上次以隊友的角色分享完羊穿經驗，這次以媽媽的角度上來請教大家（手機排版，請見諒
）
我目前懷孕23週，一週前去做了高層次超音波檢查，醫生發現我寶寶的雙側腎臟過大（在
高標）而且比較白，羊水量目前在正常但偏低標，醫生跟我們說了一個晴天霹靂的診斷，
疑似“自體隱性多囊腎臟病”，建議我們到馬偕找小兒腎臟科醫生評估，是否適合繼續妊
娠...聽到之後我查了這疾病的資料..我整整哭了一天...
隔了五天，我回到做羊膜穿刺的診所，跟醫生說了我的問題，醫生照了超音波，說了這真
的是多囊腎...直接跟我說建議不要這胎了...我再度淚流不停...然後我跟先生提出要做
基因分析，醫生說這個疾病就算做了，也未必驗得到，報告出來就算沒有這個病也不代表
沒有，因為這個基因太龐大太複雜了，而且報告要等兩個月...兩個月...我都快生產了..
但我跟先生還是決定再抽一次羊水做基因分析，因為不僅是為了這胎，我們還得為以後的
小孩想，因為這個是父母都有帶因才會遺傳給小孩的疾病！
隔一天，我們到北馬找小兒腎臟醫師看診，醫生說目前寶寶的腎臟確實比較大比較白，但
是沒有像他以往遇到的多囊寶寶那麼大，多囊患者的腎臟會很大甚至大到兩倍，也提到有
的胎兒也是這樣的情況，但是出生之後腎臟功能是正常的，他認為現在無法直接判斷就是
隱性多囊腎病，這是這一週以來我跟先生聽到唯一好一點的消息..讓我們覺得似乎還有希
望！
後來醫生幫我們排了核磁共振檢查，昨天我們去看了報告，一開始小兒腎臟醫生看完片子
，跟我們說沒有看到有囊泡，讓我跟先生放心了一點，至少又是個好消息，但醫生說希望
能看一下放射科醫生打的報告，於是我們等了兩個小時後又回到診間...
醫生剛從放射科回來，跟我說放射科醫生認為有看到異常的白線，要我們不能排除多囊的
可能...但是還是無法診斷就是多囊...我們的希望再次的被銷毀了..
後來醫生說建議我們兩週之後再去追蹤，因為現在寶寶的週數還沒辦法清楚的看到寶寶腎
臟的腎皮髓分界，這個疾病就是會沒辦法看到分界，等兩週後寶寶的大小就應該要看到分
界，如果那時還是看不到可能就得往壞的方向想了...
現在我跟先生只希望能夠有奇蹟出現，我們每天都跟寶寶說話，叫她要加油，要健康，爸
爸媽媽都很愛她，希望她能健康的出來當我們的寶貝！
求*有媽咪跟我們一樣的情況嗎？再網路上也有看到有的媽咪說寶寶腎臟過大，但我很想
知道後續的狀況..
因為這個疾病實在罕見，有多囊寶寶的媽咪的話，希望媽咪能跟我分享一下...