人體比任何機器或程式碼的複雜度要高上千萬倍,
因此,本來就無法用二分法(有病或沒病)在邏輯上完美地去分類人。
然而,疾病的標籤不只在學術研究上方便、在日常溝通方便、在治療處理上其實也方便,
因為醫學仍無法做到100%的「因材施教」,我們仍得循著一些大原則去分類並治療病人。
那麼,與其擔心「我的兒子是否會被貼上錯誤標籤」,
不如想著「我的兒子如果錯過這些早療,會變得怎麼不一樣?」
早療的代價是「父母一定辛苦」,而沒有早療的代價是「孩子可能變更差」,
然而,我們父母不就是整天做著一堆不知道有沒有回報的事去養育小孩嗎?
同樣的邏輯來說,既然有這個機會,為何不去試試?
事實上,我的小兒子並沒有達到自閉症的診斷標準,他也沒有拿手冊或重卡,
但,他還是有在做早療,而且這是醫師及治療師建議的,不是我們父母要求。
理由很簡單,我小兒子有些特質是有問題的,而這些問題是有可能被早療幫忙到的,
既然社會上有人願意幫我們,我們當然沒有理由拒絕了(感謝健保)。
打了好多,不知怎麼結尾,想來想去,只有這句KUSO的話可以做總結:
「是的,就是因為父母優秀,才會有自閉症小孩」(玩笑話勿認真)
作者: duoduo554553 (陽光空氣微風水)   2016-09-11 22:03:00
作者: fantasywithu   2016-09-11 23:18:00
作者: catherinecat (catherine)   2016-09-12 03:20:00
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