文長~
寶寶出生當天在醫院待產時測胎心音發現心律不整，
出生後馬上自費心臟超音波，根本忘記保險這件事情XD
發現他有心房中膈缺損(ASD)，聽到這個媽媽整個像被雷打到，
醫生說有可能自行癒合，所以每半年回醫院追蹤
因為在台北長庚生產，所以寶寶的心臟追蹤也在台北長庚，
一直到去年10月的例行回診(寶寶2Y8M)，發現他的洞從原本的0.3/0.6變大成0.6/0.9，
對!沒錯~他是有兩個洞的，
聽到洞變大整個覺得失落，我本來期望有奇蹟出現，
醫生建議半年後再追蹤，但自行癒合機率不高，
我問醫生通常多大洞才需要處理，他說1.5以上，
可以先用心導管做檢查，但寶寶的洞在臨界值，怕寶寶多挨一刀，
(醫生有詳細的解釋說明但我已經忘記，只記得大概是這樣)
對了！然後這次回診因為寶寶要三歲了，所以有申請重大傷病卡
一出診間馬上手機搜尋，
讓我查到PTT去年7月有人分享ASD手術，我看到推文有人寫到嶄新的心，
立刻加入社團爬文，當天下午就直接掛下個禮拜三台大王主科醫師的門診，
看門診做超音波，醫生說法一樣自行癒合機率很低，建議可以做心導管，
考慮離家距離所以選擇台大做手術，
於是當天(11/1)就登記排要住院手術
11/24接到通知說安排27號住院，電話掛掉我整個人在發抖，
原來是我自己還沒準備好，覺得緊張覺得害怕，
然後再一次把去年7月ASD手術的分享文找出來看，
當你知道將會面臨到甚麼樣的事情時心情會比較平穩，那時候我決定出院後也要寫文分享
~
11/27(一)
早上10點半台大兒醫一樓辦理住院，先到3樓做心電圖跟X光後到病房報到，
原本中午前要抽血跟上點滴用軟針，但因為已經11點多了我請護士讓我們先下樓吃飯，
下午1點多抽血跟上軟針，寶寶哭很慘，總共扎了三次才成功，
3點多有個心臟病兒童基金會的小姐來解說手術的流程跟注意事項，
陸續有麻醉科醫師、住院醫師過來說明麻醉跟手術風險，
下午5點多王醫師有到病房來，說明一下手術過程後就離開了
很多同意書要簽，手術的麻醉的還有自費的，
然後半夜12點過後要禁食，我們年紀最小所以是明天第一個手術的，
擔心寶寶會害怕，我還編了一個太空人的故事給他做心理建設
11/28(二)
早上7點多護士過來接點滴，還好早起的寶寶沒哭而且心情很好，
7點50從病房出發坐推床去心導管室，
我跟他說要上太空船囉~一上推床馬上躺平XD
我有陪著他進去手術室，護士一邊準備一邊跟他聊機器戰士TOBOT，
完全打中寶寶的心啊！
上手術床要固定，護士跟他說要坐車囉~所以阿姨幫你綁好安全帶喔！
寶寶一點也沒抗拒，還一直跟護士聊卡通聊得很開心，
差不多開始打麻藥，護士問他媽媽在外面等你好不好？
寶寶就跟我說掰掰了，手術房的護士阿姨真的都很厲害，很會安撫小孩！
9點半左右王醫師出來說明手術過程，10點多就進加護，
11點的會客時間，看到一半他突然翻身醒來，因為插管所以他感覺很驚恐，
醫生跟護士就請我們外面等，要幫他拔管，
因為住院前幾天寶寶有開始流鼻涕，鼻水倒流所以還幫他抽痰，
然後因為他太激動了所以傷口流血還重新包紮，
全部都用好後我們再進去看他又睡著了，所以我跟老公就先去吃午餐，
吃到一半護士就打電話說弟弟醒了要找我，於是我就快點回加護陪他
我問護士是否病房要清空？她說目前都有位置所以不需要，等有人通知再清就好，
下午就跟老公換手，我回病房洗澡後再回去陪他，
然後有人來照超音波確認關閉器的位置是否正確，
晚餐食慾不錯，然後要開始吃阿斯匹靈預防血栓，在加護裡面吃的喝的尿的都要記錄，
因為插管的關係他喉嚨水腫加上有痰，所以要吸蒸氣，
那個蒸氣味道不是很好，所以寶寶整個在加護病房鬧脾氣，
媽媽很想扁他，但是媽媽不行XD
9點多把他哄睡，不過10點左右護士進來打抗生素再用蒸氣給他吸，
結果蒸氣把他吵醒，他整個不爽又是一番折騰大概10點半再度入睡，
半夜12點我們就轉回普通病房了，有被吵醒但是回病房又繼續睡
11/29(三)
睡到自然醒吃完早餐後帶他下樓買果汁，問他走路會不會痛，他說不會，
早上打完最後一劑抗生素後點滴拿掉了，但是軟針還留著，
護士說隔天出院才可以拆，
忘記是早上還是下午有去照心超跟X光，
照心超我們沒喝睡著的藥，因為寶寶可以很配合地躺好不亂動，
整天就是卡通，要不然就是玩我帶去的玩具
11/30(四)
終於可以出院了，因為ASD手術健保有給付，
加上我們有台北市的醫療補助證，有重大傷病卡屬第二類兒童，
住院補助一天1000，全年14000為上限，所以結帳時我付不到1000
之後就是固定回診，阿斯匹靈要吃半年，一個月內避免劇烈碰撞，
回家才是痛苦的開始，因為原本好動的小孩你要他這個不能做那個不能做，他很痛苦，
所以媽媽我又編了太空人續集的故事，
告訴他心臟的夾子(閉合器)掉了事情有多嚴重，果真收斂很多
感謝發達的醫療科技只需要在鼠蹊部開一個小洞就可以修補問題，
感謝資訊發達有很多文可以爬，撫平媽媽擔憂的心，
懷孕時說甚麼想要男生女生，現在覺得健康才是最重要的事情！
分享給跟我一樣遇到ASD問題的家長，文長感謝你的耐心收看，謝謝~