我非常認同p 大的想法。
每次看到這種染色體有關議題就一定會有人說如果都要生為什麼還要檢測。我的寶寶也是
當初有染異, 我也是眼淚沒少流, 也是擔心寶寶生出來會受苦。可是醫生和我先生一句
話點破我。沒有人是百分百完美的。我的寶寶只是不一樣。他不會有智力問題, 只是有
可能學習比較慢。我老公說他數學一直都不好說真的學習也不是挺快。難道這樣的他就不
值得被生出來嗎?我的寶寶也是有可能不孕。可是將來醫學會不會有可能已經把這部分解
決了呢?作為媽媽我一方面捨不得, 一方面也是認同了這個觀念。生出來後再給寶寶抽
血的結果是他不正常的染色體比當初想像的比率還要少, 醫生認為會對他產生的影響相
對很小。甚至也有可能不會有不孕的困擾。
現在寶寶快兩歲了。個性很好, 每天都很開心。雖然我還是不知道將來他會如何, 可是
這對每個寶寶來說不都是一樣嗎?我能做到的就是給他所有的愛。我認為染異情況可大可
小, 可是一有萬一就拿掉的想法我也沒有辦法認同。 相信專業, 做認為對的事, 之後
就不要有後悔。
對於原po, 我想給你滿滿的祝福。我相信你們已經做了最好的決定。
引述《pyon (greenzone)》之銘言:
: 看了這兩篇,想了很久,還是想發表一下自己的淺見,希望大家理性討論,手機發文,
如
: 果排版亂,請見諒
: 看到上一篇版友對於自身缺陷的心路歷程分享,覺得很心疼,也很能理解
: 但是冷靜下來思考,不管是什麼基因缺陷,對於生活上的影響,都是有很大程度的不同
: 我們專注討論原原po的例子,原原po父母非常地有心,做足了功課,也跟許多專家都討
論
: 過,根據高層次超音波的結果,目前四肢器官包含性器官都是正常的(這點和上一篇版
友
: 就有很大的不同),唯一知道會影響的是生育能力。
: 有人提出看過好孕板的字字血淚,難保以後不會埋怨爸媽(?)。
: 在好孕板上辛苦求子的比比皆是,甚至試管多次最後還是失敗的大有人在,那這些不孕
的
: 版友難道都要埋怨爸媽? 還是有不孕症的版友或者是不舉的版友當初就不應該被生下來
?
: 這樣的想法實在有點驚悚…
: 有個推文的版友說的很好,我想他們在求子之外,也是有自己的精彩人生
: 另外也有人說,難保有其他的缺陷以後可能會發生。這句話說得很對,但是卻失於偏頗
。
: 醫學或者說科學,就是有幾分證據說幾分話,目前在醫學上和原原po相同基因缺陷的案
例
: ,影響的就是只有生殖能力,智力跟器官發展和一般人無異。
: 你當然可以擔心,會出現其他的併發症風險,但是這樣的風險,在其他檢查一切正常的
孩
: 子身上也同樣存在。
: 產檢完全正常的孩子,在幼時出現腦瘤血癌或其他重大疾病的風險是絕對存在,無法經
由
: 基因檢測發現的疾病何其多,絕對不會有醫生保證檢查正常以後就不會出現重大疾病,
難
: 道要以偏概全扼殺所有孩子的生存權?
: 我想表達的還是有幾分證據說幾分話,現在醫學證據就擺在眼前,不需要腦補或無限上
綱
: 此種疾病的嚴重性。
: 關於埋怨爸媽這點,我也有點小小意見,如果要擔心小孩因為不孕症而埋怨父母,那如
果
: 我因為長相或智力人生不順,是不是也要埋怨爸媽把我生得醜又笨。
: 又是不是要發展長相或智力的產檢,未達標就別留了,以免小孩以後埋怨我… 抱歉有
點
: 離題了
: 我的重點是感謝原原po勇於分享自身的經驗,讓大家可以多多認識這種疾病,因為「世
上
: 的恐懼多來自對事物的無知」,大家越了解這種疾病,就越能免於盲目的恐懼,也能避
免
: 歧視的產生。
: 不管原原po有何決定,我都表達完全的尊重跟支持(抱)
: 另外是希望板上可以多點尊重,不要出現「寧可錯殺一百,不願放過一個」的這種風氣
: 以上個人淺見,如果有不同意見,也請互相尊重,感恩