[問卷] 關於認識蠶豆症繪本

作者: puppy0216 (咕咕)   2018-09-06 21:11:41
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問卷
https://www.surveycake.com/s/8D08a
蠶豆症是一種先天性的代謝疾病,由於基因上的異常或缺陷,使得體內缺乏葡萄糖六磷酸
鹽脫氫鋂這一種酵素,導致紅血球容易受到某些特定物質的破壞而發生溶血,如程度嚴重
即發生急性溶血性貧血,甚至導致生命危險。
而我們是一群自身或是寶寶患有蠶豆症的媽媽,因為成長和育兒的路上我們碰到太多的困
難和挑戰,所以我們決定一起來做一本關於蠶豆症的繪本,希望可以幫助我們的孩子及其
他照顧者可以更認識蠶豆症,它可以更方便快速的讓媽媽知道該如何面對,還可以念給孩
子聽,甚至可以拿給其他照顧者(爺爺奶奶)、托兒所或是幼稚園的老師,讓蠶寶寶身邊的
人都可以很輕易的理解這個病症,並且可以一起幫蠶寶寶注意!
請廣大的網友們協助我們填以下問卷,不管是自己或是孩子有蠶豆症,還是周遭朋友有蠶
豆症,或是你認同我們也覺得這個計劃很棒,都可以幫我們填寫或分享,讓我們能更完整
這個繪本和計畫,非常感謝您協助!

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