雙胞胎輸血症候群, 簡稱TTTS.
還記得當年的徬徨無助, 寫下這篇文章, 希望能幫助到其他人,
先說結果, 兩個小孩一個活下來, 現在已經一歲多了, 另外一個出生一天就走了.
由於是第一次懷孕, 而且很早就發現是同卵雙胞胎,
所以我們一直都非常小心, 只要媽媽感覺到不適,
我們就會去產檢, 平均起來兩週就會去一次.
第一次發現TTTS的時候, 大約是16週的時候,
大概一週前, 媽媽就覺得肚子非常緊, 而且肚子大很快,
沒經驗的我們以為是雙胞胎的原因.
由於媽媽的直覺, 我們特別提早了幾天去找固定產檢的醫師,
原本在禾馨新生的, 特別跑去禾馨民權掛號排隊,
超音波一照....胎兒水腫. (那天是星期三)
當時真的是晴天霹靂, 完全反應不過來, 醫師安排了高層次超音波(下週),
以及一連串的檢查, 此時老大跟老二的體重還差不多.
早在幾個月前就預約了柯滄銘做羊穿, 所以隔天去柯滄銘檢查,
此時老大跟老二的體重已經差到10%了, 水腫的狀況也越來越明顯且清楚. (這天是星期四)
當時還是不知道該怎麼辦, 柯滄銘也是叫我們別緊張, 等檢驗報告出來再說.
(還自費做了兩萬塊的晶片檢驗)
到了星期六, 媽媽的直覺更嚴重, 肚子完全就是繃著,
於是隔天星期日又跑了一趟禾馨新生, 臨時讓其他的醫師看診,
還記得是位女醫師, 老大跟老二的體重差了20%,
當下直接開了轉診單, 叫我們直接去林口長庚醫院掛急診指名找"詹耀龍"醫師,
說到這, 詹耀龍醫師的名字幾乎每個看診的醫生都提到, (統計上面有三個醫師了)
胎兒水腫的原因很多種, 但是在同卵雙胞胎裡最怕碰上的就是TTTS,
一般來說TTTS會發生在28~32週左右, 像我們發生在16週, 傳統療法幾乎是放棄居多.
當天星期日下午, 我們就直衝林口長庚急診室, 經過漫長的醫療分類,
被轉到產房已經是下午六點了,
進到林口長庚產房(俗稱婦科小急診), 拿出轉診單與病歷, 指名詹耀龍醫師,
總醫師看了病歷就打電話給詹醫師, 等了約一個鐘頭, 詹醫師就出現在產房了,
等待的同時, 總醫師及住院醫師都用超音波仔細的觀察胎兒,
不斷的用電話跟詹醫師回報, 詹醫師出現之後,
媽媽被推到二樓的高層次超音波檢查室, 我們第一次清楚的看到胎兒的狀況,
在詹醫師的解釋與分析下, 包括風險評估, 併發症, 可能的結果, 一一解釋給我們瞭解,
剩下的就是看我們決定要不要動這個手術(子宮胎兒內視鏡手術),
簡單的說, 不動手術, 大概幾週內就保不住胎兒了,
動手術, 有機率可以存活, 但是也有機率有後遺症, 像是腦麻, 殘障, 缺氧....
他建議我們, 先動, 如果有發現問題, 還可以在法定流產週數之前處理掉,
在我們同意之下, 就安排星期二動刀了,
避開了子宮肌瘤與前置胎盤, 從僅僅2cm的寬度下刀, 整個過程非常順利,
媽媽在產房躺了五天, 我們就出院了,
出院的那天是星期六, 但是星期一, 媽媽破水了....
破水的第一時間, 只能叫救護車送到最近的醫院"萬芳醫院",
呃........
從進醫院的第一刻起, 沒聽到過好消息,
不是要我們有放棄的心理準備, 就是要我們轉院,
不過我們並不怪他們, 因為TTTS的病例不多, 而且通常都是集中在一些專門的醫師,
在電話諮詢過林口長庚之後, 先請萬芳醫院安胎,
在宮縮頻率緩和之後, 自費找救護車送往林口長庚,
在簽下自願離院同意書之後, 渡過人生最漫長的15分鐘, 從萬芳醫院到林口長庚,
從每五分鐘的宮縮, 安胎到三十分鐘的宮縮, 再救護車上又變成十五分鐘的宮縮,
到林口長庚已經是半夜十一點了, 幾乎產房所有的醫護人員都動起來, 想辦法幫忙我們,
大約十二點左右, 詹醫師出現, 評估之下, 就只能安胎安到生了....
這次, 媽媽躺了約兩週, 羊水沒有停的跡象,
安胎藥也從有副作用吃適應了, (小白跟小橘)
在無計可施的情況下, 只能回家繼續安胎, 此時胎兒僅僅才20週左右,
回家繼續安胎, 羊水繼續流, 媽媽的身體變得非常虛弱,
(羊水會刺激子宮收縮, 要不斷的吃安胎藥壓抑)
而且只能躺著讓羊水不斷的流, 所幸在親戚的介紹下,
找到中醫幫忙安胎, 吃了中藥之後, 媽媽的身體變得比較有精神, 能夠下床走路,
只是羊水仍然不斷的流, 中醫也想辦法讓胎兒不斷的尿,
(照超音波可以很明顯的看到胎兒膀胱變非常大)
大約每兩週就跑一趟林口長庚去找詹醫師產檢,
終於來到32週, 原本約好下週四剖腹生產,
但是星期六突然一陣宮縮, 只能緊急到林口長庚剖腹生產, 連肺泡成熟針都來不及打,
老大出生的時候, 就沒哭聲了, 肺部纖維化,
自費的呼吸器也沒用, 撐了一天後決定拔管, 讓他好走,
老二在保溫箱住了一個月, 目前一歲多, 健康, 要持續觀察早產兒的併發症.
母子真的是連心, 要相信媽媽的直覺,
然後也要相信選擇的醫師, 詹醫師總是能給我們正面能量,
每次聽完他的講的話, 都覺得未來很有希望.
我們都覺得老大撐了三個月, 就是要讓老二長大,
直到老大撐不下去, 才告訴媽媽要生了.
在毫無後援的情況下, 我們夫妻總共在林口長庚產房住了快一個月,
那真的是人生最難熬的日子, 每次夫妻吵架, 提到那段相依為命的日子, 總是能和好.