[懷孕] 胎兒乳糜胸(胸水)經驗分享

作者: jususluvme (就要被草莓淹沒了)   2018-01-04 18:03:09
睡眠不足的阿母在擠奶中生出這篇文句不甚暢通的分享請見諒。(也不知道排版會不會亂掉
.....)
看到版上剛好有媽媽在問關於胎兒水腫的事情促使了趕快生出這篇文章的動力。一直很猶豫要不要發表這篇文章,一方面考量隱私的緣故,一方面也不知道自己的經驗能幫助什麼。最後還是覺得懷孕的這條路上真的受到很多人的幫助,也承蒙上天的恩待順利生下了寶寶,應該將自己的經驗分享給需要的人。畢竟自己當初慌亂緊張害怕失措的時候任何一點點的資訊都覺得是天降甘霖。
前情提要:因為之前已經失落過太多次了,所以從前年就跟先生協議放棄生兒育女這條路。不過就在過著幸福自在逍遙日子的時候熊熊發現自己懷孕了,雖然一開始我非常排斥懷上寶寶這件事,害怕面臨又失去寶寶的痛苦也害怕自己對滿心期待的未來的計劃被打亂。過了前三個月提心吊膽的”全有全無“時期之後終於比較有耐心重新規劃有寶寶的人生。也開始認真找可能生產的醫院看看自己有沒有醫生緣。
因緣際會下別人介紹了一位女醫生,初次會診的時候這位醫生突然眉頭深鎖,看了超音波良久之後語重心長跟我們說這寶寶不太對勁,指出她右胸腔有一大塊陰影,這陰影代表寶寶胸腔有積液,這種情形非常罕見也請我們要儘早找專家處理。當時該位醫師推薦了彰基的陳明醫師,建議如果我們距離還可以接受要快點去找陳醫師。
看完醫生回到台中家的路上我與先生都默然不語,直到打開電腦查詢關於胸水的資料眼淚就止不住了,一時間也不知道該怎麼辦才好,私訊了平常會跟我打屁哈拉聊天喇賽的婦產科醫生學長,他也靜默了一陣子之後回了:“這真的要找專家了耶。”(然後就顯示離線了.....)隔天我趕緊掛了在台中的自費高層次診所尋找第二意見,同時也把所有能掛的台中大醫院都掛了一遍。後來自費診所的賴醫師確認了寶寶的右側肺肋膜有積水的情形,也告訴我幾個可能的病情發展,同時也建議了我幾位在台灣有處理這個狀況的醫師。還順便跟我說了陳明醫師正在國外開會
可能還要再幾天才能掛得上。也請我們預約一週後的回診讓他追蹤一下寶寶的情形。
從自費診所回家之後心情真的是跌到了谷底,一個人在家裡一邊哭一邊禱告,不知道這到底是什麼急轉直下的劇情,怎麼可以有這麼糟糕的發展。哭到整個人筋疲力盡之後決定放手一搏,這寶寶是自己來找我的那麼我也要盡力在可以的範圍之內替她拼盡全力。我開始找所有可以找到的網路資料,首先把陳明醫師的粉絲頁貼文翻爛,接著把可以查找的論文都看一遍,然後把所有的可能發展都寫出來。晚上先生回到家之後我們坐下來一起決定這幾個禮拜要為了孩子先挪開工作為孩子努力一把。同時我也查找到了寶寶的胸積水有可能是乳糜胸,有母體的特殊飲食方式(少油飲食)
便決定在等待陳明醫師回國的時間裡也同時進行飲食控制。
接下來到看到陳明醫師門診的這段時間我們也尋求其他大醫院的主任醫師但是都沒有什麼發展,基本上如果我們沒有詢問這個問題基本上醫生都沒有看出寶寶的這個問題,發現了這個問題之後也是請我們尋求陳明醫師這位高明罷了。後來到了自費診所賴醫師的追蹤門診時間,賴醫師再次追蹤寶寶的情況發現寶寶的胸水已經變嚴重了壓迫到了另外一邊的胸腔。這個消息如同晴天霹靂,沒想到都採取了少油飲食了寶寶還是變嚴重!!但是好心的賴醫師也替寶寶做了一些研究,寶寶出現這個問題有可能是因為我有免疫的問題或者是因為我是AB型陰性(不過我是AB型陽性)與寶
