[寶寶] 泌尿生殖竇之感謝蔡政道醫師

作者: freetoknow (freetoknow)   2018-02-06 12:28:50
當初知道小孩可能有這個問題時,上網爬文的資訊少的可憐,所以鼓起勇氣分享給大家,
以下文長....
我的孕期非常順利,該做的檢查一樣也沒缺,34週以前一切正常。
直到34+2那天產檢,醫生突然說,小孩有點腎水腫,
但不用擔心,胎兒的尿道的細,很常胎兒因為姿勢壓迫,排尿不順導致輕微腎水腫,
出生就好了,我們密切觀察。
回家後翻來覆去,上網查了一些資訊
不放心之下,趕快掛了幾家名醫,
一個禮拜內,我看了三位醫生,
每個醫生都說,你看膀胱漲的很大,排尿不順,中度腎水腫。
我一聽不對啊!怎麼短短幾天從輕度變中度了。
沒幾天剛好排到馬偕的產檢醫生,
醫生建議先掛小兒腎臟科蔡政道醫師,
先讓醫師知道情況,出生後有狀況比較好處理。
後來才知道蔡醫師是小兒腎臟科的權威,
他邊照超音波邊說,不對喔,這個不是膀胱,是子宮!問題是胎兒的生殖器本來就發育沒
有很完全,不應該漲的這麼大。
子宮腫脹壓迫到膀胱才導致腎水腫!
這時已經是嚴重的腎水腫了
說著他就打電話給台兒的張東耀醫師,
要我馬上過去檢查
在這邊很感謝張東耀醫師百忙之中抽空來解說
聽到了一個令人瞬間掉落地獄的消息
我的寶貝
疑似是泄殖腔異常
就是尿道、陰道、肛門合在一起從同一個洞口排泄
雖說隔著一層肚皮
加上胎兒的器官很小
無法確定
但臨床上的症狀,子宮腫脹、子宮內漂浮異物
很有可能就是泄殖腔異常
但他也安慰我
有照到疑似肛門的洞口
雖說不一定功能正常
但也不要失去希望
沒幾天
我就早產了
孩子出生我只問了一句
有肛門嗎?
蔡醫師說
右邊腎臟破了一個洞
可能是排尿不順回流到腎臟導致
右腎周圍很多不明液體
腎臟發育也不完全
陰道跟尿道只有一個出口
不確定尿道的功能要先插尿管
有看到肛門
但不確定排便功能要等胎便排出
就這樣
我的寶貝一出生就送進新生兒病房
開始一連串的檢查
出生第三天 核磁共振
出生第五天 引流腎臟周圍的積水
出生第十天 泌尿道尿路顯影
出生第11天 因為插尿管導致泌尿道感染,燒到40度,心跳210,打了兩個禮拜的抗生素
出生第25天 內視鏡檢查
腎功能不好,尿太多,每天打點滴補充水份
心肺功能還不健全,上呼吸條
最後檢查發現我的寶貝是泌尿生殖竇+處女膜閉鎖
泌尿生殖竇-簡單來說就是泌尿(尿道)生殖(陰道)有不正常的連結,有很多種可能,
我的寶貝是尿道跟陰道在出口處連在一起,由同一個出口排出(類似Y字型),嚴重的狀
況需在肚子穿一個洞口讓尿液排出,幸好我的寶貝排尿順利,不需要再做手術
處女膜閉鎖-導致母體的賀爾蒙排不出去,以後初經來可能需要劃一刀
處女膜閉鎖通常是初經排不出來才會發現
但我們兩個症狀加在一起
導致了臨床上的症狀,子宮腫脹、子宮內漂浮異物(以為是糞便)
才會得到泄殖腔異常的結論
不論是泄殖腔異常或是泌尿生殖竇
目前都是沒有原因
機率很小很小很小
就算遇到了也不要自責
現在我們平安的出院了
小寶貝3個月大囉!
還是很感謝不幸中的大幸
每個月定期回診看看排尿有沒有乾淨
未來也許要重建也許要手術
我都會陪著我的寶貝一起面對^_^
最後
真的感謝蔡政道醫師
每天看診不論多忙都會來病房巡視
仔細的解說
既專業又認真也親切
還有馬偕新生兒病房的護理師
在我痛哭的時候給我安慰
作者: lisa87805700 (lisa)   2018-02-06 13:15:00
馬偕的小兒醫療團隊真的很強祝福你們一切順利
作者: Midorima5566 (綠間)   2018-02-06 13:55:00
媽媽辛苦了,寶寶會平安健康的(抱
作者: dancinglight (旺仔小樺家)   2018-02-06 15:15:00
媽媽加油,寶貝加油!
作者: colorfulwind (innocence)   2018-02-06 18:06:00
加油~祝寶寶平安健康長大
作者: mandyjasmine (妹娘)   2018-02-06 18:46:00
好辛苦好煎熬的過程,祝福妳的寶貝,要健健康康的。
作者: lilinana1221 (Happiness^^a)   2018-02-07 10:17:00
聽到寶貝平安出院,健康長大,心裡也替媽媽和寶寶高興

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