圖文好讀版：https://goo.gl/Qm7rDA
各位爸爸、媽媽，準爸爸、媽媽大家好，我是球球爸
昨天球球媽發了一篇膽道閉鎖的文章，每個版友的推文、打氣，我們都依依看完了，
很謝謝版友的鼓勵，備感溫馨阿~~~
也有版友來信告訴我們兒童肝膽疾病防治基金會的訊息，也把球球媽拉進小兒肝膽疾病的
群組，讓我們可以獲得更多訊息及未來照護的知識，真的很謝謝那位版友！
現在我們家球球術後恢復的不錯，希望她出院的日子可以趕快到來啊~
今天跟大家分享球球膽道閉鎖症手術的經過，之後會再陸續分享何謂膽道閉鎖症以及膽道
閉鎖症術後恢復的情況，未來的照護方式飲食等等，也都是未來會大家分享的~
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以下為純文字版：
從這天開始就是確定球球是膽道閉鎖小朋友的一天...
12/28是進行球球進行手術的日子，
早上我們先到行天宮請恩主公收球球當他的契孫，很幸運的一擲杯就是聖杯
其實之前我們在12/24住進台大醫院的下午，就有來行天宮幫球球祈求祭解的時間，說來
很神，那時候整個都不知道球球未來的醫療過程以及手術的時間，我老公就先擲杯問球球
能不能祭冥府水火關，一擲就是聖杯，接下來要問祭解的日期，連問12/25、12/26都沒杯
，12/27是聖杯，然後我們也是在12/26才確定球球進行膽道閉鎖手術的時間是在12/28，
祭解完隔天就進行手術，感覺就是冥冥中恩主公有在保佑球球，連我老公不怎麼迷信宗教
的人，現在一有間就會去行天宮拜拜~~~
在行天宮拿到平安符後我們在11點會客的時候把平安符放在球球身上祈求下午手術可以順
利!
球球的主刀醫生是許文明醫生，許醫生是小兒外科的主任醫生，網路上只要google「台大
許文明」就會有非常多的專訪跟報導
之後球球的病情，什麼時候可以拔管都必須經過他允許，在這邊也要特別謝謝許醫生，他
專業的程度就不用說了，雖然他非常有名，不會讓人感到一絲傲慢，是個非常好的醫生，
他也願意幫我們以最快的時間安排手術，他對於整個手術的過程說明非常詳細，以及之後
術後的照顧，都他很仔細的依依說給我們聽
在術前主刀醫生許文明醫生會說明手術的進行內容，大概如下
首先會先進行剖腹探查，開一個3公分左右的小洞，把顯影劑打入膽囊，如果可以順利流
到膽道，那就是沒有閉鎖，就必須在看看是不是其他的原因造成膽汁無法排出，如果沒辦
法流過，就只能進行葛西手術，葛西手術就是切除閉鎖的膽道，把腸子接到肝臟，希望能
藉此取代閉鎖的膽道，讓肝臟內微小的膽管能夠直接將膽汁注入腸道內，做葛西手術腹部
會留下大約8-10公分的傷口，
下午1點半推進手術房，第一助手先出來說明手術的過程，之後麻醉醫生會說明整個麻醉
的情況，就開始進行手術了，
大概2點50的時候許醫生出來說明因為球球的膽囊萎縮，顯影劑根本打不進去，所以建議
要直接做葛西手術，這邊葛西手術醫生必須經過監護人的同意才可以進行，
接下來就是很漫長的等待，家屬等待室的人越來越少，最後只剩下我們一家人
大概晚上8點半的時候許醫生出來了，醫生解釋球球是典型的膽道閉鎖症狀，根本看不太
到她的膽道，膽道縮成跟紙片一樣，但我們算很早發現，整個手術算是滿順利的，肝臟也
沒有受損的很嚴重，有機會未來可以不要換肝，手術完再來就要禁食一個禮拜、觀察腸胃
出血的情況，還要住院2到4個星期觀察術後的恢復狀況，基本上球球是一個醒來就要馬上
喝奶的寶寶，禁食一個禮拜真的好口憐阿~~
晚上9點45分球球終於推出手術室了，推出手術室後我們在10樓的新生兒加護病房外面等
待醫生及護理師們將球球安置好，晚上10點20分我們終於可以近距離地看到球球，
球球身上插了非常多的管線，即使我們家阿公也動過心臟手術，插的管線也沒球球多啊，
嘴巴上插了呼吸器、鼻子插了鼻胃管、右邊脖子插了靜脈導管、腹部插了引流管跟尿管、
還有手腳上都插了點滴、抗生素的管子，
看著身上插著大大小小管子的球球覺得無比的心疼，而且手術完球球整個腫了一大圈，一
開始我們還以為難道是手術完腸胃吸收變好了嗎，結果完全不是，是水腫，隨著她之後慢
慢恢復，就慢慢消腫了~~
爸爸、媽媽好感謝她用小小的身體撐過來這一場大手術了，我們也知道球球是個貼心的女
兒，讓媽媽好好的做完月子再來操煩這件事情...
球球妳好棒，妳要繼續加油好好恢復歐!
未完...待續...