寶相斥,也有可能是因為母體感染(弓漿蟲或巨細胞)的關係,也有可能這個胸水只是其他寶寶疾病的一個症狀。賴醫師在門診的最後提醒我一定要找出原因,不要隨意就終結了這條小生命。
接下來等陳醫師歸國,到了門診體會到人山人海的焦躁感(其實也和台中大醫院的門診雍塞程度差不多而已)。陳醫師幫寶寶照了超音波之後馬上決定進行羊穿跟胸水吸取,也安排檢驗母體有沒有感染,當下也說明了胎兒乳糜胸所要採取的飲食法。陳醫師的快速評估跟專業判斷馬上安撫了我們夫婦這段時間的焦躁感,單憑著一隻羊穿的針頭就把寶寶的積水幾乎抽得一乾二淨。當我從超音波上面看到陰影一點一滴的消失當下真的有一種上天藉著醫師的手來解救世人的感動。這次門診除了羊穿檢驗之外也自費做了羊晶,在檢驗處抽了血之後就等回診看報告。
找完陳醫師之後我與先生就決定再也不要看其他醫生了,就等報告出來再說就好了。這段期間我們也真的是身心俱疲,先生真的是一夕白髮,我也從人見人羨的好命臉瞬間變成水腫又病蠟的黃臉婆。可能因為徹夜難眠的煎熬所以念珠菌突然爆發到搔癢難耐,只好找了家附近的婦產科診所拿一下塞劑。仔細的婦產科醫生看了我的媽媽手冊還是很警慎幫我照了超音波(雖然我一直很抗拒),結果寶寶的胸水竟然在幾天內長回來了而且還更大。我跟先生又回到了默然不語的狀態,但是回家的路上先生一直漠視紅燈開在線道中央忘了打轉彎警示燈讓我知道他內心也是滿是煎熬。隔天
一早我們趕緊加掛了陳明醫師當週的門診時間看怎麼辦,同時我決定採取更嚴厲的飲食控制:除了維他命營養品以外不吃任何油脂。
再次來到了陳醫師的門診看寶寶的情形,沒想到寶寶的胸水竟然有消退的情形。陳醫師決定先不要介入再觀察看看就可以了。
接下來快轉..........就是我一直採取很激烈的飲食控制,這幾個月幾乎吃非人的食物,採取近乎無油的飲食,寶寶的胸水沒有再復發。出生後因為生產時媽媽發燒所以寶寶也發燒在中重症病房住了一週,剛開始寶寶吃配方奶都吐光光就改打點滴。後來我擠了一些些母奶給寶寶吃之後她反應還不錯,小兒科醫生也照了X光確認她沒有再次胸水復發。目前她出院10天了每天都喝母奶狀況都還可以。雖然媽媽孕期中算是吃盡苦頭但是看到現在自己的寶貝可以喝母奶不用喝特殊配方奶就覺得一切都很值得。
以下是當時我找到的乳糜胸參考資料,新聞類的因為搜尋率高我就不轉貼了。希望對有需要的家長能有一些幫助。
Chylothorax in Infants and Children 。這篇原文的很生硬,如果讀起來很痛苦的話可以直接看處理乳糜胸的流程表。
https://goo.gl/FVDKOr
2) https://goo.gl/LthtMJ
其他的可以逛一下陳明醫師的粉絲頁,裡面有一些信心的分享。還可以看一下台灣的新聞,雖然報導只有不多但是多少也是可以鼓舞絕望的當下,禾馨蘇醫師也在2017年在粉絲頁分享了一篇乳糜胸的貼文。當時搜尋板上沒有找到關於這個胎兒症狀的分享,希望這篇文章多少給予一些胎兒乳糜胸的媽媽一些幫忙,這個過程最感謝的就是所有幫忙的醫師們。盼望大家都可以順產。
我想修改排版但是一直失敗,真是抱歉。請大家多多包涵了
作者: bluetree0224 (幸福快樂的每一天願爲主,)   2018-01-04 18:45:00
看了很感動
作者: smartsurfing (要開開心心的)   2018-01-05 07:21:00
推陳明醫師祝寶寶平安健康

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