[寶寶] 雷特氏症罕見疾病公益計劃請幫忙投票

作者: mykit (不務正業)   2016-11-19 13:29:13
朋友女兒是雷特氏症、想請大家幫忙投票、謝謝!
http://www.poweroflove.com.tw/mobile/vote_detail.aspx?pid=7C1875
提案編號: 7C1875
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會(蕾雷家族)
多「蕾」咪-蕾雷家族音樂輔助治療服務計畫
提案背景:
案背景
雷特氏症屬於罕見疾病之一種,因神經發展呈現停滯的狀況,患者均屬於重症,而產生智能障礙、發展遲緩、搓手特徵、脊椎側彎、無口語能力等狀況,需要特別的照顧及長期復健。
105年度由於高雄長庚醫院洪碧蓮醫師有「兒科重難症醫療照護團隊」開設音樂治療課程,課程中邀請張乃文老師、李晴旭老師,給雷特氏症病友上課,尤於雷特病友對音樂具有靈敏性,課程中運音樂的頻律及節奏的規律性及加上聲音的刺激性,使病友可以提升與人互動及適性表達自己的感受,雖然病友沒有語言,但在課後家庭都反應,孩子的情緒有較穩定,且有發展出自己的表達,雖然不多,但比較之前較與家人有良性的互動,讓家庭感到有其成效。而照顧者在帶孩子上課時,也接觸到音樂,使得孩子及照顧者均有療育的效果。
因此,協會辦理「音樂輔助治療」課程服務,以提供更多雷特病友家庭也因此而獲益,進行改善病友及照顧者的生活品質。
提案目標
(一)促進雷特氏症30位病友持續接受療育刺激,掌握其最佳療效期,使雷特氏症患者的退化程度減至最低,並透過療育服務使其增加主動之動機。
(二)透過音樂輔助治療的復健,增加30位病友肌肉精細動作之活動,學習非語言表達及同儕互動,並提升其表達反應及互動,達到復健效果。
(三)減輕30戶雷特氏症患者之主要照顧者照顧壓力,鼓勵家庭參與音樂輔助治療,增加家庭照顧知能提升,以增進親子互動之活動及改善照顧品質。
提案內容
一、預計提供全省北中南三區之家庭,各上12次課,每次2小時,三區合計72小時。預計服務30人/360人次。
二、預計活動期程,106年1-2月開始宣導,3月-11月份執行,每次上課2小時上12小時,共上24小時,將視參與人數進行增減。
三、預計4月份全國家庭聯誼時,辦理相關推廣活動,提高家庭出席意願。預計服務50戶 家庭/150人次。
四、合作單位及講師:第一福利基金會音樂老師、台中愛心家園音樂團隊、高長醫院醫療團隊、張乃文老師等。進行資源整
合。

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com