很不幸的,我的羊晶報告出來寶寶染色體是不正常的,少帶了8個基因,其中一個會讓他
患病,智力低落、肌肉張力也低,對人冷漠。
上網查了一下,全世界也不過才140例左右,樂透都沒那麼難中就被我遇到了。
很幸運的!我在產前就知道了,讓我有機會選擇要或不要。
我的羊穿報告是正常的!是透過羊晶才發現的!我今年26歲,第二胎,就像工廠製造東西
難免會出錯,不怪任何人,機率問題而已。
這種疾病叫做kleefstra症候群,罕見的連中文都沒有,當然也不在台灣的罕見疾病裡,
是在第九號染色體中的尾端少了ㄧ個重要的基因而致病的。
前天老公收到醫院的通知時,還很樂觀,說ㄧ定是醫院發現了什麼完美的天才基因,覺得
很異常,要我們父母回去抽血。理性上我當然知道不是,但我心中想大概是些無傷大雅的
問題,也是蠻樂觀的。
昨天,到了醫院,遺傳諮詢師解說後,覺得這真的太嚴重了,跟著大寶ㄧ起邊聽邊哭(大
寶11個月,是因爲想睡覺所以哭)
遺傳諮詢師抽了我們夫妻的血,告訴我們,如果夫妻有帶因,但都是正常的,寶寶有可能
會是健康的,但如果夫妻都沒有,寶寶是突變的就不用考慮了。遺傳諮詢師又補充,這種
疾病幾乎所有都是是突變的。聽到這我心全涼了。遺傳諮詢師要我們等抽血報告出來看是
不是遺傳的再決定要不要賭寶寶是健康的。
昨天半夜輾轉難眠,跟老公討論不要等抽血報告了,不管是不是遺傳,我都已經20週了,
報告要過年前才會出爐,再過個年寶寶都很大了,而且就算是遺傳也還要賭他健不健康,
不保證他健康,實在太折磨了。
這幾天要跟醫生聯絡引產事宜,朋友們都勸我引產不要看寶寶,說寶寶會留戀捨不得離開
,但我私心真的好想抱抱他,看看他,真的很捨不得。
爸爸不知道能不能進去陪產?
引產ㄧ樣能無痛分娩嗎?
22週引產是否會聽到寶寶的哭聲?
可以讓寶寶靠在我身上直到他離去嗎?不想他被丟在冷冷的地方死去。
寶寶會很痛苦嗎?
引產後那幾天我需要吃退奶的嗎?因爲我奶量很多,大寶還在親餵中,但引產那幾天必需
跟大寶分開,沒人吸奶,那幾天會不會奶脹過頭需要吃些退奶的,還是不要輕易退怕連大
寶都沒得喝呢?引產完只想好好休息,不想擠奶啊......
真的很捨不得,也不想勉強自己樂觀,反正該哭都哭過了!能在產前發現是很大的福氣了
!