※ 引述《bori (不拉不拉? ? ? ? )》之銘言：
: 先謝謝每一位網友的回覆
: 不管是什麼樣的建議都讓我們很感謝
: 這個禮拜過得不是普通的漫長
: 心情上的煎熬也讓我體認到當父母真的是一輩子的壓力與課題，只是我們的課題來得更
早
: 除了上篇提到的諮詢外
: 我們也再諮詢了馬偕陳持平醫生以及彰基陳明醫生
: 兩位的意見很一致，都是生育能力的影響
: 但對於智能、肢體、器官都不會有影響
: 甚至應該也不會影響男性荷爾蒙
: 兩位醫師也都在預先得知我們的情況後，還沒正式看診之前就先請實驗室團隊調相關案
例
: 的確看起來我兒的狀況有著為數不少的案例
: 只是都存在醫學期刊上而沒有在一般的網路環境
: 案例的顯示也都是生育能力的影響
: 這樣的說法的確大大紓緩了我們心中的壓力
: 接下來我們在思考的就是生育這個問題了
: 畢竟時間無法快轉到30年後
: 讓我兒親口告訴我他的感受是什麼
: 只能由我們來為他做決定
: 而不管是哪個決定，都有一定程度的殘忍
: 再來後續分享這一篇是希望未來若有煎熬的父母跟我們遇見一樣的狀況
: 內心不至於崩潰慌亂到無計可施
: 在此也真的大力感謝兩位陳醫師
: 包含他們的團隊，都貼心得讓人不可思議
: 祝福大家，也祝福我們自己
: 在為人父母這條路上永遠保持勇氣與睿智
第一次在媽寶版發文，希望沒有觸犯版規。
雖然原原po似乎已經決定要生下這個孩子，但我仍不得不說幾句。
我天生是MRKH症候群患者，白話文就是天生沒有陰道、子宮、輸卵管或是可能都沒有／萎
縮的的基因缺陷，（一般來說）染色體和第二性徵、卵巢會是正常的，有的會有腎臟、心
臟、骨骼部分問題的併發症（我自己是三者都有點異常），因為牽動這個缺陷的基因跟腎
臟、心臟、骨骼都有相關。
也就是說，如果不是發這篇文，我這輩子跟媽寶版是不會有什麼關係的（就是排除人工生
殖、就普通情況而言）
我今年24歲，出生那年是1995，我媽生我的時候36歲。
當時檢查也不知道我會get到這種患病率只有1/12,000（大概是0.0083%）的先天性疾病，
一出生就抽到SSR的概念。直到國三月經都還沒來被帶去婦產科檢查才知道。
當時的我也憨憨的，不太知道為什麼我媽跟我乾媽都在哭（憨到國三還不知道這件事未來
可能帶給我的意義真的好呆XD）。
今天我姐傳給我這篇文章，她問我以後小孩會不會埋怨父母。
我自己的情況是，因為我媽也是跟我一樣到我國三才知道，我覺得她也很不願意，媽媽一
直以來都覺得有點內疚，反而是我自己常常北爛說：哎呀我這麼可愛怎麼可能嫁不出去呢
！之類的話（哦我不只不能生小孩我是連性交都無法）。
但私底下我內心不好受，這並非不是樂觀與否會解決的事情。
尤其到大學開始交男朋友，這件事始終是我內心的黑洞（當然也可以說我沒有很積極想解
決這個問題啦因為我自己身體本質並不是很好，所以我不傾向手術去做人工陰道，就是至
少解決性交這個問題，另一點就是人工陰道術後維持也不是非常簡單，所以暫時不打算）
也有男朋友坦言，如果未來有機會結婚他會希望我去做手術（不過也分手了）。
我不會怨恨我的媽媽，但我真的很靠杯為什麼我會得到這個病（雖然沒有月經也是蠻快樂
的啦，也不會因為突然懷孕然後煩惱要不要奉子成婚）；我常常跟我媽說：不會啊你看你
生我的時候都高齡產婦了，我現在還蠻聰明的算不錯了啦。
我必須直說，如果我知道我這個疾病是出生前會被檢查出來、我媽還堅持把我生下來，我
絕對會非常怨恨。
我幾乎每個月都在看醫院（雖然是沒有到什麼生命危險的程度但就是問題很多），我曾經
非常想要存錢去找代理孕母或是其它人工生殖的方法，可是我是基因缺陷，也就是說這是
有可能透過基因遺傳然後繼續帶給我的小孩的，所以我放棄了，因為我深深知道這有多痛
苦；現在的人很少生，但不代表你兒天生註定被剝奪這個權利的時候，他能跟你一樣笑笑
面對，我對我的疾病很難過但我從來不敢對我媽表現出來，因為我知道我的難過一分，在
她身上就痛十倍。
最不客氣的說，您的孩子如果未來抱怨，那個痛絕對是現在無法想像的。
我沒有醫學背景，無法針對專業問題建議（不過都影響生殖能力了，覺得會不會影響性交
也是個問題吧），看得出來原原po非常樂觀，所以期待醫生給的答案是比較正面的，或許
是因為37也有點偏高齡了（是吧？）所以我也蠻可以理解為什麼想生下來的原因（雖然我
平常也是時常勸說女性朋友要生小孩沒經濟壓力就趁早啦，不然跟我一樣身體不好，身邊
也有一些朋友是媽媽高齡結果身體也很弱的），但站在天生有基因缺陷的的孩童的那一方
，我真的非常不建議生下來。
歡迎回應討論wwwww