看了這新聞真是滿把火在燒,但若能讓大眾更了解異位性皮膚炎,也許是好事?!
異位性皮膚炎不是傳染性的疾病,
若是一個流湯型的異膚患者反而更怕被感染!!請大家放心,異位性不會傷害你!
身為一個異膚患者的家長,
我們從西醫看到中醫,從中醫看到自然醫學,然後出發去日本丹羽求診,
這當中的辛苦痛苦和付出我們大人不需要被安慰和同情,
只求孩子在社會上有被基本尊重和友善對待的空間。
也許對很多人來說,異膚就是擦擦藥就好的事情,但很多患者不是那麼幸運,
很多人擦了長期的西藥反而越沒有效果,
接著擦藥劑量越來越高,不夠就變成吃藥,吃類固醇不夠就是開始使用免疫製劑等等藥物
若要戒斷西藥,就是要面對過渡時期的醜陋,
那種醜陋是家長看了想哭,恨不得長在自己身上,
那種癢是在皮膚裡面,拼命抓到都是血也止不住搔癢。
這樣的孩子很辛苦,
經常因為環境的污染問題、外食的疑慮而不能像一般孩子一樣在陽光底下盡興奔跑打滾,
他們的生活沒有零食,沒有糖果餅乾,因為高度的糖分導致發炎,
他們的家長都很努力地想讓孩子了解自己的美麗不是只看那層皮膚!
也許你看了這樣的孩子很不自在,髒了你的眼,或是礙了你的fu,
但也許你能離開,換得自己的安全感(?)
或是能禮貌地詢問家長,孩子的病情是否遊戲上有什麼該注意之處,
有很多方式都能取代,而非用這樣高傲的方式對待一個平時生活已經很辛苦的孩子。
哪個孩子不喜歡遊戲?哪個孩子不喜歡遊樂區?
當異膚家長準備一堆備用品努力帶著孩子走出家門,
請讓我們的孩子不是這樣被糟蹋對待。
我們的孩子不是完美無缺的磁娃娃,
但在我們家長心裡永遠是那麼純真、珍貴、完美、善良,值得被珍惜。
※ 引述《sisi5566 (sisi)》之銘言:
: 充滿歡笑的兒童室內樂園竟歧視病童!?林先生向本報投訴,女兒患有先天有異位性
: 皮膚炎,但並非傳染病,上周日全家到京華城8樓的奧斯丁夢想樂園玩,卻被業者拒於門
: 外,館內護士都已經確認孩子症狀並非傳染病,工作人員仍堅持要他們出示醫生證明,
: 「還有人說我女兒讓她噁心、想吐!」
: 奧斯丁夢想樂園隸屬湯姆熊育樂事業旗下,位於京華城8樓,林先生先前曾購買年票
: ,可入場玩20次,先前已經入場玩數次,上周日要入場時遭人員擋下,並解釋有孕婦投訴
: 女兒有疾病,擔心會被感染,拒絕讓他們入園。
: 林先生回憶,京華城曾請護士來確認女兒狀況,護士說明女兒的症狀不會傳染,但投
: 訴孕婦卻稱護士非專業人士,非得要他出示醫生證明,確保女兒的異位性皮膚炎不會傳染
: 給別人;講到激動處林先生激動的紅了眼眶,有人投訴就不歡迎有疾病兒童的行為,根本
: 已構成歧視,還要求他們等小朋友復原再去,這種舉動對小朋友的傷害 簡直就是霸凌,
: 樂園人員還向他透露,投訴者是貴婦,京華城認為得罪不起,因此進行施壓,要求奧斯丁
: 將他們攔下。
: 湯姆熊育樂事業公關林士堯強調,絕對沒有歧視的意思,因為小朋友身上、臉上、以
: 及四肢都有過敏反應,許多家長認為像是水痘結痂後的疤,不滿園方沒有善盡過濾入園職
: 責,進而不滿投訴,為解決其他家長恐慌,才請消費者出示醫生診斷,證明小朋友的脫皮
: 為異位性皮膚炎,解除大家的疑慮,若讓消費者感到不舒服,願意致歉並無償退票。
: 消基會副董事長游開雄表示,在親子遊樂園內,只要行為不會干擾其他消費者,業者
: 就沒理由干涉消費者入場,若有限制在販售票券時就要說明清楚,銷售年票時並未將異位
: 性皮膚炎患者列為限制銷售對象,且樂園內警示若也未針對異位性皮膚炎患者有特別規定
: 及排除,就沒有拒絕消費者入內的權力,「護士若不算專業那誰算專業?投訴是業者自己
: 要排解及處理的問題,不應將責任加諸在消費者身上。」
: 律師吳俊達表示,通常在定型化契約中,會有「若危害其他顧客安全之虞可拒絕入場
: 」等文字條款,但在販售票券時,人員若未將定型化契約解釋清楚,就不該用這樣的理由
: 限制,業者還應賠償消費者往返的交通費用損失,若消費者要求退票,則需全額退費才合
: 理。
: (生活中心/台北報導)
: 50字心得:
: 護士都出來說沒有傳染問題,這位孕婦(貴婦)還堅持要小女生離開
: 園方也奉為圭臬,一定是超級大咖的啦
: 可憐她肚子裡的孩子,得有這種媽媽
: 就祝福這位孕婦自己得皮膚炎,聽到別人說「噁心,想吐」
: 才能知道當初她有多過份
: 也希望小女孩能快快好起來
: 別留下陰影