[心情] 唐氏症在荷蘭(文長)

作者: tayalicia (Nier)   2017-07-05 04:58:59
http://i.imgur.com/pLJid9Q.jpg
圖片來源/ Image from:http://goo.gl/images/jX6t3p
每次和先生去助產士中心,我都會被候診大廳桌上的這本寶寶寫真書封面吸引,金眼碧眼
的小女孩,加上攝影師打光技巧加持,呈現出一番純淨又美麗的氛圍。
而這本寫真的荷蘭文書名是 "de Upside van Down",身為一名荷蘭文文盲,不知為何我
的大腦很自然而然地把 de 跟 van 這兩個無法解讀的單字去掉,將書名譯為 " Upside D
own" 。覺得好浪漫!當子宮裡的孩子頭部由上轉下時,的確就代表新生命即將誕生了呢

直到某一天我真正拿起這本寫真翻閱......
看著一張又一張臉部特寫,有亞洲、非洲、白人面孔,雖然可愛,但說不上來,我總覺得
這些孩子好像哪裡不太一樣?帶著困惑闔上書,重新仔細看了一下封面,這才發現書名底下的這排小字 —— een positieve kijk op het "Downsyndroom" 終於恍然大悟!原來書裡的,每一個都是唐氏症孩子。
寶寶得到唐氏症的機率,會在女性34~35歲後大幅攀升,是有科學根據的事實,因此曾經
在一篇文章裡看到這個統計結果:「在台灣,70~80%的唐寶寶是由『非高齡』產婦所生下
」時,我還真的揉了揉眼睛,不是才說年齡越高,唐氏症機率越高嗎?那這句話的邏輯是

