圖文好讀版：https://goo.gl/ksDh2c
各位爸爸、媽媽、準爸爸、準媽媽大家好，我是球球爸
我們家膽道閉鎖症的球球這星期已經出院了，
出院了固然很開心，但這完全就是一個挑戰的開始，因為球球在家的時間只有短短3天，
所以現在出院回到家後，完全沒有安全感，在家除非熟睡，就是要抱好抱滿，
為了建立她的安全感我們也只好抱到手痠、背痠，
而且膽道閉鎖症的寶寶，必須喝好敏瑞或是哺力美的配方奶，味道極度難聞又難喝，
真的是快搞死球球媽了，現在發文都只好由球球爸幫忙了，
今天想跟大家分享球球術後恢復的情形，給以後面臨到這種問題的爸爸媽媽參考，
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純文字版：
自從12/28球球確診為膽道閉鎖症的寶寶，我跟球球爸都不知道了已經為球球掉了多少眼
淚，但或許是恩祖公有保佑，球球在之後的恢復都算不錯，算是值得欣慰的一件事情~
12/28是進行球球進行葛西手術的日子，還記得那天回到家的時候已經凌晨1點多了，
12/29，術後第1天
11.00我跟球球爸準時去探視球球，看到球球已經拔掉尿管了，但必須等球球完全清醒才
能拔掉呼吸器，所以我們一到就努力的叫醒球球，雖然她一度有迷濛的清醒過來，結果最
後還是在下午探視前她自己醒過來的；因為葛西手術術後腸胃會有壓力及有點受傷的影響
，胃有點出血，鼻胃管會吸出一些凝結的血液，所以許文明醫生有建議我們可以自費給球
，胃有點出血，鼻胃管會吸出一些凝結的血液，所以許文明醫生有建議我們可以自費給球
球吃些胃藥，補充蛋白質，1罐大約1500，1天1罐，連補3天。需要持續施打抗生素及點滴
，避免發炎或感染，另外引流管有出現大量的腹水，要再持續觀察及注意...
術後第1天的球球，爸爸媽媽努力叫醒她，依舊迷濛，光看她身上插著一堆管線，看了就
很心疼阿
12/30，術後第2天
今天球球依舊禁食，但有大出一些墨綠的便便，許文明醫生說這可能是手術前的大便，需
要看術後第3、4天的大便會比較準確。
術後禁食的球球，沒有奶喝，只要一醒來就是開始大爆哭，最後快出院前被護理師列為愛
哭黑名單，但護理師姊姊說因為她夠可愛，大家都會特別哄她~
12/31，術後第3天
球球術後有檢測黃疸指數，從術前的6降到3.7，後來不論是許文明醫生、倪衍玄醫生，或
後來的吳家峰醫生，都說這是很大進步，看著球球的病情感覺有越來越穩定的趨勢，媽媽
跟爸爸心情也慢慢平復，後來才想說希望能把我們的經過分享給未來的新手爸媽及準爸爸
、媽媽。
手術過後皮膚越來越白的球球，我跟爸爸都覺得球球越來越可愛了~~
跨過一年囉~~
1/1，術後第4天
球球吃下胃藥後，凝結的血液已經沒有了，所以經過許文明醫生的評估，可以先給球球喝
一些糖水，先從10cc開始喝，但我跟球球爸都覺得，這是球球自己爭取來的，因為球球總
是會在許文明醫生巡房的時候大哭給他看，可能許文明醫生看到她那麼可憐，就給她解禁
吧~~但球球喝了糖水後，又出現凝結的血液，因此暫停喝糖水，再觀察一些時間.
1/2，術後第5天
但今天許文明醫生評估鼻胃管凝結的血液，可能是受到鼻胃管的不斷刺激，不然依球球的
恢復及手術情況，是不該繼續出現凝結的血液，因此決定再給她喝糖水囉，每2餐量會慢慢
往上加，每天最多加20cc；今天球球也有做抽血的檢查，發現血紅素太低，許文明醫生建
議可以自費補充鐵劑，因為球球手術失血量不多，不建議輸血，以避免血液排斥的問題，
鐵劑需要持續補充1個月
1/3，術後第6天
這天是球球重大進步的一天，而且有大出墨綠色的便便，可以看出膽汁已經有順利排出了
，後續就是持續看大便的顏色
因為昨天喝糖水後，鼻胃管也沒有再出現凝結的血液，因此許文明醫師決定要給球球喝奶
囉，但不能喝母奶，要喝特殊的配方奶，叫做「好敏瑞」、「哺力美」， 患有膽道閉鎖症
的寶寶油脂對他們來說比較難吸收，體重比較輕，所以術後要想辦法提升寶寶的體重，而
好敏瑞在臨床的表現上對於腸道絨毛的建立，以及寶寶體重的增加都有很顯著的效果，
護理師也建議可以從好敏瑞開始喝，因為這種奶粉沒有香味、甜味，甚至是有苦味，很多寶寶會不喝，而
好敏瑞相較於哺力美是比較難喝的，所以我們先選擇最難喝的給球球喝，之後可以再換，
因為球球已經餓很久了，一開始只給她喝20cc，一下就喝完了
而且奶喝下去後，鼻胃管也沒有在出現凝結的血液，之後會慢慢加量上去，喝到球球應該
喝的量，鼻胃管就可以拔掉準備出院囉
葛西手術術後台大醫院都幫球球定期抽血，追蹤黃疸指數，今天從12/31的3.7降到3.2，
不過倪衍玄醫生有說，術後3個約內，最好能慢慢降到2以下，未來換肝的機率就會小很多
開始喝奶的球球，她喝的開心，爸爸媽媽也替她開心，但她總是嫌奶量不夠...
開始喝奶的球球，她喝的開心，爸爸媽媽也替她開心，但她總是嫌奶量不夠...
1/4，術後第7天
球球腹水的情形仍然是很多，但許醫生說他們有把腹水拿去篩檢，裡面成分沒有血液及膽
汁，因此不會是傷口縫合不完全或是膽汁造成的，應該是之前肝臟功能不好累積的腹水或
是肝臟現在再生所產生的，隨著奶量逐漸上來，應該會逐漸減少，奶量已經可以慢慢往上
加了，隔2餐加5cc，靜脈導管也在今天拔除了，避免感染的風險。
後來有跟護理師聊到球球喝奶的情況，球球能在許文明醫師的監督下，這麼快就喝奶，算
是恢復的非常不錯
總結一下球球整個術後第1天到7天的幾個重點：
1.葛西手術術後需要持續施打抗生素及點滴
2.術後可以喝奶的時候。建議先喝「好敏瑞」跟「哺力美」
3.術後3個月內，黃疸最好能慢慢降到2以下，未來換肝的機率就會降低
4.大便顏色需要以術後4天以後的為觀察重點
5.手術需要再住院觀察2-4個星期
未完...待續...