原來對比年輕媽媽,高齡產婦通常對於基因檢測格外謹慎,且台灣健保針對高齡產婦有提
供羊膜穿刺補助,所以只要身體情況允許,高齡媽媽們幾乎都會去做檢查,積極排除唐寶
寶,甚至到了可說是避之惟恐不及,足以反轉大自然定律的地步了。在收集資料決定採用
何種檢測方式時,我和先生也徹底見識了PTT媽寶板對於羊穿的高度信仰。
但最後,我選擇做只需要抽血的NIPT,當然,老實說有部分也是仗著自己未達高齡,且說
服自己NIPT的99%以上準確率已經很高,帶有些微的僥倖心理(畢竟真的下定決心要做羊
穿,若荷蘭助產士以年齡資格不符為由拒絕,我還是可以飛回台灣,或是跑去限制較寬鬆
的鄰近國家做)。
另外,就我的年齡而言,3/1000的羊膜穿刺流產機率,約是我懷上唐寶寶機率的3倍,對
我而言冒著流產、感染、甚至死亡的風險,以羊穿方式來檢測,並不值得。加上看過因羊
穿流產失去孩子,接著才收到孩子健康一切正常的穿刺報告,心痛卻後悔莫及的媽媽血淚
分享後,在羊穿流產與唐氏症這兩個機率,隨年齡上升黃金交叉之前,我應該還是會傾向NIPT優於羊穿。
但顯然,很多台灣父母的想法不是這樣,可以理解在台灣對於特教生扶助不足的情況下,爸媽們對於孩子先天異常,將造成整個家庭重大負擔,一點機率都不能賭的心情。NIPT高達99%以上的準確率,在許多父母心中,跟羊穿的100%,還是有一大段遠到他們沒有勇氣
跨過的距離。對許多人來說,流產,還有機會再懷孕,但是一個異常寶寶,就足以拖累整
個家庭與父母及孩子的人生,後者比起前者,更加無法承受。因此到了現在,在台灣即使
是年輕媽媽,毫不考慮便直接選羊穿的例子也不少,當然有著相同觀念的非高齡台灣媽媽
,搬來荷蘭後,就會因為在這裡不能自由選擇做羊穿而苦惱。
在與荷蘭朋友聊天時,我告訴他們,在台灣基本上只要發現唐氏症,許多家長都會選擇終
止妊娠。他們聽了有些驚訝,這對荷蘭夫妻告訴我和先生,雖然他們的NIPT結果正常,但
就算是唐寶寶,他們還是會生下來,從他們的說法,彷彿基因檢測不是一種篩選機制,功
能只是可以讓父母可以預先知道結果,做好心理準備而已。
雖然知道荷蘭人對於生孩子非常崇尚自然,不希望對懷孕及生產過程進行過多人為干擾(包含侵入性檢查),醫療介入能少則少,但針對唐氏症這個議題,不知是否多數荷蘭人也秉持同樣「自然」的想法?好吧,也許有部分荷蘭人的確這麼想,因為還是有完全不做產
前篩檢,連性別都想等出生當天才開獎的父母。另外,我也好奇,在荷蘭一旦被檢測出來
,還能被允許生下來的唐寶寶,比例究竟有多少?
先生找到一篇2016年商周的文章——「懷了唐氏症寶寶,你會拿掉嗎?」荷蘭爸爸:社會
應該為「不完美」的人留位置(https://goo.gl/nZx88y),提到了荷蘭對於相關議題的
想法,在此節錄幾段內容讓大家參考:
「跟荷蘭相比,台灣唐氏症的新生兒明顯比荷蘭低,每一萬個台灣的新生兒中只有8位唐
氏症寶寶,荷蘭則高上兩倍,每一萬新生兒有16位唐氏症寶寶。」
「荷蘭公共衛生部長今年宣佈,從2017年開始NIPT將被納入基礎健保中,所以有較高機率
生出唐寶寶的媽咪們,可以用健保做NIPT檢查。而台灣的高齡產婦目前仍只有羊膜穿刺有
獲健保補助,要做NIPT仍需自行付費。」
「荷蘭有一個專題節目叫做『最後一位唐氏症者』(de laatste downer),節目中介紹了
兩位二、三十歲的唐氏症者,透過觀察他們的日常生活,探討NIPT的普及化將如何影響荷
蘭社會。節目第一集就一針見血的探討醫療倫理的核心問題:如果越來越多人做檢查,唐
氏症寶寶越來越少,那麼社會上還會有父母願意生『不完美』的小孩嗎?社會大眾還能接
受『有問題』的小孩嗎?社會還願意讓父母自由選擇不做人工流產,生出需要更多健保資
源的唐寶寶嗎?」
首先,在2017年開放NIPT以前,在荷蘭除非初唐篩檢顯示機率過高,才會被允許進行進一
步侵入性檢測,但初唐的準確率遠比NIPT來得低,對於連NIPT至少99%的準確率都不信任
的台灣家長來說,這是完全不能接受的吧......我想這也是荷蘭唐寶寶新生兒比例,竟然
高達台灣兩倍的原因之一。
從文章中,可以知道即使在社會福利算是完善的荷蘭,生養唐氏症孩子對父母來說,一樣
是相當辛苦的事情。所以理論上引進NIPT,既然可以有效提升唐氏症檢測效率,直覺上我
和先生都認為應該是一件皆大歡喜的事,但,NIPT在荷蘭卻引發上述的另一番論戰,有些
人反而開始擔心,這樣一來,是否社會對於唐寶寶的包容度,反而會因此降低?甚至在未
來檢測準確率越來越高的時候,是否唐寶寶根本就不被允許生下來了?
我想這個議題的另一個問法是,我們的目標是讓唐寶寶完全消失在這個世界上嗎?
如果是以前的我,可能會毫不猶豫地給出肯定的答案,讓所有寶寶都健康而完美,不會再
有神傷的父母與不快樂的孩子,有什麼不好?但也許在荷蘭,正因為對孩子極盡優待的社
會制度,很多父母的觀念是「別擔心,無論如何政府會負責幫你養」,或是因為宗教觀念
,而會讓父母懷疑,自己是否有權利決定孩子該不該被生下來。當然,這個討論目前還沒
有個結論,只是荷蘭人在引進NIPT時思考的這些問題,甚至覺得這項進步的檢測對社會而
言未必完全是好事,對我和先生來說是很不一樣的觀點,所以想寫出來和大家分享而已。
網誌版
http://oriental2017.pixnet.net/blog/post/15449112
我在荷蘭懷孕&生產相關的Facebook專頁,歡迎來聊天~~
https://www.facebook.com/mrs.oriental.NL/
作者: zxcvbnmqwert (愛讓人成長)   2017-07-05 14:15:00
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